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Patients Endométriose
Fatigue extrême et douleurs : comment gérer le quotidien, le travail et les démarches médicales ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 13/04/2026 à 12:44
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Bonjour @Karinecro88,
Merci pour votre message 🙏 On sent à quel point cette fatigue vous “vole” votre énergie, votre vie sociale et votre stabilité. Et quand s’ajoutent les douleurs, les trajets médicaux longs (200 km), les frais, les examens… c’est un poids énorme, moralement et financièrement. Vous n’êtes pas la seule à vivre ce cercle vicieux, et en parler ici peut vraiment ouvrir des échanges utiles.
Pour lancer la discussion avec les membres :
- Qui vit aussi une fatigue extrême au quotidien, au point de dormir énormément si possible ?
- Comment faites-vous pour gérer une “vie normale” avec la fatigue + douleurs ?
- Pour celles qui travaillent, quelles adaptations vous ont aidé (horaires, temps partiel, aménagement, pauses, télétravail) ?
- Avez-vous eu des périodes où vous étiez malade plusieurs jours/semaines par mois, et comment vous avez traversé ça ?
- Comment gérez-vous le coût des soins et les trajets médicaux (organisation, aides, solutions pratiques) ?
@stefleina @sonia99 @nicolinou @lilie2109 @Jennyjenn @aureliels76 @Fabjul @Maouté @Tatiana04 @Mafyloha @Audrey68800 @Ally26 @Camille.74 @Audrey.57 @Dottynini @Licene85 @Vanessa2320 @fanny62110 @Isaisaisaisa @lolabgl @Rose22 @Ninicyril56 @FANIE# @Vathéa @Melissa28 @Ceycey @Jesslee @lili990 @Isoulili @maclo26 @Clemencelogeart @marion63 @Sandra76360 @Lucifia @Coco76320 @Tictic @Maya1776 @Jessyjess @priscillavnbrg @Peggy13 @Ambrelpv @viviane94971 @Claira @Hadiya @Gaiiad @Elodie63 @Nath97180 @Kinko06 @Onlyhappy @OphN89 @Elodie3138 @Steph🌺 @Lilou2023 @leabnvt @laurette71 @Sylva76 @Vipere10 @Marhenri @Supertortue @Mariam974 @Madues @Louna31 @MarieToulon @Boubou1616 @Petitbidou_ @THENNEY @Dla921 @Madourihalima @Camilia @Cevline @Solovie @FefeeN @Cactus57 @Niniange @ulysse2 @Nanadu91e @Isa020120 @Mag56800 @Sarah31 @MarionRika @liloumat @Titialyonna @Julieta37 @Loulou203930 @Joalina @Caroline_b2 @Audrey2212 @Annaisse @Tina76600 @Elo28072015 @caramulo @Lafemmeensucre @Orthogirl @Puce91 @lydie.bielo @Lili197598
Merci à celles et ceux qui partageront leur vécu et ce qui a réellement aidé, même à petite échelle, ça peut apporter des pistes et surtout du soutien à Karine.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Supertortue
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Supertortue
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Dernière activité le 13/04/2026 à 10:51
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Ami
@Karinecro88 je me suis faite opérer il y a 10 ans pour une endometriose interne adenomiose cela a arrêté également la progression de l'endometriose externe ,j'ai depuis eu très peu de douleurs depuis 10 ans et je ne suis toujours pas ménopausée même si je n'ai plus de cycle, je ne regrette nullement l'opération et je dirais même que j'aurais aimé être opérée plus tôt.
J'espère sincèrement que cela sera pareil pour vous, bien que chaque cas soit différent.
Je comprends votre peur au niveau professionnel pour autant quand les choses sont posées et actées c'est plus facile , en RQTH vous êtes salarié protégé .
Évidemment j'ai connu la peur de la mise au placard ,pour autant être en arrêt ou en souffrant donc pas efficace professionnellement n'est pas non plus très bien accepté par l'employeur voir les collègues .( la bienveillance n'est pas de partout)
Mais faites surtout comme vous le sentez , vous êtes la seule à savoir ce qui est le mieux pour vous .
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Super tortue 🐢
Karinecro88
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Karinecro88
Dernière activité le 29/03/2026 à 21:10
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@Supertortue Bonjour, merci pour votre retour. Je lis souvent des femmes qui disent ressentir autant de douleurs après l'opération, du coup j’ai très peur que ça ne fonctionne pas et de passer sur le billard pour rien. Je veux juste arrêter de souffrir. Après, je lis aussi des témoignages comme le vôtre dans lesquels les femmes disent ne plus souffrir. Mais quand on est malade, on ne retient que le négatif (pour ma part en tout cas), et du coup l'opération me fait peur mais je n'hésiterai pas à tester. Qui ne tente rien..... Au pire j’aurai encore mal, au mieux ma vie sera devenue "normale" à nouveau. Encore merci Supertortue!!! Belle journée.
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Karine
Karinecro88
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Karinecro88
Dernière activité le 29/03/2026 à 21:10
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Autre maladie : Adénomyose
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@Supertortue Bonjour, merci pour vos réponses. J’ai aussi une autre question quant à l’ALD. Est-ce que le fait d’être en ALD peut aider pour les dépassements d'honoraires, ou une ambulance afin de se rendre aux RV médicaux, etc...? Je ne parle pas de soins en naturopathie par exemple (là je sais qu’il faut payer, j’ai dépensé énormément en naturopathie pour rien: Aucun effet bénéfique !!! Juste mon compte en banque qui a fondu comme neige au soleil....). Je pense à mon RV du 31 mars dans une clinique privée, et si je me fais opérer, je veux savoir si je vais encore devoir débourser de l'argent. Car on dit que les soins médicaux en France sont gratuits mais en fait pas vraiment...🙄
Merci d’avance pour vos réponses @Supertortue
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Karine
Supertortue
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Supertortue
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Dernière activité le 13/04/2026 à 10:51
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Ami
@Karinecro88 Malheureusement dans le privé malgré l'ALD il y a quand-même des dépassements d'honoraires. (Plus ou moins), le médecin a dû vous faire un devis a envoyer à votre mutuelle, si votre mutuelle fait une prise en charge direct à la clinique ,vous n'aurez pas d'avance à faire en fonction de votre niveau de prise en charge ( tableau de garantie).
Il faut donc quand même avoir une mutuelle.
Quand aux ambulances ou taxis homologués je ne connais pas du tout leur prise en charge je n'ai jamais eu à m'en servir, désolée .
Bonne fin d'après midi.
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Super tortue 🐢
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
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Julia412
Bonjour,
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● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
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● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
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Karinecro88
Bon conseiller
Karinecro88
Dernière activité le 29/03/2026 à 21:10
Inscrit en 2026
Patient, Endométriose depuis 2026
Autre maladie : Adénomyose
17 commentaires postés | 9 dans le forum Endométriose
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Bonjour,
Je me permets de parler d’1 sujet qui me handicape fortement: la fatigue que je ressens constamment!!! Je dormirais H24 si je m'écoutais. Comment gérer une vie dite "normale" lorsqu'on est fatigué sans cesse, avec les douleurs en plus...?
Je ne peux plus travailler, c'est un cercle vicieux dans lequel je tombe, car sans travail j’ai un tout petit revenu, et pourtant je dois passer des examens avec dépassements d'honoraires, et chaque RV médical est à 200km pour moi, donc essence, autoroute...Tout ça coûte de l’argent. Je m’enfonce petit à petit dans des nouveaux soucis, chaque jour, à cause de cette maladie....
Comment reprendre une vie normale? Pourquoi cette fatigue ne me lâche pas?
Les femmes qui travaillent, comment faites-vous SVP? Perso, je suis malade en moyenne 2 semaines par mois, et fatiguée tout le temps, donc comment travailler...Je suis perdue...
Merci pour vos commentaires. Karine.