Avez-vous ses douleurs aussi ? Si oui comment les soulager ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

J'ai été diagnostiquée de la fibromyalgie en 2019 suite à un Burnout. Ça été un choc pour moi a l'époque car je venais tout juste d'avoir mes 25ans a ce moment là. J'ai donc perdue mon travail de l'époque après tout cela. Mes premiers symptômes on été une fatigue généralisé des le matin. Un sommeil non réparateur et très perturbé dû a mes céphalée de tensions. Je ne supportais plus le bruits ni la lumière cela me donnais des vertiges. Puis j'ai commencé à avoir des douleurs dans les mollets, les pieds, les mains, dans les bras, épaule ainsi que le thorax, palpitation aux repos. Maintenant c'est rajouté en plus des douleurs cervicales dans le dos au niveau dorsale et des reflux gastrique avec des crampes des ballonnements. Perte de poids car beaucoup de période de diarrhée du aux douleurs abdominales. Les douleurs aux dos et thorax sont les difficiles pour moi car sa me bloque ma respiration profonde et m'empêche de dormir et d'être productif lors de mes jours de repos. Je n'arrive plus à faire mon sport ou a faire tout ce que j'aimais. Comment faites-vous pour vous soulager sans médicaments. Je fais réflexologue, ostéo et massage. Quelqu'un a la même symptômes que moi même si je sais que cela est différent mais c'est rassurant de savoir qu'on n'est pas seule a vivre ses choses car mon entourage comprend sans comprendre...

Début de la discussion - 06/09/2021

Avez-vous ses douleurs aussi ? Si oui comment les soulager ?


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@Lila49 Bonjour!  N'ayez crainte, vous n'êtes pas seule à vivre et subir la fibromyalgie...malheureusement... Les symptômes que vous décrivez parfaitement sont typiques des miens depuis de nombreuses années. Comme toutes les personnes ayant cette maladie, je suis passée par des traitements médicamenteux, de la kiné, des séances de rééducation en piscine...etc...Le soucis c'est qu'avec cette maladie, l'amélioration de l'état général n'est que de très courte durée. Et bien des fois où certaines choses mises en place devraient justement apaiser le corps, apaiser les tensions musculaires, finalement le corps prend çà comme une agression. Et au lieu d'avoir comme résultat de la détente, çà se termine en crise de douleurs. Vivre au quotidien avec cette maladie nous permet d'apprendre comment notre corps fonctionne, il faut savoir l'écouter au moindre disfonctionnement, à la moindre alerte de faiblesse. Il m'a fallu attendre plusieurs années pour m'en rendre compte. Je n'ai pas de remède miracle, le seul conseil est de vous écouter, de prendre soin de vous et d'être très bien suivi médicalement. Il est important que vous ayez un ou des médecins qui vous croient, qui comprennent votre état, c'est très important pour avancer. Trop peu de spécialistes encore banalisent la fibromyalgie et laissent dans la plus grande errance les patients. 12 années et demi me concernant à vivre avec mais jamais je n'ai baissé les bras. Je vous souhaite une belle journée, prenez bien soin de vous!

Avez-vous ses douleurs aussi ? Si oui comment les soulager ?


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@Lilie79 je vous remercie pour ce message de bienveillance. Il est encore dur pour moi de trouver un médecin qui comprend cette maladie et qui ne la banalise pas. Oui c'est ce que j'essaie de faire maintenant m'écouter et ne pas m'en vouloir surtout si je ne peux pas faire tout ce que je veux dans la semaine ou dans la journée. Je vous souhaites également une belle journée pleins d'amour à vous 😊

Avez-vous ses douleurs aussi ? Si oui comment les soulager ?


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Bonjour @Lila49‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 

Sur le site de Carenity, dans la rubrique M'informer, vous pouvez trouver d'autres témoignages et conseils sur votre maladie. Je vous joins le lien d'un article sur Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur. 

J'invite ici quelques membres à participer : @jojo56‍, @Delph7‍, @Doudoujessi80‍, @lys66700‍, @Mirabella‍, @Magalite‍, @Soso1802‍, @ViolaineDovin‍.

Avez-vous les mêmes symptômes ? Comment gérez-vous ses douleurs au quotidien ?

Merci pour vos retours. 

Claudia de l'équipe Carenity

Avez-vous ses douleurs aussi ? Si oui comment les soulager ?


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@Lila49 bonsoir 

Je viens juste de lire votre message précédent moi j' avais 30 ans et pas facile de concilier le travail quand la maladie se déclare car c est violent ,mais vous êtes jeune et avec les années votre fibro va s améliorer vous aller récupérer ,( ce que m avez dit à l époque un rhumato que j ai pas crue et finalement il avait raison .j ai vécu la même histoire durant ses premières années .idem pour moi aussi les douleurs cervical qui descends dans les épilé et le bas du dos on durer au moins 5/6 ans j ai mis en place tous les soins possible ,un oreiller orthopédique acheté en pharmacie ,une ceinture de contention pour le dos et avc l'utilisation des vessie glace  kiné balnéo psychologue et l utilisation de mon ten's au quotidien m a    nettement améliorer bien que j ai encore des sensibilité .Idem pour les jambes il m a fallut 2/3 ans le pire les céphale de tension 24/24Apparut 2 ans après mon diagnostique et a la suite d une perfusion de ketamine  c'est très dur à vivreEt ça fait 8 ans que sa dure ! ,suivis dans un centre anti douleur 'j ai acheté un cefaly pour améliorer les douleurs ,sophrologie ,massage crânien etc colopathie fonctionnel ( intestin erritable le et j en passe .)...j ai des périodes aujourd hui d'amélioration mais les douleurs sont toujours présente mais j' ai moin de crise .bizarrement dans la fibro y a des médicaments qui marchait pas il y a 5 ans qui marchent aujourd hui et vos douleurs peuvent d elle même s arrêter s'estomper c est incompréhensible .quand a la fatigue chronique c est pareil c est tellement instable et  ont peux changer 100 fois par jours  d état ,c est difficile de faire des activités .pour ma part je me suis habitué avc les années à la douleur a force d en n avoir une bonne gestion et aussi face à la diminution de. Toutes ses douleurs.  mais à cette fatigue invalidente c'est très dur .il faut vous faire suivre dans un centre anti douleur et voir un algologue et un rhumatologue  c est important,il y a de très bon médecin et au point aujourd hui  .il est vrai que je me suis laissé prendre jusqu a 18 comprimés de médocs par jours !!!tous sa a durer 10 ans .et j ai diminué je prends que des antalgiques tranadol et 1 anxiolytique et melatonine ( hormone du sommeil en vente libre )pour dormir ,et j ai du aller nage encore plus pour perdre ses 20 kilos en plus ! Bon 1 ans 1/2 et j ai tout perdu ,mais cette objectif m'a permise de reprendre la natation ,il faut avoir des buts et croire en votre évolution positive .

Bon courage 

Magalie 

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