Endométriose, saignements persistants et parcours PMA : vos expériences

Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur ce forum et me lance après y avoir réfléchi un long moment car j'ai besoin de parler à des femmes qui pourront me comprendre.

Je vais donc expliquer mon histoire avec l'endométriose. Après une errance médicale de 15 ans (oui oui c'est plus que la moyenne), et après avoir lourdement insisté sur mes symptômes. Je tombe sur une sage-femme qui veut bien m'écouter et me prescrit une écho. On me diagnostique un nodule d'endométriose via une écho pelvienne + IRM. Je pleure, pour deux choses ; on me croit enfin et j'ai peur d'une potentielle infertilité.

Je retourne voir ma sage-femme qui me dit qu'on va essayer la pilule en continue. Ca ne marche pas, les saignements sont tous les jours sans exception. J'en essaye une autre, c'est la même chose.

Je demande ensuite à être prise en charge par le centre de Tivoli à Bordeaux pour rencontrer un chirurgien spécialisé dans l'endométriose. Nous discutons longuement, il me dit de continuer la pilule et je me fais opérée en avril 2024. Lors de l'opération, il n'y a pas un mais plusieurs nodules, une adénomyose et une trompe bouchée.

Je me remets de l'opération, les crises sont nettement diminuées mais les saignements ne disparaissent pas. Le chirurgien que je revois 3 mois après l'opération m'indique que je peux arrêter la pilule pour démarrer mon projet de grossesse. Je me fais ensuite désobstruer la trompe.

Depuis, les crises sont toujours diminuées mais pour ce qui est des saignements c'est une horreur. Je vois du sang presque tous les jours et ils dictent ma vie sexuelle (en plus des douleurs), ce qui est compliqué lorsqu'on est dans un parcours PMA. Je n'ai que 4 à 5 jours par moi sans rien.

Ca a été très compliqué d'identifier mes cycles au début... Et a rajouté une charge mentale au fait de devoir calculer les jours et le nombre de rapports à avoir + les examens à prendre en fonction du jour du cycle ... J'ai également galéré à trouver des rdv pendant jours précis J10 et J12.

J'ai la chance d'avoir un conjoint très compréhensif et qui me soutient mais cela me pèse énormément. Tout ce sang (de toute sorte ; rouge vif, rouge, marron, rose ect) me fatigue et j'en viens à psychoter en me disant qu'il y a peut-être une autre maladie derrière comme un cancer par exemple.

Demain nous débutons un parcours FIV car la simple stimulation n'a pas fonctionné sur deux cycles.

Des femmes dans le même cas que moi ?