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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

En Juillet 2020, j'ai été diagnostiquée "Fibromyalgique" par un rumathologue. Cela fait 4 ans, que j'ai commencé à avoir des problèmes de santé. Or, je suis allée chez un neurologue qui m'a fait faire toute une batterie d'examens, j'ai également vu un cardiologue et un pneumologue, mais, malgré tout cela, la seule réponse qu'ils avaient à me dire était "tout va bien !".

Ils pensent vous faire du bien en vous disant cela, mais en fait, pas du tout, puisque vous restez avec vos symptômes, sans traitements et surtout sans un nom à poser sur votre maladie.  je pense que tous ceux qui me liront sauront de quoi je parle....

Pendant 9 mois, j'ai été très malade, et mon cas s'aggravait de jour en jour, Au point où je pensais même avoir la maladie de Charcot. Et puis petit à petit, j'ai commencé à aller mieux et cela a duré pendant des mois, jusqu'à une nouvelle crise qui s'est à nouveau arrêtée, et depuis, ma santé est plus ou moins bonne en fonction des crises qui vont et qui viennent. 

J'ai cependant mis en doute le diagnostic de la fibromyalgie, parce que je n'avais pas vraiment mal dans mon corps. J'ai beaucoup de symptômes, comme la fatigue, l'irritabilité, des jouttes éclectriques, des douleurs abdominales, le système nerveux à fleur de peau, des douleurs dans les articulations et de la faiblesse musculaire, mais je n'avais que des douleurs à certains moments, que j'ai toujours associées aux 2 hernies discales qui se trouvent dans la nuque et le milieu du dos. Je connais des fibromyalgiques qui souffrent beaucoup et ce n'était pas mon cas, or mis les fois où les hernies me lançaient.

Aujourd'hui, je me repose à nouveau la question : "Est-ce la fibromyalgie ou non ?" En effet, depuis 10 jours, j'ai des douleurs partout dans le haut du corps, principalement dans ma nuque, l'épaule droite, avec le bras en totalité et la main. ce qui vient également affaiblir mes jambes. J'ai mal dans les articulations de genoux et de pieds. Et bien que je prenne 2 gélules de Lamaline par prise, cela ne me soulage pas beaucoup.  J'ai de plus en plus de secousses qui viennent dans le coeur (comme des joutes électriques) et je sursaute pour un oui, pour un non (lorsque je suis en crise très forte). J'ai l'impression dans certains moments que mon système nerveux "pête les plombs", qu'il se courcircuite dans tous les sens. Je ne supporte plus les bruits dans ces moments là et je voudrais m'isoler pour être dans le calme complet. Mon mari parle beaucoup et j'avoue qu'en fin de journée, je ne supporte plus, ça me fatigue énormément ! J'ai mal au ventre tous les jours, que je sois constipée ou non. Je n'ai, par contre, pas vraiment de problèmes de sommeil, mais il m'arrive quand même de me réveiller régulièrement en pleine nuit et de ne plus dormir pendant 1h30 environ. Et d'ailleurs, avant de m'endormir, c'est compliqué car mon corps a beaucoup de secousses. Je suis génée depuis plus d'un an dans mon oesophage et ma gorge, comme si il y avait quelque chose qui n'était pas passé et j'ai mal dans mes gencives également. j'ai vu le dentiste, le généraliste, la cardiologue, le pneumologue, le neurologue, j'ai fais des irms, et des examens en tout genre et je n'ai rien ! Ma prise de sang est nyckel ! Et pourtant, je ne vais pas bien du tout et j'ai mal partout ! Suis-je vraiemnt fibromyalgique ? Quelqu'un d'entre vous peut-il me répondre ?

merci d'avance. 

Laetitia

Début de la discussion - 29/03/2021

Mon Diagnostic est-il bon ?


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Bonjour @laetitia7‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Olivier78@Jess83490@Mel2772@Emtity@Blue20@Marie-pier@Zaz88500@NicolasGAGNAIRE@Nicky1@AccrocheToi‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Mon Diagnostic est-il bon ?


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@laetitia7‍ bonjour, 

Je trouve des similitudes dans votre descriptif des symptômes, moi même diagnostiquée fibromyalgique depuis mars 2020, je suis dans les douleurs et fatigue depuis quelques années, la seule chose qui est ressorti de l’Irm ( j’ai fait toutes sortes d’examens, bilan sanguin...)est une discopathie avec protusions discales à 3 niveaux d’où les douleurs plus prononcées à ces endroits là j’imagine.Depuis 1an, suite à une opération bénigne sous anesthésie générale, j’ai commencé à ressentir une fatigue énorme, des problèmes de sommeil grandissant pendant 6mois j’ai dormi en moyenne 3h par nuit tellement je souffrais de douleurs iliaques, lombaires comme par crise essentiellement la nuit. Puis un état d’épuisement c’est installé, les douleurs axiales,dorsales étant plus supportables mais de nuit comme de jour, dès que je m’active un peu trop, je marche pour déverrouiller tous les matins environs 2 ou 3 kms rythme tranquille mais lorsque je reviens je suis vidée, palpitations et tension basse (dire que j’étais sportive de haut niveau dans une autre vie...), arrivent alors des douleurs neuropathiques au niveau des bras, mains (perte de force) et jambes, un besoin vital de m’allonger et de dormir au moins 1h, ensuite c’est mieux mais pour recommencer dès que je m’active un peu. En soirée c’est les douleurs lombaires, bassins, hanches, type sciatique qui sont là, heureusement j’utilise le TENS une heure et ça me soulage un peu.Difficultés d’endormissements, douleurs neuropathique, traissaillement nerveux bras et mains, jambes sans repos...sommeil découpé par de nombreux réveils...bref les douleurs sont là supportables (même si on a vraiment pas envie de s’habituer) mais le pire c’est cette fatigue, perte de force musculaire, impression batterie à plat en permanence et sensation d’être sur les nerfs, la moindre contrariété réveille les douleurs (épaules,cou,dos)

Je précise que je refuse tout médicament pour le moment, je gère comme je peux mais j’aimerai surtout comprendre pour pouvoir accepter s’il le faut... parfois j’ai dès questionnements sur maladie lyme car j’ai été piqué 2 fois avec erytheme migrant et antibio derrière à chaque fois, par prise sang mon test pour lyme négatif,mais est ce fiable ? Bref, lorsque j’ai reçu le diagnostique fibro cela m’a soulagé  de mettre un nom sur mes maux, mais au final une maladie chronique, invisible, qui ne se soigne pas vraiment, on ne sait pas d’où ça vient, ça fait quand même beaucoup à avaler, j’ai beau essayer de positiver certains jours c’est compliqué !

Alors on est un peu tous dans la même barque, et vue qu’on ne peut guère compter sur le monde médical pour nous rassurer, nous expliquer...j’ai donc commencé une croisade intérieure pour essayer de comprendre, de trouver mes failles, panser mes blessures et surtout commencer à changer mon mode de fonctionnement car une chose est sûr mon corps a dit stop !!

A bientôt de vous lire, Zaz

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