Endométriose sciatique : compression du nerf, douleurs dans la jambe et errance médicale

Bonjour à toutes,

Je voulais partager mon parcours car je viens tout juste d’obtenir un diagnostic d’endométriose de type sciatique / nerveuse après des années d’errance médicale (7 longues années).

Depuis plusieurs années, j’avais des douleurs lombaires qui se sont aggravées progressivement. À l’époque, j’étais aide-soignante, donc j’étais persuadée que ces douleurs venaient simplement de mon métier très physique. 

Avec le temps, les douleurs sont devenues tellement importantes que j’ai dû arrêter mon métier d’aide-soignante et choisir un métier sédentaire. 

Puis, une sciatique s’est installée… mais qui n’est jamais repartie une seule journée depuis son apparition en 2019. 

L’atteinte sciatique m'a provoquer : des  douleurs dans la fesse côté gauche , douleur qui descend dans la jambe, sensations de brûlure, décharges électriques, fourmillements,

boiterie, aggravation pendant les règles,

parfois faiblesse musculaire ou difficulté à marcher lors des crises et une cruralgie. 

 Pendant plusieurs années, on m’a parlé de hernie discale. J’ai vu plusieurs neurochirurgiens, un orthopédiste, un rhumatologue... Mais les examens se contredisaient et ne collait pas avec mes symptômes persistant. 

Puis, lors d’un dernier rendez-vous avec un énième neurochirurgien pour savoir si une opération de la hernie était envisageable, il a demandé un examen assez spécifique et peu courant. Et c’est pendant cet examen que le radiologue a remarqué une compression du nerf sciatique… avec l’impression que cela venait de l’utérus.

J’ai donc été orientée vers un gynécologue spécialisé et, après plusieurs IRM, le diagnostic est finalement tombé : endométriose profonde et sévère, atteignant  le rectum, avec fibromes et kystes. Les lésions se sont développées autour du nerf sciatique et ont également touché d’autres nerfs, provoquant aujourd’hui une neuropathie des membres inférieurs.

Je sais que l’endométriose de type sciatique est considérée comme rare et encore plus difficile à diagnostiquer que d’autres formes d’endométriose. (Mes soins actuels : Laroxyl, Diénogest, kiné par Tecartherapie, suivi nutritionnel)

Je voulais donc savoir si certaines ici ont également ce type d’atteinte nerveuse ou sciatique ? Quels symptômes avez-vous ? Et quelles prises en charge vous ont aidées ?

Merci à celles qui prendront le temps de me lire et de répondre.🙏🏾