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Moi aussi je suis atteint d’amyotrophie spinale ou j’ai un enfant atteint de cette maladie
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Utilisateur désinscrit
@Moigronboin6 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Drairair47 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Comindripour5913 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué bonjour à tous, n'hésitez pas à échanger avec @Beifreico31 au sujet de l'amyotrophie spinale ! Quel symptôme est le plus gênant au quotidien pour vous et votre proche ?
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous !
Une nouvelle concernant les traitements de l'amyotrophie spinale : alors que la première thérapie génique pour l’amyotrophie spinale vient d’obtenir une autorisation de mise sur le marché américain, des premiers enfants français bénéficient du traitement.
Toutes les informations par ici :
https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-amyotrophie-spinale-vaincre-maladie-devient-possible-127256?xtor=EPR-10000338-[NLAFM-190606]
N'hésitez pas à commenter cette discussion pour dire ce que vous en pensez !
Belle journée,
Louise
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Beifreico31
Beifreico31
Dernière activité le 20/05/2023 à 23:24
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
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Explorateur
Ami
Salut les ami(e)s,
J’espère que vous allez bien !
J’aimétais notamment échanger avec vous sur quelques symptômes de la maladie mais également sur le quotidien.
Au plaisir 😊