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Patients Endométriose

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Je vais avoir 30 ans. Depuis plus d'une dizaine d'année j'ai des règles très douloureuses. En Septembre 2018 la douleur a continué en dehors de mes règles. Maintenant lors de mes règles je ne peux même plus bouger tellement j'ai mal. Je suis allée plusieurs fois aux urgences sans qu'on essaye vraiment de trouver la raison de mon mal. Je suis allée voir un gynécologue et je lui ai demandé de regarder si je n'avais pas de l'endométriose. Il a vu des traces à l'échographie et m'a dit que je devais faire une cœlioscopie. J'étais un peu perdue et j'ai suivi ses conseils. Fin Novembre il m'opère. Lors de mon réveil il m'annonce que c'est pire que prévu. Ma vessie et mon rectum sont collés à mon utérus. J'ai donc fait une IRM. Il s'avère que mes intestins commencent eux aussi à être atteins. Il m'a tout de suite dit qu'il fallait une seconde opération plus lourde.

Je n'ai pas voulu continué avec lui. Avec le recul, je penses qu'il n'a pas fait les choses dans l'ordre. L'IRM devait être faite avant l'opération. Il m'a mis sous pilule en continue, et une femme m'a dit qu'il fallait prendre le lutéran. Depuis Janvier je prends ce médicament en continue. Le 18 et le 28 Février je vais aller voir deux gynécologues spécialisés dans la maladie.

Ma question est simple. Est-ce que le côté chirurgicale, traitement, ménopause artificielle et autre est forcément obligatoire ? Je ne suis pas tentée par cette approche qui risque de brusquer encore plus mon corps. Est-ce que la médecine chinoise, la naturopathie et un mode de vie plus sain peut aider voir guérir ? Quand je vois les témoignages des femmes qui suivent que le médical et qui ne s'en sortent pas...

Je vous remercie d'avance pour avoir lu un peu de ma vie et pour vos réponses.

Début de la discussion - 19/02/2019

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
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Bonjour Faustine,

Je comprends ton interrogation face aux solutions médicales.

Je me pose les mêmes questions. Ayant eu des réactions violentes suite à la prise de médicaments, je m'interroge sur la capacité de mon corps à supporter des traitements lourds.

Je me dis qu'une alimentation limitant l'inflammation peut sûrement aider. 

J'ai même pensé à une solution "naturelle" mais pas sans conséquence : en perdant du poids et en provoquant par conséquent une mise au repos des hormones et une aménorrhée secondaire.

On m'a détecté des kystes endométriosiques sur les deux ovaires en juillet 2018. Depuis 2015, on voyait des calcifications sur les ovaires. Mais ma gynéco de l'époque disait que ce n'était rien. Après relecture de l'IRM par un autre gynécologue, il s'avère que j'ai eu plus une endométriose profonde.

J'ai rdv début avril avec un spécialiste de l'endométriose sur Bordeaux. 

J'ai été longtemps sous pilule (2004-2014). J'avais mal pendant les règles mais c'était supportable. Il m'a fallu quelques années pour retrouver un cycle naturel mais non sans douleurs.

En plus des douleurs dans le bas ventre (qui sont maintenant présentes bien avant, pendant et après les règles), j'ai des douleurs au thorax depuis un an. Et depuis août, je ressens de façon très fréquente des douleurs à la jambe gauche et au bras gauche. Je me demande si l'endométriose a pu migrer aussi loin. 

Tu comptes essayer la naturopathie et la médecine chinoise ?

Bon courage à toi !

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
Posté le

Coucou !

Je suis allée voir une spécialiste sur Strasbourg qui a vu mes résultats. Je suis sous lutéran depuis 3 semaines, mais pour elle, il faut attendre 4 mois pour voir l'efficacité. Si jamais les douleurs s'arrêtent elle n'opérera pas malgré les nodules que j'ai. Il y avait aussi une représente d'endofrance, qui m'a dit que les médecines douces pouvaient être un très bon accompagnement pour aider à gérer la douleur et réapprendre à vivre.

Du coup oui je vais me lancer dans tout ce qui est naturel. Samedi je suis allée voir un acupuncteur qui étudie la médecine chinoise et fait aussi des massages. Il m'a gardé 3h mais le lendemain je n'avais plus mal !! Le bonheur vu que ça faisait 6mois que j'avais mal non stop. Bon la douleur est revenue. Mais il pense lui que tout ce mal est lié à un choc psychologique, qui a créé un gros déséquilibre hormonal. Et que si on travaille ensemble il y aurait possibilité de réduire tout ça. Il m'a aussi montré comment "masser mon utérus" pour le faire bouger et casser en douceur les cellules qui collent mes organes à mon utérus. Du coup je continue le lutéran en continue, mais je vais aussi aller le voir en même temps. Il m'a conseillé de voir un sophrologue ou psychologue pour m'aider psychologiquement à passer cette épreuve. Car mine de rien ça touche notre féminité et c'est pas facile tous les jours. Il pense aussi que le yoga et la méditation peuvent aider à réduire le stress et bouger la zone. Et il faut que je me remettes au sport pour évacuer les mauvaises pensées et aussi bouger le bassin.

Et je vais allée voir une naturopathe vendredi, pour justement avoir des conseils sur la nourriture anti inflammatoire, et qu'elle me dise quelles plantes peuvent être bonnes à prendre en tisane. Voir aussi des alternatifs aux produits ménagers, à la lessive... Elle pourra m'aider et m'accompagner dans cette démarche. j'ai trouvé sur internet un cocktail d'huiles essentielles à appliquer sur le ventre, pour aider à détendre et décongestionner.

Je dois aussi faire un dosage hormonal pour savoir si je dois congeler mes ovocytes. Même si je ne veux pas tout de suite des enfants, j'avoue que ça m'inquiète... Mais bon on verra bien.

Voilà voilà. Ça fait énormément de changements à faire. Mais si ça peut m'éviter de passer tous les 3 ans dans une salle d'opération je suis prête à tenter !

Pour tes douleurs aux jambes, dans tous les témoignages que j'ai pu voir, je sais que certaines filles lors de crises souffrent aussi dans cette zone (ex Enora Malagré en parle dans un interview). Dans les jambes ça me le fait quand j'ai mes règles et que je fais une crise (donc plus depuis 3 mois que je suis en pilule en continue). Et pour la douleur au thorax, ça peut peut-être venir du faite de la douleur qui est là depuis pas mal de temps te fais crisper et à force ça joue dessus. Quand il m'a massé, je suis passée du respiration saccadée due à la douleur à une respiration fluide et légère. Si tu es continuellement en saccadée due à la douleur ça peut. Après faudra en parler à la spécialiste !! Je ne fais que des suppositions =)

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

j'ai 45 ans et depuis l'arrivée de mes régles, même si je n'ai pas vécu une souffrance terrible, j'avais des cycles très long et un spm très important. J'ai été diagnostiqué ovaires polykystiques vers 25 ans et entre prise de pilules et aides naturelles, les années se sont passées. Après la naissance de ma fille, les choses ont empiré et au final, ce n'est qu'en septembre 2018 que l'on m'a orienté vers une irm, pour confirmer un endométriome repéré lors d'une écho. Aujourd'hui, je viens d'en refaire une pour contrôle et les 2 kystes sur mon ovaire ont augmenté. Je suivais un traitement homéo, alimentaire, et je suis donc très déçue. Cependant, il semble que l'évolution soit moindre qu'il y a 2 ans, alors peut être cette approche est utile.

Je m'interroge et j'ai besoin de partager avec des personnes qui vivent et peuvent comprendre mes ressentis. Tout à l'heure, devant cette nouvelle gynéco, pourtant très aimable, et attentive, je n'ai pu m'empêcher de voir ce regard interrogatif sur mes difficultés physiques. Non je n'ai pas de douleurs atroces, mais la période ovulatoire et des régles est difficile à vivre : grande fatigue, douleurs dans le dos plus intense, problèmes de sommeil, angoisse plus intense, migraines, nausées, maux de ventre...j'ai surtout besoin d'échanger et d'être comprise...ensuite j'étudierais quelle option je prends pour la suite. La gynéco me propose des huiles essentielles, pourquoi pas. Je réfléchis aussi à la phytothérapie. J'ai commencé la semaine dernière, face aux douleurs limites supportables dans le dos, à l'approche des régles, de la réglisse en homéo. Il m'a été conseillé par un médecin, et permet de lutter contre l'inflammation et de réguler les taux d'hormones, notamment stabiliser le taux d'oestrogènes.

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
Posté le

Alors j'ai un petit recul d'un mois et demi, c'est peu mais j'ai quand même vu des évolutions !

Je suis donc un régime anti-inflammatoire et aussi qui réduit les œstrogènes (trop présentes chez nous). J'ai aussi des tisanes à prendre, de l'homéopathie, une cure de fer et un petit mélange pour nettoyer mon corps.

Avec beaucoup de difficultés mais aussi beaucoup de motivation, j'ai repris le sport. Je vais en salle faire du cardio et de la muscu et je fais une fois par semaine 3h de badminton.

Le dernier effort important que je dois faire est la relaxation. Ma naturopathe m'a bien expliqué que plus je stressais et plus mon corps se déréglait hormonalement et donc en quelque sorte, je nourris la maladie. Du coup mes études étant finies, je me prends un mois de repos pour me mettre une routine relaxation avant de reprendre un travail. Je fais de la respiration cohérence cardiaque et respiration carrée.

Et pour finir, après mes séances de sport, j'applique des huiles essentielles et je "masse" mon utérus comme le médecin chinois m'avait montré.

Résultat de tout ça : j'ai plus de saignements perpétuels et la douleur a pas mal diminué. Avant j'avais l'impression d'avoir une vingtaine de couteaux dans le ventre, maintenant j'en ai plus que 1 ou 2 et c'est déjà énorme !! Mon ventre a dégonflé, c'est impressionnant et dès que je mange des trucs pas adaptés, je ressens un peu plus la douleur et le ventre gonfle. Niveau rapports (avant je ne pouvais plus en avoir à cause des douleurs) je peux de nouveau envisagé une vie sexuelle avec mon compagnon.

Donc pour le moment j'ai beaucoup de positif. Après il arrive que certains jours je sois un peu plus fatiguée et que je ressentes plus la douleur. Mais je me rappelle ce que ma naturopathe m'a dit "pour le moment c'est votre maladie qui guide votre vie, mais il faut tout faire pour que vous reprenez le dessus et que vous viviez votre vie". Donc voilà.

Après je ne suis pas comme vous, je n'ai pas de kystes. Mais je comprends cette solitude qu'on ressent face à cette maladie. Au début votre entourage essaye de comprendre. Et après on peut ressentir une sorte de jugement dans leur regard ou de l'incompréhension qu'on soit fatiguée de ne rien faire, qu'on ai toujours mal etc... et j'avoue que face aux médecins c'était pire pour moi. Ils me parlaient en mode "votre vie est finie, vous n'aurez jamais d'enfants, faut juste opérer et prier". Et du coup on se sent con on se dit "mince pourquoi j'en fait tout un plat si c'est si simple que ça". Mais non en faite c'est pas simple. Vivre avec une douleur continuelle ou ponctuelle c'est fatigant, épuisant, énervant, stressant et j'en passe. Et ça malheureusement tant qu'on ne le vit pas on ne le comprend pas. Et le pire dans cette maladie c'est que ça touche notre féminité, ce qui fait de nous une femme. C'est quand même notre organe reproducteur qui nous permet de donner la vie. Même si toutes n'ont pas envie d'avoir des enfants, ça reste traumatisant et marquant.

Tout ça pour dire que je comprends tout à fait ce que vous vivez et que je reste disponible si vous avez besoin de parler et de vider plus votre sac =)

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
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Il y a peu on m'a parlé de médecine traditionnelle chinoise. J'avais tenté il y a quelques années car je n'avais plus de règles et cela avait remis en route mon cycle mais je me souviens d'une après midi terrible avec une tachychardie énorme avant le retour des régles. En octobre, j'ai tenté la microkinési et là aussi j'ai eu beaucoup de diff physique avec un impact négatif sur mon cycle (allongement et spm augmenté). Bref, j'ai un peu peur maintenant de faire des tentatives sur l'énergétique...je suis un traitement homéo, et là j'ai rendez vous dans 15 jours pour ne s'attaquer qu'à cela. J'ai commencé depuis peu de la réglisse car ça a  un impact sur l'inflammation et la régularisation hormonale. J'ai comme toi faustinemika entrepris un changement alimentaire. Je ne consomme plus ni gluten, ni produits laitiers, ni sucre, au départ pour soigner une candidose et à présent pour lutter contre l'inflammation. J'ai aussi les ovaires polykystiques, et avec ce régime (plus d'un an), mon cycle s'est totalement calé (de 30 à 32 jours) alors qu'avant je pouvais dépasser les 45 jours, voire ne plus avoir mes régles pendant plusieurs mois. Alors c'est peut être un plus pour l'endométriose mais je vivais un spm d'environ 3 sem à  1 mois...c'est long...Ton praticien en médecine chinoise te fait des séances d'acupuncture ? et comment s'oriente ton régime pour diminuer les oestrogènes ? c'est chouette que tu aies déjà des résultats, c'est motivant. Pour ma part, je pratique aussi le yoga chaque semaine, et la gynéco samedi m'a aussi dit que le stress et l'endométriose faisait mauvais ménage. Pour les huiles essentielles, la gynéco m'en a aussi prescrite mais j'ai peur qu'avec la réglisse, et l'homéo, ce soit trop. J'attends mon rdv pour poser les choses. Je suis un peu pressée car contrairement à toi, j'ai l'impression d'avoir un moins bien, plus de douleurs au niveau des rapports, plus de douleurs dans le ventre...mais je suis aussi dans une période de stress...l'été et le soleil arrive, ça devrait aider à se sentir plus légère ;-)

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
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Alors pour le moment j'ai eu qu'une seule séance avec le médecin chinois. J'ai une deuxième mi mai. SI je souviens bien il a dit que les 2 3 premières séances étaient des massages et ensuite on ferait un peu d’acupuncture. Mais je suis tombée sur un bon médecin car il me prend 3h en fin de journée, Donc il prend vraiment le temps de tout tout masser.

Alors concernant la nourriture, voici un petit résumé :

Je ne dois plus consommer ou réduire fortement : - le gluten, car chez certaines femmes ça fait gonfler et ça n'aide pas    - la viande rouge et celle de porc car ce sont les animaux les plus shootés aux antibios     - le laitage, car ça vient de mère (animales certaines mais mères) en lactation et donc bourrées d'hormones    - le soja, car ça fait monter le taux œstrogènes (certaines femmes ménopausées en prennent pour se rééquilibrer)     - tout se qui est raffiné (sucre et farine)   - la charcuterie  - le lin    - et pour finir tout ce qui est déjà préparé

Je dois privilégier : - les fruits et légumes bios car ils ont le moins de cochonneries en eux et donc le moins de perturbateurs endocriniens    - manger des petits poissons gras, au moins trois fois par semaine le midi (saumon, maquereau, sardine....)   - des fruits à coques    - des céréales complètes (riz, pâtes...)    - j'ai le droit au chocolat noir mais à plus de 80%  - et boire de l'eau minérale de la marque Mont Roucou, Rosée de la Reine ou Mont calm (les eaux du robinet sont malheureusement pleines d'hormones du aux nombreuses femmes sous pilule et que cette partie là n'est pas traitée correctement)

Avec je dois pas oublier de manger des choses riches en calcium, en vitamine D, en magnésium, en vitamine B6 et en fer.

Ca fait beaucoup dit comme ça. Mais mon copain m'a acheté un livre qui reprend ce qu'à dit ma naturopathe. C'est "L'alimentation anti-endométriose" de Fabien Piasco, la deuxième édition. Ca explique pourquoi telle chose est conseillée ou à l'inverse déconseillée.

Et pour te dire, à la fin de mes études, il y a 3 semaines j'avais très mal. Car j'avais rendu un mémoire, je devais passer une soutenance et je terminais mon emploi de 2ans. Tout était combiné pour me stresser et mes douleurs me l'ont rappeler ! Donc oui si tu est en mode stresse et fatigue la douleur sera présente. Il faut prendre le temps pour toi. Ne serait-ce que 10min par jour de repos rien qu'à toi ça te fera du bien. C'est pas facile à se consacrer du temps, surtout pour rester à méditer et avoir l'impression de ne rien faire, mais c'est important !

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
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je te remercie pour tes conseils. Je suis un régime similaire, mais la part en protéine animale reste importante car suite à des exams , mon médecin avait axé pour remettre mon corps en marche. (j'ai fait un épuisement physique, et mes résultats sanguins montraient des déficiences à plein de niveau). Mais après avoir lu ton précédent message, j'ai décidé de réduire la viande rouge, même si en régle générale je n'en mange qu'une fois par semaine, et axer sur le poisson et les protéines végétales.

J'irais me renseigner aussi sur le bouquin.

Quant au stress...j'essaie de faire au mieux mais je suis aussi en période d'exams (concours) en vue de me réorienter, donc beaucoup d'investissement et de stress. J'espère que ça paiera. J'essaie de faire du yoga mais en effet il serait pertinent que je fasse un temps de méditation chaque jour.

Quant au praticien de médecine chinoise, je vais contacter celui que l'on m'a conseillé, si ça commence par des massages, je suis preneuse ! ;-)

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
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Bonjour, quelqu'un pourrait me conseiller un bon praticien de médecine chinoise pour mon endométriose?Merci.

Traitement par médecine douce
Membre Carenity
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Je suis sur Paris 13.