Maladies rares et impact psychologique : comment faire face ?

Je fais de la kiné méditation aussi et relaxation cela me fait du bien mais personne n est dans mon corp et l incompréhension des personnes autour de vous donc il y a beaucoup de bas dans ma vie de femme qui avait l habitude d être en pleine forme c est compliquée pour moi

Pour ma part les RDV avec ma psychiatre sont indispensables pour tenir!

kine et ortho mais mon dieu le diagnostic est tres long je me calme en ecoutant du classique et fais des activites qui me plaisent a mon niveau sieste de l aprem quasi obligatoire et CALME les personnes entourages je peux etre agressif envers eux parfois ceux ci ne comprennent pas c est pas specialement approprié mais voila aussi un peu detache affectivement aussi parfois , avant j etais tres actif aujourdhui moins....j attends des infos ou un diagnostic clair et precis ceci est extremement long ..........merci bonne journee benny 29

Bonjour

Dans mon cas, 67 ans et lupus diagnostiqué en 1989, la maladie a contribué à me désocialiser. Quand des amis venaient me demander de les accompagner et que je refusais, parce que je n'étais pas bien, ils ne comprenaient pas. "ça va jamais, t'es toujours malade..." La maladie n'est pas connue des gens, en général, et à cette époque, sans internet, c'était encore pire. Si vous dites à quelqu'un "j'ai un cancer", c'est clair les gens compatissent, mais quand vous dites "j'ai un lupus", c'est différent...J'ai donc perdu des amis...

Par la suite, je suis parti travaillé sur Paris, j'ai donc encore perdu des amis, et ma famille, pas de smartphones ou d'internet pour rester en contact, et à l'époque on payait le téléphone...

Ma compagne m'a quitté, elle est partie loin avec notre fils, puis on m'a mis en invalidité suite à une inaptitude à mon travail. La encore c'est l'isolement social, quand vous devez "vivre" avec 750€ (en 2003), avec un loyer et une pension alimentaire à payer, il ne reste rien pour les sorties/loisirs.

Jusqu'à ma retraite j'ai survécu avec moins de 900€ de revenu, j'avais 860€ de pension avant la retraite. Aujourd'hui je vis avec 1030€ de retraite + 70/80€ d'APL, j'ai un loyer de 569€ , faites le calcul 1100€ -569€, reste plus grand chose une fois les charges payées.

Quand on est malade et pauvre, c'est la totale. En plus la pauvreté c'est l'isolement, les gens ne cherchent pas le contact, on vous évite, du moins on m'évite moi, un vieux type qui vit seul, qui n'a aucune visite et qui a une sale tête. Je dois précisé que j'ai déménagé pour me rapprocher de mon fils, et j'ai donc débarqué dans une petite commune rurale où personne ne me connaissait. Un voisin, aujourd'hui décédé, m'avait que les "gens" disaient, de moi, que j'étais un type sorti de prison, venu se cacher ici.... Imaginez l'ambiance ! J'ai même eu droit à une enquête de voisinage et une convocation à la gendarmerie !! Pour la première fois de ma vie je me suis retrouvé en gendarmerie, parce j'étais suspect (?) ! Photos et relevé d'empreintes !???

Depuis je suis encore plus seul, mon fils a grandit et il est parti vivre sa vie ailleurs, je n'ai aucun ami, je ne sors que pour aller faire des courses ou aller chez le médecin.

Je passe mon temps avec la télé et l'ordi, à attendre la mort.

Merci de m'avoir lu.

Bonjour, tu habite où, je suis aussi malade on vient de me diagnostiquer un debut l'emphyseme il.ya1 mois et j'ai directement arrêté de fumer je vis a paris et mais seul , la solitude pèse, mais des fois on pas le choix,ai du courage et il faut aller marcher si cela le permet pour ne pas broyer du noir car c'est difficile d'affronter une maladie lorsqu'on a personne à qui parler,mais vous pouvez m'écrire tout le temps je serai heureux de vous lire.

Je viens d'être mise en congés longue maladie pour inaptitude . 1ere fois en 20 ans. Pourtant j'ai la rqth. La raison : envoi d'un mail par erreur et ne pas savoir rédiger un courrier ( première fois qu'on me demandait). Des gens proches m'ont dit que ca venait de ma maladie. Est-ce vrai ?

J'ai mis cette maladie aux oubliettes car je voulais une vie normale mon mari l'a su mais il m'a accepté. Par contre j'ai eu le malheur d'en parler a une personne pour expliquer les taches ,et cette personne ne fait que me juger. Elle a fouillé et a vu que cette maladie rendait débile et que je devais être sous curatelle.

Depuis je vis un enfer car elle a conforté mon mari et ma belle sœur dans cette idée.

Je suis perdue

Bonjour, je suis à la retraite depuis plus de 3 ans et voilà que me tombe dessus une maladie rare et grave comme la Myelofibrose ! Ma famille comprend et moi aussi j’ai appris à connaître cette maladie, je m’informe beaucoup….le pronostic est défavorable et le seul remède est la greffe de moelle osseuse sans garantie que ça marche. Je me suis faite une raison, je ne vois aucun psy et passe mes journées seule sauf le soir. Les RV avec les docteurs sont espacés mais je devrais être bientôt fixée sur ma prise en charge pour la greffe. Je ne sais pas si j’ai envie de la faire car je risque d’y passer plus vite, entendez d’en crever !. Bref rien de réjouissant en vue. Courage les amis !

Bonsoir,

Concernant l'impact psychologique de mes pathologies, j'ai vu une énorme évolution et un mieux -être depuis que je suis une psychothérapie.

Je ne peux que le conseiller aux personnes de mon entourage qui me demandent comment je fais face.

Surtout que maintenant, avec le programme "mon soutien psy", c'est très accessible, et chacun peut avoir la chance d'avoir un suivi, quelque soit ses moyens financiers. C'est une belle avancée :-)