Est ce que quelqu’un est porteur d’un Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (SEDV) ?

Je peux si vous le souhaitez échanger sur le SED vasculaire. J'ai 55 ans et suis suivie depuis plus de 10 ans dans un centre de référence.

Bonjour @MarineSEDV,

Il existe cette discussion : Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (type IV), des témoignages ?

J’invite des membres à vous répondre : @perrine @Ana_spondypso @myrtille77 @Marco 68 @Val steen @Arrow92 @kris59000 @solie59 @Cherry66 @rose972 @Cacalou @vivi54 @Valrose @mariolene @LisaOceane @miledy martina @laraden @tigercandy @vala24 @Claudie84 @Noemie95 @Laurence77 @clochetteetIron @Gazouettes @Lilla31 @Manille5501 @Vornelle @Claricette @Martina33290 @OliLyme @MYRTILLE0104 @NassagusIV @Victoire33380 @Frisco @Llilas02 @Lyli67 @Tess22 @cookies3 @laulau @Ceskka @Saiosan @ManonFbr @Dedelle6 @Laurased’ @Kitounette @Sandrine2974 @Anip30 @Lena1622 @Menthola @Thebes51 @MademoizèleCici @Elydavid @Ombradelle @Pantxika @Lilou1967 @val1112 @Ailesa @Melissaangeline @ana0610 @floflo974 @Marie9529 @ytsejammer137 @Leocadia @jessmaho @SansEnvie @viviane640 @Laska2015 @Ze72db @Xena10160 @Elfy33 @MimiPincon @Vanyon @Monangel @tanhalto @tatalye78 @anna56 @Mi&mie @Infiniworld @Miroir-d-âme @Asahi. @ChroniquedeMalade @MurielCécile @meganehtc76 @Manondoucelicorne @Garett @Delphine9 @Spondy_hsd @Sissi51100 @Natsh44 @Doux.leurres @Fredouchi @Nathaliedu33 @Valouinfi @Cilou39 @Wealbe8 @Sarah.mzn @Shaeyyy @Sodie86 @Carolinesed

Êtes-vous concernées par le SEDV ? Comment avez-vous été diagnostiqué(e) et à quel âge ? Quelles précautions prenez-vous au quotidien pour limiter les risques liés à cette forme de SEDV ? Quels conseils ou soutiens vous ont aidé à mieux vivre avec cette maladie ?

Merci d’avance pour vos retours et échanges bienveillants.
Claudia de l’équipe Carenity