Cholangite sclérosante primitive ou cholangite liée aux IgG4 : comment s’y retrouver ?

Bonjour @MC6974,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @melodie410 @sissi31000 @joullika @bluemouse @LILI69 @Séléna @grande @gregoadv @sarah34 @DORSALE @Fleur de Canelle @roro67 @chernandez @brigitta @Dedelet @rabinou @misstick @tortue7734 @Billiejeanne @Nono09 @mymymy @Petropolis @mabathe @Poussette @Eliqne @bb1964 @femme80 @diana92 @karlha @Montybri @mina78 @ChanChan21 @Doudouelton @Marijo @Mimiforever @manadom @Mayacherie @abcdef1 @Cathy3517 @Luciole @Bouabid @Little62 @VK1964 @Samiraouahabi @Luminitza @MILOUSE @Malinah @Melgorie @Anastasia17 @Sodoucet @Mumu.H @Valors @Ennamori @Tiphaine1 @Catherine63 @Navy54 @Uriane63 @Beybey17 @MC6974 @Life14 @MiCadeau @Koala06 @Zena76 @Chafichaf @Sylviedezitter @Mlcmlc @Sylvie59170 @DidineLaly @Avranches @Rama77 @PlumePlume @Mica31 @Bellevie83 @Majuan23 @Soso4891 @Marie34anstoulouse @Aurely0106 @Perrine29 @steph2525t @viking53 @Madailly @Chris8224 @Blanchemaine @nalya1 @Clo88200 @13013marseille @Audy.AA @Sophie45 @Valobispo @vseyot @Wary92200 @Mta7438 @mta1965 @Speranza74 @Gigi17 @Goty_Goty @MissMarple @SylviePlai @Gisssss @Pauline89

Un parent partage une situation délicate : son fils, initialement diagnostiqué avec une cholangite sclérosante primitive (CSP), voit aujourd’hui son diagnostic remis en question. En effet, la bonne réponse à la cortisone amène l’hématologue à évoquer une possible cholangite liée aux IgG4, ce qui change fortement la prise en charge et le pronostic.

💬 Pour nourrir les échanges :

• Avez-vous déjà vécu une réévaluation ou un changement de diagnostic entre CSP et cholangite à IgG4 ?
• Quels examens (dosage des IgG4, biopsie, imagerie…) ont permis d’y voir plus clair ?
• Comment avez-vous vécu cette incertitude diagnostique, en tant que patient ou proche ?

Merci à chacun·e de partager son expérience avec écoute et bienveillance, vos témoignages peuvent être précieux pour d’autres familles 🌿

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌼