Les complications de l'hémochromatose

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci.

Julien

N'hésitez pas à vous lancer !

Julien

si des personnes ont besoin de renseignements sur les symptômes, le dépistage, les complications je reste à votre disposition

Moi j'ai besoin de vous.... je ne suis pas personnellement touchée mais mon mari a tous les symptomes...on est sue Marseilke et impossible de faire les tests genetiques....ca fait 6 mois qu'on nous ballades.. cela fait 4 ans que le taux de fer a commencer a augmenter,  4 ans que je me bat pour un test sachant qu'il y en a dans sa famille...maintenant lz foue est trop gros...rhumatismes, migraines, libido 0, ferritine en hausse, de meme pour le coef de saturation, asthenie, fatigue generale, desaturation en oxygene, transaminase qui s'envolent alors qu'il ne boit pas.... donnez moi un conseil, une adresse... quelque chose...merci par avance

Nanoudemarseille

Bonsoir

J ai l hemochromatose c282y je fais des saignées le meilleur centre s est rennes en Bretagne mais tu as aussi l association hemochromatose France tu peux les appeler le président peut t aider il m a trouvé une spécialiste en 24 h à Limoges le test va vite n hésites pas si tu trouves pas je te donnerai les coordonnées courage bonne soirée

Bonjour @virtuelle54 , ma soeur a l'hémochromatose qui l'a fait énormément souffrir aujourd'hui. La maladie est génétique et vient de mon père. Elle fait régulièrement des saignées pour régulariser son taux de ferritine. Je lis que tu as trouvé une spécialiste à Limoges, peux-tu me dire si elle t'a expliqué les conséquences de la maladie,etc...et que faire. merci

Bonjour à vous  tous , courage s est une maladie qui est fourbe ça démarre par trop de fer et puis ça vous mange ! Les conséquences sont terribles cancer du foie , diabète , rhumatismes , fatigue,  dépression , problèmes sexuel , développement d autres maladies et la plupart du temps les médecins vous disent que c'est la tête entourez vous de bons spécialistes au moindre nouveau symptômes parler à votre médecin .moi je suis c282y la forme la plus importante , mon frère , ma soeur en sont décédés surtout de baisser pas les bras trouver un médecin qui connaît bien la maladie . Courage si vous avez besoin n hésité pas bonne fin de journée 

@virtuelle54 , c'est justement toutes ces conséquences qui commencent à apparaître et à inquiéter. Les médecins en parlent un peu mais pas assez. Elle est limitée pour la médication car elle a des problèmes digestifs importants et un foie trop gros. Alors mis à part les saignées et le lamaline, c'est un peu léger. Pour le moment elle n'a pas de diabète, mais le reste est bien présent. Elle va encore passer un scanner...ma soeur est très anxieuse et fait des crises de tétanie, elle a peur et n'a pas la force de se battre. Je la rassure tant que je peux, je l'écoute, nous parlons beaucoup...de choses et d'autres, pendant des heures au téléphone. Je n'ai pas la santé pour la voir souvent, malheureusement, je profite de quelques occasions quand je vais bien ou ai un chauffeur, pardon je m'éloigne du sujet. Je ne sais pas trop vers qui l'adresser, ne connaissant pas trop cette maladie, ni quel genre de traitement peut soulager. Peut-être pourrez-vous m'en dire un peu plus. Je reviendrais vers vous. Merci pour vos encouragements. Bonne fin de soirée.

Bonjour,

Hémochromatose découverte en 93 suite à une biopsie du foie car le taux de transaminase trop élevé. J'ai eu la chance de tombé sur un jeune médecin qui était à Rennes avec le professeur FERREC spécialiste de cette maladie. Traité à  l’hôpital des Armées durant un an avec des saignées très rapprochées. Maintenant c'est le Centre de Transfusion Sanguine de Brest qui me fait les saignées. Mais je rencontre un problème avec les médecins. Durant 20 ans j'étais "monozygote" et actuellement je suis "hétérozygote", mais le dernier médecin n'est pas capable de me dire le pourquoi. Erreur de transcription certainement.

Les problèmes de l’hémochromatose pour moi: diabète type2, rhumatismes, fatigue et problèmes aux yeux ( chute brutale de la vision).

Bonne journée

Bonjour

Tu peux muter ton gêne change , mais ne t inquiète pas . La plupart des médecins ne savent pas , mais n avouer jamais cela perd un homme comme dit le dicton . Ils ne connaissent pas bien cette maladie . Retourne voir celui de Rennes , moi je ne sors plus de chez moi sauf pour aller à la hôpital en consultation et le 10 je vais pousser un coup de gueule ! Car je ne plus marcher s est fini .  Tout mes articulations sont fichues . Ma vue à baissé d un coup aussi . Bonne journée et bon courage