polykistose hepato renal, besoin de vos témoignages

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Patients Insuffisance rénale chronique

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vivre avec la polykistose hepato renal

Début de la discussion - 02/07/2021

polykistose hepato renal, besoin de vos témoignages


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bonjours j ai 50 ans j aimerai vous parler de mon experience avec la polykistose  pour tout  les gens qu il l ont . C est une maladie sournoise on n a aucun symtome pendant des annees . La maladie nous prend par surprise . Moi c est vers 20 ans qu elle c est declarer . j etais sportive je courrais tout les matin 10km par joursur du beton je faisais pas trop attention a mon alimentation je manger de tout et je profiter de la vie . j etais auxiliaire de vie je m occuper de ma maman tetrapegique c etait une femme adorable et qui garder toujours le sourire en toute circonstence . Je tient beaucoup d elle car je ne me laisse pas abattre je garde toujours le moral meme dans les moment difficile et j en ai eu beaucoup . un soir avec mon copain de l epoque a 20 ans je profitais de tout .et la ma vie a basculer j avais un peu de fievre le soir 38/5 un doliprane et ca repart je n avais aucun symtome juste mal au ventre mais le souci c est que je ne me suis pas reveiller je suis tomber dans le coma et reveiller a hosto . heureusement que je n etais pas seul il etait la et ma soeur aussi c est elle qui m a pri en charge je ne me rappel de rien . Sauf le reveil a hosto  24h apres  je crois . Et la c est l horreur un cauchemar je me reveilles sous une tente en plastique avec un tombib qui porte un masque et une combinaison verte sans comprendre ceux qui m arrive depuis je n aime pas les medecins n y hosto c etait devenu une phobies et encore maintenant mais a 50 ans je la soigne . et on me met dans une chambre normal je vois le medecin tout seul pour un coup qui m explique ce qui m arrive et la a 20 ans on m explique que je ne vivrais plus pareil que j etais malade est que ne pouvez pas me sauver car aucun traitement sauf la dialyse et la greffe plus tard quand je serais vielle et surtout il me dit profiter de la vie ceux que j ai fait toute ma vie. A l epoque il me disait ne faite pas d enfant car c est risquer. que je verrais aussi un nephro pour etre surveiller ca fait maintenant 30 ans  que j en ai vu des nephro le premier tout gentil est forcement avec les annees il est parti a retraite . Le deuxieme je l ai eu 12 ans jamais entendu avec j ai une tete dur et changement maintenant une femme on verra bien elle vient juste de decouvrir mon caractere .

polykistose hepato renal, besoin de vos témoignages


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depuis l age de 20 ans je profite de la vie en faisant attention je ne boit pas d alcool je ne fume pas  mais je faisais pas trop attention au sel maintenant j en subi les effets . Et j ai rencontrer mon amour  a 25 ans je l ai fait pas fait fuire et je ne lui est jamais cacher ma maladie qui ne se voyait pas a l epoque une vie de reve je faisait de la moto et je profiter de la vie et on n a decider d avoir un enfant tout les medecins ne voulaient pas mais on n a pri le risque et on n a eu notre fille  notre tresor ca pas ete facile elle est nee prematurer et moi j ai fais une preclamsie 20de tention pas le droit de voir ma fille car trop fragile pour moi comme pour elle . Et les medecin ont dit a mon mari qu il risquer de perdre les deux . Heureusement je m en suis sorti et ma fille aussi elle a maintenant 21 ans et elle est en pleine forme sauf que je lui est filer cette maladie de polykistose . Mais elle vie bien est comme moi profite de la vie . Je n ai qu une fille car la on n a eu trop peur d en faire un deuxieme . ma maladie m a laisser tranquille et j ai fait des speticemies les kistes a l interieux du rein sont enorme plus de 11cm et on tendence a peter et a s infecter et c est souvent une hemoragie est je risque de mourrir a chaque fois c est ceux qui c est passer a 20 ans et vers 40 ans une deuxieme je m en sort heureusement . Et la ca se complique a 50 ans les reins mesure 20cm les deux et les kistes sont enorme pour les medecins mon rein doit peser 4 kg est marche tres mal le rein droit est en trait de mourrir et la seul solution c est la dialyse est la greffe . C est le parcours du combattant qui demarre avec une sacrer acceleration . la dialyse arrive dans les mois qui suive . J ai une chance enorme c est que mon mari est compatible avec moi il a fait tout les examens je l adore pour ca et il me donne sont rein pour que je puisses vivre . tout demarre vers la fin de l annee . je sais que ca va etre dur mais je suis une battante . Donc ne perdait pas espoire battez vous comme moi meme si c est dur . Moi je me bat pour vivre merci de m avoir lu . la suite au prochain episode .

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Bonjour @valous‍,
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @AliRobi‍ @charlie83‍ @LaChilena66‍ @shanangie‍ @Nikita92250‍ @amonet‍ @diki1973‍ @Jinarco‍ @Carobzh‍ @mon-trésor-inès‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

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