On m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée, est-ce grave ?

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Insuffisance cardiaque

5 réponses

58 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Après des mois de fatigue et d'essoufflement, on vient de me diagnostiquer une insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée. J'ai l'impression d'avoir reçu un coup sur la tête, d'autant plus que je souffre déjà d'autres pathologies chroniques. Je me sens diminuée, et je suis consciente que c'est une maladie grave, je pense (peut-être à tort) à ma mort prochaine . Je ne peux  pas en parler à mon entourage (mari et enfants), car dès que j'évoque le sujet, ils éludent et nient cette possibilité (je les comprends, et je ne veux plus les inquiéter avec ça), mais de ce fait, je me sens seule avec mes doutes.

Je n'ai pas pu en discuter avec la cardiologue , car sur le moment, j'étais un peu abasourdie et elle n'est pas très bavarde. En revanche, mon médecin traitant est très à l'écoute. J'aimerais échanger avec une personne ayant connu cette situation et apprendre comment faire face.

merci de me répondre.

Bien à vous. 

loue25

Début de la discussion - 27/05/2021

On m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée, est-ce grave ?


Posté le

Bonjour @loue25‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.


J'invite ici quelques membres à y participer : @noemie19‍ @louis5962‍ @Manuella20600‍ @rgvm62‍ @isale76‍ @Nathou42330‍ @Babouches‍ @Piyote‍ @gégé20‍ @salles‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity

On m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée, est-ce grave ?


Posté le

Bonjour 

Votre inquiétude est tout à fait légitime. 

Car elle fait partie d'un potentiel scénario supplémentaire.

Mon mari a traversé la même situation. Et nous avons mit nos papiers (administratifs banque etc), en place pour le rassurer.

Les banques , les assurances...etc

Puis nous nous sommes imposé une nouvelle hygiène de vie plus drastique, manger sans sel, équilibrage alimentaire à la semaine et non au jour, marche, randonnées 1x/semaine (utilisons une appli sur le téléphone qui enregistre la progression). 

Et nous avons établi un agenda médical,  noté sur notre agenda pour apprendre à gérer les maladies, avec prises de sang régulières pour mesurer le taux de troponine, probnp, taux de sel et de gras dans le sang etc

TOut ÇA parce qu'il peu faire une pericardite en plus à tout instant, nous avons connu aussi deux passages au urgence car il ne pouvait plus respirer, il se noyait...il a nécrose 50% de son cœur en 2012, et actuellement ces artères abîmées sont réparées avec des stents tous les 18 mois environ. Et il y a 2 an cancer à un rein (qui a été enlevé).

Oui une échéance grave peut arriver, nous n'en parlons plus, parce que cela noirci notre quotidien,  et préférons parler organisation, qui prolongé la vie, parce que nous voulons vivre ensemble et vieux. Les paroles positives nous "boost". Nous mettons tout en place, avec parfois ajustements, pour être ensemble, et, le plus longtemps possible. 

C'est long,  mais notre cheminement, parcours a été long aussi,  il y a eu des doutes  des pleurs, puis de l'acceptation et enfin réactions pour être sereins,   ensemble on est plus fort.

On m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée, est-ce grave ?


Posté le

Bonjour Doudou 165640

Merci de votre réponse. Je vois que vous avez traversé des périodes pas réjouissantes et vous souhaite le meilleur pour la suite.

Je me suis ressaisie, mon traitement m'a soulagée, moins d'essoufflement, ce qui me ferait presque oublier la maladie, mais qui se rappelle vite à moi quand je fais un effort. Aussi, je m'impose une vie calme, je mange moins, de ce fait j'ai perdu quelques kilos , je me sens plus légère et le coeur fatigue moins. De plus je suis trésorière d'une association de stomisés ( je suis stomisée urinaire), ce qui me donne beaucoup de travail administratif, et cela me permet de penser à autre chose et de me sentir utile aux autres, et ça c'est très important. Je ne peux guère faire d'exercice physique, à cause de ma poche, donc je me rattrape en activités intellectuelles.

Je suis contente de discuter avec vous, vous avez raison, ensemble on est plus fort!...

Bien cordialement.

Loue25

,

On m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée, est-ce grave ?


Posté le

Bonjour comme vous le ciel m'est tombé sur la tête en novembre 2017 et depuis je vis comme vous au ralenti en restant toujours positive.  je jardine sans forcer cela me permet de faire des conserves sans sel que toute la famille apprécie. Avec cette maladie il faut vivre à son rythme , bien respecter son traitement, faire les contrôles sanguins et se méfier de la météo. Pour ce qui est du sport tout comme vous il a disparu du planning car en plus de l'insuffisance cardiaque j'ai une fibrillation auriculaire permanente mais il m'arrive quand même de faire de la marche sur chemin plat. Les sorties au restaurant ne font plus partie du calendrier au début un peu difficile à admettre pour l'entourage mais aujourd'hui nous vivons différemment et profitons des jours qui passent en nous disant qu'il y a pire. Bon courage à vous. Ange 29

On m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque à fraction d'éjection préservée, est-ce grave ?


Posté le

@loue25 fraction d'éjection conservée c'est au cardiologue de vous répondre ou votre médecin qui a les retours, même si tous les gens qui vous répondront sont des gens qui veulent vous aider en cardiologie il y a un tel panel de possibilités pour une même chose qu'un spécialiste est seul à même d'y répondre et surtout d'y apporter des solutions médicamenteuse. N'ayez pas peur de les questionner votre entourage c'est normal qu'ils ne vous répondent pas, c'est même la meilleure des choses à faire car sinon chacun irait de sa petite phrase que interpréterait certainement de la mauvaise façon.

  

Discussions les plus commentées