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Besoin d'aide pour mieux gérer ma BPCO avec emphysème très sévère

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Patients BPCO

Besoin d'aide pour mieux gérer ma BPCO avec emphysème très sévère

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Momima

14/07/2023 à 17:17

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Momima

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Bonjour je n'arrive pas à bien comprendre le fonctionnement de votre forum j'aimerais pouvoir discuter avec beaucoup de monde qui sont atteints de BPCO très sévère et l'emphysème très sévère pour pouvoir mieux avancer dans ma vie et moins d'angoissé peut-être que d'autres gens savent mieux faire que moi car moi ça me fait extrêmement peur et je suis sous traitement pour l'angoisse à cause de ça et de plus en plus de mal à respirer et j'aimerais savoir comment les gens vivent avec ça atteint depuis 2015 merci pour votre réponse et vos aides à tous

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Hookette

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14/07/2023 à 18:26

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Hookette

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Bonsoir @Momima

Cc à vous @ledalle @maya78 @serpico1 peut être vous pouvez aider

Je vous remercie d'avance et vous souhaites une bonne soirée

Bisous

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Besoin d'aide pour mieux gérer ma BPCO avec emphysème très sévère https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/aide-lautre-patient-atteint-de-bpco-tres-sever-58849 2023-07-14 18:26:48

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Hookette

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15/07/2023 à 08:30

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Bonjour @Momima J'ai demandé à trois personnes de ma connaissance sur le site qui peuvent vous aider car je ne suis pas atteinte de la BPCO

Après pour rechercher certains commentaires dans :

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Et vous tapez BPCO

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Vous trouverez plusieurs discutions

Toute façon je sais que vous devez continuer à marcher, faire du vélo en faite entretenir votre souffle

Bonne journée

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Momima

15/07/2023 à 08:56

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@Hookette je vous remercie pour votre aide, et avoir pris le temps de trouver les démarches que je pouvais faire, merci de votre soutien je vous souhaite une très belle journée

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Momima

Ksimodo

15/08/2023 à 10:09

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@Hookette bonjour dame hookette ,

comment tu vas bien ,

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Hookette

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15/08/2023 à 11:11

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Hookette

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@Ksimodo Bonjour Je vais bien et je vous remercie

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maya78

14/07/2023 à 20:43

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maya78

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Bonsoir @Momima

Bpco stade 4 emphysème très sévère oxygène H24 et vni la nuit .

Il faut continuer malgré l'essoufflement à bouger marcher un petit peu tous les jours ou faire du vélo d'appartement.

Vous avez plusieurs forums sur cette maladie .

J'essaierai de répondre à vos questions .

Maya

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serpico1

22/07/2023 à 18:48

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serpico1

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@Momima

pour envoyer un MP il faut cliquer sur l'avatar ( le cercle coloré) de la personne avec qui tu veux parler tu auras sa présentation avec en bleu ......"message à envoyer" il faut écrire un sujet et c'est à toi de jouer

Pour ton message je suis d'accord avec toi et le premier combat c'est le sevrage aussi j'en profite car je n'ai pas oublié .. "Tu as baissé ta consommation ?" Oui elle est déprimée mais je ne comprends pas son obstination à ce stade elle a besoin d'être aidée .Sinon je vais bien merci je fais pour ..

bonne soirée

Momima

22/07/2023 à 18:52

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Momima

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@serpico1 moi non plus je ne comprends pas son optimation

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Momima

22/07/2023 à 18:56

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Momima

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Oui je comprends pas ton obstination alors qu'elle peut très bien s'en sortir au stade où elle en est et ne pas avoir autant d'angoisse que ça comme tu as dit beaucoup de monde aimerait bien avoir son stade 1 je me trompe c'est peut-être pas toi qui a dit ça j'ai oublié. Non je n'ai pas encore réussi à descendre en dessous de 5 mais je vais devoir car à peine je bouge je n'en peux plus et pour tout donc il faut de plus en plus vite que je me motive pour arrêter ces conneries qui sont en train de me détruire c'est cool que tu aies pensé encore à ça😁😉👍 et merci de me le rappeler ça m'aide en plus de ce que je pense déjà

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Momima

22/07/2023 à 18:58

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Momima

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@serpico1 Merci pour tes explications pour demander en MP je suis content que tu ailles bien et que tu fasses ce qu'il faut moi aussi je te souhaite une jolie soirée

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Momima

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Compte suspendu

18/07/2023 à 21:43

Bonjour g une bpco 77 de vems alors que l annee passe j avais 89 g ete operer d un nodule pulmonaire benin harmartome en avril mon efr 77 de vems non réversible avec 4 bouffées de ventiline et l anapha du nodule révèle un emphysème modéré 😢😢😢😢😢😲😲

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Fremin

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serpico1

Édité le 21/07/2023 à 15:37

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@Claudia.L Bonjour

Tout à fait de votre avis

bon WE

Compte suspendu

21/07/2023 à 21:17

@serpico1 je c bien que je suus foutu point je fume plus c incurable et irréversible j en ai marre je c je v en mourrir

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Fremin

serpico1

21/07/2023 à 21:32

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serpico1

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@Fannyfremin si ça peut vous rassurer ... moi aussi !🖐

Compte suspendu

25/07/2023 à 20:07

Merci de pas m avoir dit la veritee avant

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Fremin

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Claudia.L

Animatrice de communauté

20/07/2023 à 09:46

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour @Momima,
Comment allez-vous ?

Avez-vous pu échanger avec les membres du forum ?

Je vous remets le lien du forum BPCO, vous y trouverez les différentes thématiques. Je vous invite à parcourir les discussions qui peuvent vous concerner et à solliciter les membres.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Momima

20/07/2023 à 09:48

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@Claudia.L bonjour oui j'ai pu échanger avec des membres je vous remercie, Merci de me remettre le lien je vous souhaite une agréable journée aussi

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Momima

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Ksimodo

15/08/2023 à 09:11

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Ksimodo

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bonjour ,

madame , j'ai cette maladie, depuis 18 ans ,

pour mon cas , j'ai déjà accepté le fait d'être en invalidité , ensuite , j'ai supprimé tout médocs, dépression, et pour dormir , j'avais 2 venlafaxines , et 3 batons de lexomil , et un atarax le soir , 6 mois pour me débarrasser de tout ça , là j'ai que le spiolto respimat , et sérétide , en cas de crise, je vis a la campagne, et je vie beaucoup mieux

bonne journée

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Pierrot29

27/08/2023 à 04:36

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Salut c est vrai c dure quand on es très touché très sévère moi je travail quand même mes c très dure essoufflé pour un rien

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ledalle

11/09/2023 à 18:59

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ledalle

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@Momima

tu peux adresser ton courrier ici tu peux également faire une demande d'ami et lui envoyer en mp

Momima

11/09/2023 à 19:03

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Momima

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@ledalle ok merci oui il y a plusieurs solutions 👋👍

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Momima

ledalle

11/09/2023 à 19:05

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ledalle

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@Momima

et oui fais la demande d'ami et envoies un mp

Pierrot29

12/09/2023 à 09:09

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Pierrot29

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Bonjour quand on es en invalidité c est quoi les ressource par moi merci

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Pierrot29

12/09/2023 à 10:40

Bon conseiller

Pierrot29

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Quand on es touché très sévère en emphisseme du courage c vrai que c est dure et l angoise ça aide pas moi je prend du valium 05 1 le soir pour bien dormir je prend le traitement trelegy une boufe le matin ca m aide bien pour l angoise et de la marche a pied pas beaucoup bien sur de suite essoufflé bon courage

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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