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Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

Diagnostic de l'épilepsie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/11/2016 à 12:34

Bonjour à toutes et à tous !

Comment avez-vous été diagnostiqué avec l'épilepsie ? A l'aide de quel examen?

Merci de partager vos histoires avec d'autres membres Carenity

Margarita

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avatar izabeldeschamps

izabeldeschamps

06/08/2022 à 18:05

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izabeldeschamps

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Bonjour, je me renseigne sur cette maladie et j’espère être sur le bon forum. Il y a 8 jours, j’ai été admise aux urgences pour une crise apparentée à une crise d’épilepsie. Je n’ai pas encore le diagnostic puisque je n’ai passé ni IRM ni EEG et que c’est ma première crise avec perte de connaissance. Je suis également DT1 donc la crise a pu être provoquée par une chute brutale de glycemie. J’ai très peur. Je suis encore fatiguée, j’ai toujours des difficultés à me concentrer et je suis en état de panique constant depuis la semaine dernière. Est ce que c’est normal après une crise? Combien de temps cela peut il durer? Merci pour vos réponses et partage d’expérience.


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-08-06 18:05:19

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12/08/2022 à 13:45

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@izabeldeschamps vous pouvez vous tourner vers la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Ça n'est pas lucratif. Il y a aussi la PURPLE WEEK.

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Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-08-12 13:45:56

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@izabeldeschamps non, après une crise spectaculaire le corps est à la ramasse, et on dort pendant 6 à 8 h non stop, et bien sûr, on ne se souvient de rien, mais les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle !

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rochambeau


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-08-12 13:56:53

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Bonjour,

Je suis épileptique suite un accident de voiture quand j'avais 15 ans et demi.Mes crises généralisées sont apparues à mes 21 ans.

Je fais aussi des crises partielles, absences, troubles olfactifs, visuels et j'en passe..

Courage à tous


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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-09-24 14:49:51

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@Rochambeau on a droit à un pourcentage 😅

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-12-24 12:16:37

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@Cookie3165 non, on a droit à des "étoiles" de "bon conseiller" : c'est toujours ça de pris !

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rochambeau


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-12-24 12:24:27

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@Rochambeau interdite de publications 🤔🤔 du grand n'importe quoi.

Franchement, je ne me connecte pas souvent mais je suis bien contente d'apprendre des choses sur cette f...maladie qui m'enquiquine depuis 16 ans..c'est rassurant de savoir que malheureusement je ne suis pas la seule à supporter tout ça.Non mais ...

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-12-24 12:28:01

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@Rochambeau oui c'est mieux que rien 😅🤷

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-12-24 12:28:21

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Bonjour, je vous souhaite un bon réveillon.

Est-ce que quelqu'un parmi vous a un bracelet Embrace?

Bonne journée

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-12-24 12:19:22

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@Cookie3165 non pas moi, mais je l'ai fait connaître sur ce site. Je sais que le mode d'emploi est en anglais, et que ça peut poser problème pour certains. Franchement, je n'en sais pas plus. Il y a aussi des "chiens détecteurs", mais c'est rare et ça coûte une blinde.

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rochambeau


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-12-24 18:16:24

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26/12/2022 à 10:16

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@Rochambeau

Bonjour,

Pouvez-vous cesser d'effrayer les nouveaux membres sans cesse. Vous pouvez parfois être de bon conseil mais vous êtes souvent hors sujet.

Vous mentez, nous ne vous avons jamais proposé d'être membre ambassadeur, du moins pas avec l'équipe actuelle qui est présente depuis plusieurs années !

Aussi, pour la énième fois, il nous arrive en effet de travailler avec les laboratoires afin de participer à l'amélioration des traitements, de la prise en charge des malades chroniques et de faire entendre l'avis des patients (tout en conservant bien entendu la vie privée de nos membres)  Ainsi, Carenity est une plateforme d'échanges gratuite, sans publicité et accessible à tous ! 

Belle journée, reposez vous !

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2022-12-26 10:16:37

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11/02/2024 à 20:10

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@Claudia.L ne vous inquiétez pas, la concurrence m'a fort bien accueillie !

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2024-02-11 20:10:46

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12/02/2024 à 09:20

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@Rochambeau Chouette !

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Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2024-02-12 09:20:59

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02/11/2023 à 09:34

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Bonjour à tous,

Je m'appelle Océane et vendredi j'ai fait ma première crise d'epilepsie ( crise tonico-clonique généralisée avec perte de connaissance). J'ai été prise en charge aux urgences et l'EEG révèle des paroxysmes intercritiques généralisés au niveau de la partie antérieure.

Le médecin du SMUR m'annonce que je suis epileptique, que je vais avoir un traitement à vie (lamictal en prise progressive) et que je n'ai plus le droit de conduire pendant 6 mois.

Je suis dans une incompréhension totale, je ne comprends pas ce qui se passe.

J'ai rendez-vous avec un neurologue en janvier.

En attendant, ne m'ayant pas expliqué ma pathologie, j'ai très peur de refaire une crise en public, j'ai suffisamment traumatisé mes collègues de travail.

J'ai peur d'avoir des troubles cognitifs, de changer de comportements et de ne plus être moi avec la prise du traitement qui est visiblement prescrit pour les troubles bipolaires.

Je me suis inscrite sur le site dans l'espoir d'être rassurée, parce que je suis un peu pessimiste concernant mon avenir perso et pro.


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2023-11-02 09:34:30

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27/02/2024 à 17:42

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@ocemie33 non, non, c'est ÉGALEMENT prescrit aux bipolaires, mais nous, c'est.neurologique, pas psychiatrique. Vous avez entendu parler de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) ? Quoi qu'il en soit, on reste en contact, n'est-ce pas ?

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Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie

FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !

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rochambeau


Diagnostic de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/diagnostic-de-lepilepsie-36681 2024-02-27 17:42:39

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