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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, 

Je reviens vers vous afin de savoir s'il y en a qui ont des douleurs dans les doigts de la main comme si j'avais pour le pouce un bleu dans tout celui-ci, je peux à peine le toucher et pour les deux qui suivent comme si on m'enfonçait des aiguilles au bout, il y a des périodes où ils se mettent à me gratter...je peux à peine m'en servir, du mal à ouvrir les portes ... 

Mes médecins m'ont programmés une EMG.

comment soulagez vous les douleurs ? 

En attente de vous lire, 

Début de la discussion - 09/08/2015

Douleurs dans les doigts
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour kimmie j'ais le même problème dans les mains et les orteils ça s'accentue l'hiver j'en ais hurlé de douleurs,comme toi j'ai l'impression qu'on m'enfonce des aiguilles sous les ongles,que mes os vont transpercés ma peau,ça pique,ça brûle,ça gratte,ça desquame, j'ais beaucoup de mal pour les gestes du quotidien,m'habiller,aller aux toilettes,tenir ma brosse à dent,tenir debout,ouvrir une porte un robinet tourner une clef bref le moindre geste est un calvaire.j'ais les mains et pieds en sang,j'en pleure car je vis seule et personne ne me vois dans cet état,ça me déprime complètement,je suis très angoissée à l'approche de l'hivers. J'en ais parlée à l'hématologue qui me suivait (je vais en voir un autre bientôt!...),il m'a regardé avec des yeux tout ronds comme si je débarquait d'une autre planète,ne sachant pas quoi répondre,il à recherché des photos sur internet et me les a montrées à ma visite suivante et là c'est moi qui me suis demandée où j'avais atterrie.Si c'est comme ça qu'on fait les diagnostiques maintenant, j'ais hallucinée,il ne me posait pas de questions il m'a parlé sa femme qui a le syndrome de raynaud(comme moi !)et de johnny hallyday qui c'était fait opéré d'une hernie discale(comme moi).Il m'a prescrit du plaquenil la première fois pendant un an et pas d'amélioration,ensuite de l'imurel et prédnisonne un véritable enfer toute éveillée,impossible d'avoir des nuits à peu près correctes j'était complètement électrifiée je ne supportait plus rien ni personnes,je ne connaissait pas la haine aujourd'hui je sais ce que c'est.maintenant j'ais des problèmes au niveau des intestins,je ne sais plus comment me nourrir et je gonfle a vue d'oeil ,normal je suis complètement inactive.J'attend mon rdv chez le gastro-entéro du 1 septembre avec impatience car je ne sais pas où tout cela va me mener..Ce n'est pas compatible avec la vie toutes ces souffrances.Je te souhaite bon courage et si tu peux me tenir au courant pour ce qui te concerne j'en serait ravie, bon dimanche .soonne

Douleurs dans les doigts
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j'ai un LED et je suis depuis 3 mois sous plaquénil. Douleurs énormes dans les mains, les poignets, les doigts,et les pieds a tel point impossibilité de marcher, et de tenir un stylo ou que l'on me touche les mains car douleurs insupportables. Les anti douleurs classiques les plus forts ne me faisaient rien, cortisone ect... J'étais comme un petit vieux de 85 ans avec douleurs pour me lever, m'habiller, faire ma toilette, manger. Seul le plaquenil au bout de 3 mois me permet de me lever et de ne plus ressentir de douleur dans les pieds avec possibilité de me tenir debout pendant 2 heures 30 sans ressentir de douleur. Ne plus pouvoir marcher est terrible et on se sent extrêmement diminué. Mes douleurs au poignets ont disparues, seules les douleurs dans les doigts persistes  et sont devenues mon quotidien. Par contre dans la journée, j'éprouve de très grosses fatigues à me coucher par terre où que je me trouve. Ces périodes de fatigues intenses m'épuisent, mais heureusement cela ne dure pas, j'essais de trouver un endroit pour m'asseoir et je me repose pendant une heure.

Je suis arrêté depuis 6 mois, mon inquiétude est la reprise du travail. Comptable, je suis assis, mais taper sur un clavier m'est difficiel au bout de 2 heures.

Je suis suivi en médecine interne d'un CHU spécialisé dans les maladies auto immunes.

Voilà mon quotidien, je sais que c'est une maladie qui évolue par poussée comme la scélore en plaque, et qu'entre deux poussées on par de rémission, mais cette maladie est incurable pour l'instant et évolutive avec des traitements de plus en plus lourd au fil du temps.

Le problème de cette maladie est qu'elle est évolutive et qu'elle peut toucher n'importe quel organe vital, nous avons donc une épée de Damoclès sur la tête. Mais un accident de la route peut toucher chaque personne, alors relativisons. Les cercheurs s'intéressent à cette maladie qui touche entre 30 000 à 40 000 personnes en France. Mais beaucoup de personnes ne sont pas encore diagnistiquées car les diagnostics sont difficiles à établir. Pour ma part, il a fallut un an de recherche pour établir mon diagnostic.

Bon courage à tous, et partageons nos expériences pour nous donner les bons plans, les nouvelles connaissances scientifiques, les essais thérapeutiques, et parler de nos douleurs respectives.

Hercule

Douleurs dans les doigts
Membre Carenity
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Bonjour,

Depuis une semaine j'ai des douleurs articulaires surtout au niveau des doigts.

Je suis sous Plaquénil, corticoïdes et Xprim. Auriez-vous un remède (grand_mère) pour apaiser ses douleurs et calmer le gonflement et la déformation des doigts? De plus c'est pas très beau à voir, et même pour les tâches simples je peine.

J'espère que vous me répondrez et qu'avec le temps cela se calmera un peu.

A tous bon dimanche, et au plaisir de vous lire.

Bon courage!!!

Douleurs dans les doigts
Membre Carenity
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Bonjour,

Pour soulager les douleurs de mes doigts ou de mes mains, je les baignais dans de l'eau tiède avec du sel ou bien, je les massais avec du baume du tigre orange, pour moi, cela a été très efficace.

J'espère que cela pourra vous aider.

Douleurs dans les doigts
Membre Carenity
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Bonjour Kimmye,

Je vais essayer dès aujourd'hui, sincèrement merci pour cette information.

A bientôt!!

Douleurs dans les doigts
Membre Carenity
Posté le

Kimmye bonjour,

Le remède a super bien marché, mes doigts sont encore un peu gonflés mais moins endoloris. Je vous souhaite un bon dimanche et encore merci!!!