Diagnostic, symptômes et contraception, j'ai besoin de témoignages

Si j'ai des règles mais aucune douleur étant atteinte d endometriose et adenomyose , ça peux entraîner des problèmes ? 

@Fleur30 

Aucun soucis ! J'ai 27 ans !

Je posais cette question, car il me semble (mais je m'y connais pas plus que ça) que ce ne sont pas les douleurs qui déterminent si la maladie va se répandre ou non, mais plutôt l'activité des hormones et le fait d'avoir ses règles.. 

On m'a toujours précisé que le fait d'avoir ses règles en ayant de l'endométriose était mauvais.. et qu'il fallait couper les règles pour éviter que la maladie ne se répande..

Du coup, on m'avait déjà coupé mes regles bien longtemps avant de faire cette fameuse opération.. c'est parce que les 7 pilules que j'ai essayé n'ont pas fonctionné (douleurs ou même juste des saignements) que l'on a décidé de m'opérer..

Je me souviens de la pilule Nomegestrol (Lutenyl), elle m'avait coupé les règles pendant 9 mois, je n'avais plus aucune douleurs avec cette pilule et au bout de 9 mois, j'ai eu des saignements chaque semaine, mais toujours sans douleurs.. c'est à ce moment là que ma gynécologue m'a dit de changer de pilule, car celle-ci ne "convenait plus", sûrement qu'elle avait peur que mes règles fassent répandre l'endométriose..

En coupant les règles, on empêche la maladie d'évoluer.. 

D'où ma question sur votre traitement..

Je ne remets pas en cause les connaissances et compétences de votre gynécologue, mais j'essaye de comprendre, car même après avoir été opérée jessaye de continuer à me renseigner et à comprendre.. 

Merci pour votre réponse. On a à peu près le même âge. Je vais avoir 29 ans. 

Vous faites bien de me donner votre opinion. Je lui avais demandé si avril c'était pas un peu long mais elle m'a répondu que non. 

J'ai de la chance d'être réglée comme une horloge suisse. J'ai jamais de saignement en dehors des règles. Et j'ai mes règles tous les même dates, peu abondant et très court. Même pas deux jours.... Ça toujours été comme ça.... Quand j'ai arrêté ma pilule pour concevoir, je tombais enceinte 1 mois après pour mes deux enfants ça était le cas.

C est aussi pour ça que j'ai été surprise en voyant le diagnostic car je ne me sens pas atteinte de cette maladie. J'ai aucune douleur apparente, pas de saignement ni autre....que ces troubles digestifs mais difficile de dire si c'est lié et ça m'arrive très peu souvent. 

Elle m a parlé du stérilet qui arrête les règles c'est tout. Pour mes cas elle ne préconise rien d'autre. Elle ne m'a pas parlé de la maladie qui évoluerait... Je suis assez étonnée car bien que j'ai bien compris que vous ne doutez pas de ces compétences. Je peux faire des éloges sur cette femme et pourtant j'ai eu plusieurs gynécologues. Elle m'a fait accoucher et elle a toujours été vigilante et professionnelle car j'ai eu d autre soucis gynécologique (HPV stade 4) et opération. Je me suis sentie à l'écoute et bien surveillée....

J'ai l'impression que c'est au cas par cas et vraiment pas en fonction du stade. Chaque femme semble différente face aux douleurs.... 

Elle m'a dit que parfois des femmes étaient atteintes sévèrement et représentaient rien ou presque et inversement des femmes atteintes légèrement qui souffraient grandement. 

Merci pour votre réponse. On a à peu près le même âge. Je vais avoir 29 ans. 

Vous faites bien de me donner votre opinion. Je lui avais demandé si avril c'était pas un peu long mais elle m'a répondu que non. 

J'ai de la chance d'être réglée comme une horloge suisse. J'ai jamais de saignement en dehors des règles. Et j'ai mes règles tous les même dates, peu abondant et très court. Même pas deux jours.... Ça toujours été comme ça.... Quand j'ai arrêté ma pilule pour concevoir, je tombais enceinte 1 mois après pour mes deux enfants ça était le cas.

C est aussi pour ça que j'ai été surprise en voyant le diagnostic car je ne me sens pas atteinte de cette maladie. J'ai aucune douleur apparente, pas de saignement ni autre....que ces troubles digestifs mais difficile de dire si c'est lié et ça m'arrive très peu souvent. 

Elle m a parlé du stérilet qui arrête les règles c'est tout. Pour mes cas elle ne préconise rien d'autre. Elle ne m'a pas parlé de la maladie qui évoluerait... Je suis assez étonnée car bien que j'ai bien compris que vous ne doutez pas de ces compétences. Je peux faire des éloges sur cette femme et pourtant j'ai eu plusieurs gynécologues. Elle m'a fait accoucher et elle a toujours été vigilante et professionnelle car j'ai eu d autre soucis gynécologique (HPV stade 4) et opération. Je me suis sentie à l'écoute et bien surveillée....

J'ai l'impression que c'est au cas par cas et vraiment pas en fonction du stade. Chaque femme semble différente face aux douleurs.... 

Elle m'a dit que parfois des femmes étaient atteintes sévèrement et représentaient rien ou presque et inversement des femmes atteintes légèrement qui souffraient grandement. 

@Fleur30‍ 

En effet, cela a du être extrêmement surprenant de recevoir ce diagnostic, en tout cas c'est une bonne chose que vous n'ayez aucune contrainte (douleurs, hémorragies), c'est encourageant...

Il me semble que l'endométriose est liée à plusieurs maladies dont les maladies digestives.. 

Après plusieurs recherches, j'ai pu constater par exemple que le syndrome de l'intestin irritable pouvait être lié à l'endométriose..

Les avis diffèrent beaucoup d'un spécialiste à un autre.

J'ai consulté 2 gynécologues, l'une m'assurait que je n'avais rien, mais était quand même d'accord pour m'opérer à condition qu'elle me mette un stérilet contre mon gré à la fin de l'intervention si aucune endométriose n'était découverte.. (ça m'avait choquée car je suis contre le stérilet, ayant de l'adenomyose, ça ne me tente pas d'avoir un stérilet au même endroit..) et l'autre m'assurait que j'avais quelque chose et qu'il y avait forcément de l'endométriose et ne m'a jamais forcée à avoir le stérilet.. 

J'étais face à 2 avis différents qui proposaient 2 traitements différents..

Et oui, la sensibilité à la douleur est très différente d'une personne à l'autre, ce qui ne facilite pas la prise en charge je trouve..

@Fleur30‍ 

Je reviens sur vos précédents postes..

Vous dites souffrir de :

- Dysménorrhée (douleurs règles)

- Dyspareunie (douleurs rapports)

- Dyschesie (Difficulté à la selle)

Ces symptômes typiques de l'endométriose ne vous handicapent pas ?

Pour les douleurs lors des rapports, j'avais mal que le côté droit dans certaine position (pour rentrer intimement dans le sujet), depuis que mon kyste a disparu, plus de douleur...

Pour aller à la selle, je jongle souvent avec des constipations et diarrhées. Mais là encore il n'a pas été certifié qu'il s'agissait de l endometriose. Les troubles digestifs ... Ça m arrive depuis toute petite. Le ventre ballonné après certain repas. 

Les règles ne sont pas forcément douloureux. J'ai des douleurs de règle avant et après. Jamais pendant et largement supportable.

De toute évidence il ne faut pas toujours se fier aux idées reçues. J'ai entendu dire qu'on pouvait plus avoir d enfant avec de l endometriose. C'est vrai. Mais C est aussi faux. Chaque femme est différente.

J'ai accouché sans péridurale. Des femmes témoignent avoir souffert. Ce n'est pas mon cas. Comme quoi.... 

Je pense simplement qu'un sterilet ne me donnant plus de règle sera amplement suffisant pour éviter que la maladie évolue.

Pour ce qui est du reste.... Ce qui est étrange, quand j'avais cerazette la pilule je n avais pas de règle et jamais de migraine ni de problème digestif..... Depuis que j'ai changé, j'ai eu des petits soucis.... C est bien qu'il me faut stopper les cycles.... 

Et de toute évidence, je suivrais ce que me diras ma gynécologue. 

Et pour le moment, elle ne parle que de changer le moyen de contraception. 

@Fleur30 

Je comprends mieux, vous êtes la première personne à qui je parle qui est atteinte d'endométriose sans en souffrir, c'est la raison pour laquelle je demande tout cela car je trouve ça intéressant de voir cette facette là de la maladie.

En tout cas votre parcours est encourageant et positif notamment pour vos grossesses !

Je suis d'accord concernant les grossesses. De toute manière cette maladie est encore bien trop méconnue... 

N'hésitez pas à nous tenir au courant de votre avancée ! (Traitement...)

Je manquerais pas après mon rendez vous de venir ici poster.

Il y a un groupe facebook , nous sommes plusieurs "sans symptômes".