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Patients Insuffisance cardiaque

9 réponses

145 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ? Partagez votre quotidien et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity ! 

L'enquête est maintenant terminée. N’hésitez pas à poursuivre le débat en vous exprimant sur ce sujet.

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 15/10/2015

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonjour @pseudo-masqué - je ne sais pas si l'on peut vivre une insuffisance cardiaque. Je crois qu'on la subit. Il faut faire avec, se raisonner et penser que l'on ne peut plus faire ceci ou cela. Ce n'est pas drôle car dès lors on entre dans une catégorie de "personne fragile ou à risque" pour ces gens comme moi qui n'ont pas encore été opérés ou appareillés. Nous avons en quelque sorte une épée de Damoclès au-dessus de nous, quant à savoir si nous pourrons bénéficier de l'assistance nécessaire au moment opportun ?... 

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

Il faut tous les jours trouver la force de se battre. Depuis quelques temps j'arrive à remonter la pente grâce au fait d'avoir repris le travail et ma foi en Dieu. J'ai une famille et je me dois de positiver pour pas que cela ne les affecte moralement... la vie continue !

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

pourquoi ne peut on pas suivre notre taux INR directement à la maison sans passer par les infirmières et les prises de sang

j'aimerais pouvoir utiliser librement du même système que les diabétiques

lobbying des labos ?

Merci

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
Posté le

Je suis sous anticoagulants depuis 1980 j'avais 22 ans, aujourd'hui à 57 ans je gère enfin depuis 2 ans à  la maison le contrôle de mon INR comme les diabétiques, l'appareil n'est pas remboursé par la sécurité sociale les bandelettes non plus, (il n'est remboursé que pour les enfants, en France), en cas de résultats non conformes de l'INR préconisé je refais le contrôle en laboratoire. Très rassurant à tout heures du jour en cas de saignements ou même en voyage.

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
Posté le

bsr je gère mon INR et je m'en fou je ss arrivée à bloquer l'appareil du labo si haut q'il était! eux ont eu la trouille moi m'en fou encore là j'avais plus de 12! bof!! c pas sérieux ms au point de mal soignée q je ss je ne me battrai plus pr vivre si ni les docteurs ni les pharmacies ne veulent faire leur travail donc tant pis!! (jamais le temps!?)

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
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Bonsoir à tous

je suis insuffisante cardiaque depuis pratiquement 7 ans suite à un infarctus massif alors que je n'avais que 39 ans. Je suis une battante : j'ai suivi scrupuleusement tous les conseils des médecins, j'ai fait ma réadaptation cardiaque avec acharnement, j'ai changé de style de vie, j'ai pu reprendre le travail en poste adapté et à temps partiel après 2 ans d'arrêt maladie. A ce jour, j'ai retrouvé ma vie d'avant mais à un rythme plus lent, en me faisant aider pour le ménage, en prenant du temps pour moi. Ce qui me gène le plus, c'est la fatigue chronique qui est quand même un frein majeur dans le quotidien. Moi aussi je voudrais surveiller mon INR à domicile mais c'est encore trop cher pour moi.

Cordialement

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
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Bonjour Pilar

merci de ta réponse

est il possible de savoir le prix de cette machine et bien sur des bandelettes ?

son utilisation te revient à combien par mois si c'est possible ?

Mon chirurgien milite pour l'attribution de cette machine et de son remboursement SS. il se plaint surtout du lobbying des labos qui font le blocus pour garder notre marché ...

A nous de nous regrouper pour faire pression !

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous

L'appareil pour l'INR coute entre 750 et 800 Euros, quant aux bandelettes c'est 122 Euros les 24

je les achète chez mon pharmacien qui applique le prix conventionnel. C'est hélas peu abordable mais pour moi c'est indispensable pour pouvoir vivre normalement et surtout pour économiser un peu mes veines qui depuis tous ce temps sont dures à piquer.

Bon courage à tous

Comment vivez-vous votre insuffisance cardiaque ?
Membre Carenity
Posté le

Il existe un site sur les réseaux sociaux "anticoagulants-Pour le remboursement de l'auto-mesure" ils nous informent sur les avancés du remboursement entre autre