Spondylarthropathie indifférenciée : symptômes, diagnostic et traitements – partagez votre expérience

Bonjour,

voici mon parcours médical suite à l’ouverture de ce sujet. 

Comme beaucoup de malade, il y a un avant et un après. En juillet 2020 en plein COVID, j’ai gravi des cascades dans le Jura. Aujourd’hui, je ne pourrai plus en étant passé par des étapes à tout juste monter et descendre de ma voiture.

 En décembre 2020, j’ai commencé par un épanchement de synovie au genou droit, j’ai consulté un médecin du sport en pensant que j’avais juste une blessure. Passage aux urgences, IRM, X ponctions et direction mon médecin de famille qui m’a fait faire tous les examens liés aux rhumatismes, ainsi que l' HLA B27 et les résultats tous négatifs.  Entre janvier et fin mars 2021, mon médecin a pris à la légère ma situation ou mes hanches, mes poignets, mes deux genoux, mon dos, mes épaules, mes coudes étaient aussi atteints.

Durant toute cette période, je suis resté sous anti inflammatoire, 2 APRANAX 500 mg qui m’apportaient rien de bien et sous anti douleurs divers. J’étais tout juste capable de monter et descendre de ma voiture, incapable de mettre mes chaussures et le réveille compliqué. J’ai quitté ce médecin de famille qui me suivait depuis 10 ans. 

 Fin mars 2021, j’ai enfin vu un rhumatologue qui est tombé des nus après m’avoir examiné et passé des écographies, il m’a fait mes premières infiltrations et  prescrit mon premier TEP scan qui a révélé de nombreuses inflammations. Il m'a prescrit 3 mois d’arrêts, il m’a passé sous prednisone 30 mg ou j’ai revécu. Il pensait à une speudo polyarthrite rhisomélique avec un doute.

En sep 2021, sous 5 mg, la maladie a remonté à leurs étonnements, 3 mois de souffrances en travaillant car il ne souhaitais pas remonter la cortisone. Mon médecin m'a arrêté 15 jours avant le rdv en rhumatologie.

En dec 2021, on m’a encore prescrit 30 mg de prednisone et IMETH qui me rendait malade 24/48h et qui au final ne fonctionnait pas.  Je n’étais plus vraiment suivi suite au départ du rhumatologue,  je baissais comme prévu les corticoïdes, en mai 2022 idem étant vers 5 mg, je vois en urgence le service de rhumatologie qui semblait ne rien comprendre, 15 jours après, AVC et SCAN, TEP scan en urgence puis repassage à 40 mg de prednisone, cette fois on parlait de la maladie de HORTON, en fait on ne savait pas vraiment, sinon que l’AVC semblait être provoqué par l’inflammation vue l'imagerie.

Je me suis retrouvé en suivi renforcé en rhumatologie tous les 15 jours, ma rhumatologue qui me suit toujours m’a dit,  votre maladie n’a pas de nom mais on va vous aider. Elle a provoqué volontairement la baisse des corticoïdes pour que la maladie revienne, à partir de là, j’ai enchainé de nombreux IRM pour comprendre. J’ai donc comme la Spa le dos, des inflammations des anthèses des tendons et autres. On ne sait pas trop expliqué.

On m’a introduit METOJECT en montant la dose, j’ai eu du plaquenil 2 x 200 mg par jour que j’ai récemment arrêté,  on a arrêté les corticoïdes après presque 4 ans. Aujourd’hui, je suis enfin suivi 2 fois/ans par ma rhumatologue et juste le METOJECT 22,5 mg par semaine pour la rhumatologie, du kétoprofène si besoin. J’ai repris des séances de Kiné fin décembre et j’ai bien progressé malgré des difficultés et de l'adaptation à mes activités.

Après cela, ma maladie n'a pas de nom et je ne sais pas si elle sera nommée un jour, sur ce parcours j'ai conservé mon emploi, je suis reconnu RQTH et en invalidité catégorie 1. J'aurai eu un travail manuel ou physique, j'aurai dû l'arrêté. J'ai donc de la chance et aussi celle d'aller bien mieux.

En dehors de ces suivis au CH par ma rhumatologue, je vois une neurologue ( suite AVC ), un pneumologue, on m'a décelé d'autres pathologies qui n'ont pas de lien avec les rhumatismes, mais 3 ans de corticoïdes ont fait provoqué des maladies ( poids, HTA).

Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire et de partager vos parcours et traitements.