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Algodystrophie : douleurs chroniques et sentiment de solitude

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Algodystrophie : douleurs chroniques et sentiment de solitude

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mOuA8349

18/04/2025 à 21:41

mOuA8349

Dernière activité le 23/04/2025 à 08:23

Inscrit en 2025

Patient, Syndrome douloureux régional complexe (SDRC) depuis 2025
Autre maladie : Dépression

1 commentaire posté | 1 dans le forum Douleurs chroniques

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Bonsoir,

Je me présente : je m'appelle Marie. En novembre 2024 je me suis fait opérer d'un hallux valgus, suite à ça on m'a diagnostiqué une algodystrophie de type 2.

Je suis donc en arrêt maladie depuis...je me sens seule et mes douleurs me gênent pour tout ! Je ne peux pas mettre de chaussures ni marcher correctement.

Mais je crois que le pire dans tout ça, c'est que les gens ne comprennent pas ma maladie... C'est une maladie inconnue. Ils doivent penser que j'en rajoute ou que je fais exprès....

Enfin voilà, j'ai juste besoin je ne sais pas....de parler avec des personnes qui comprennent ce que je vis au quotidien.........

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Claudia.L

Animatrice de communauté

22/04/2025 à 17:12

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 24/04/2025 à 10:53

Inscrit en 2021

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2 402 de ses réponses ont été utiles pour les membres

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Bonjour @mOuA8349,

L’algodystrophie, encore peu connue, peut entraîner des douleurs intenses et un isolement difficile à vivre. Le manque de compréhension de l’entourage est une réalité partagée par de nombreuses personnes atteintes.

J’invite des membres à vous répondre :
@Cocohc @Bernadette1955 @berguitte @jyanice @laotseu70 @corinnette2812 @vancyn @Domyaa @ondinette @chant chan @MERINGUE @cajoho @pierreb @maluco @taureau33 @Mure59 @jeanbaptiste @Pia14031968 @coeurdebreizh @liliamine @toinou2b @roger32 @Québécoise @liles54 @mimik123 @Logan21 @Lafleur26 @calimero62 @POUPOUNETTE4 @géline @vanille## @Domis60 @florefaune @ketty 83 @raymsdu13 @Momeee @marinella61 @fauteuil @Iennie @kerlomel @belleloune @valeriepln @corail2 @Le zicos @marianne-79 @Guizmo1510 @amazone555 @sicotine @nadege23 @Katouchka1966 @Bichette12 @Hermance44 @Férat2610 @verolive @Letis1606 @Ricvige @Crisbis23 @MARTIN @Sylvie396 @moulelle @missconnerie @Camitalia @AggieF @Adjaratou @Jadeline @prideofgypsies @Floriiane @CharaDeath @amelieda @calinou @christelle25 @Maria45 @BéBé72 @Katja22 @Kate128 @Mijo54 @Indianajoyce @Topaze @Angelus44 @Perrine48 @Laury27800 @klapoutch @Cricri02 @Mysabe @Claudines @Canard32 @NANOU34420 @Emma27 @penelope43 @Anafloquin @avrine @Yacou01 @Nostressx @Sylvie789 @Gepopoch @Quentin71 @CatCyYa @SnowYukina @Amnesty @Nadge85

Avez-vous aussi ressenti un isolement ou un manque de compréhension de la part de votre entourage depuis le diagnostic ? Quels symptômes ou limitations sont les plus difficiles pour vous au quotidien ? Avez-vous trouvé des moyens de soulager un peu la douleur ou de préserver un lien social malgré tout ?

Merci de vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Algodystrophie : douleurs chroniques et sentiment de solitude https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/algodystrophie-et-solitude-63832 2025-04-22 17:12:31

Amnesty

22/04/2025 à 18:19

Amnesty

Dernière activité le 22/04/2025 à 18:21

Inscrit en 2025

Patient, Cancer du sein depuis 2025
Autres maladies : Syndrome douloureux régional complexe (SDRC), Algodystrophie

4 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques

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Effectivement, c'est compliqué car les gens ne comprennent pas lorsque vous n'arrivez pas et dès fois vous n'avez pas la patience de leur expliquer plus que trois quatres fois et vous perdez les gens de vue car c'est mieux pour tout le monde mais c'est un triste constat surtout lorsque vous êtes encore jeune. Vous finissez par rester seule pour déranger personne.

Voilà bon courage moi je suis en permanence dans ma tête en connexion totale avec la nature c'est ce qui m'aide aujourd'hui chaque instant car la médecine traditionnelle à ce jour malgré une scintigraphie osseuse CRPS type 1 me dit que ce n'est pas ça,et donc on recommence à chercher et en plus j'ai un cancer du sein c'est compliqué de se faire opérer dans cet état effectivement heureusement que l'entourage proche a été triller au fur et à mesure des étapes de mon algoneurodystrophie enfin suscpition..car en état subitement le mot cancer fait encore plus peur aux consciences pourtant depuis trois ans cette souffrance est plus terrible que la mort . A ce stade ça devient une délivrance.

Bon courage à tous

J'espère avoir répondu

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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