Cryoglobulines et neuropathie

 Bonjour @Emily85‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet. 

Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie rare. 

J'invite ici quelques membres à participer : @Angie.B‍, @marieloa‍, @gigi24‍, @Marie54.‍, @Crotoume‍, @MouseOrgan‍, @Coquelicot‍, @carogo‍, @Eugénisme‍, @Nhadia‍, @Jenny38‍, @HarleyQuinn‍, @dominique.anne‍, @Yasminander‍, @Kinou66‍, @kiara77‍, @CAPRI34‍ 

Quels examens vous ont permis d'avoir un diagnostic ? Quels symptômes avez-vous ? Quels traitements prescrits ? Comment gérez-vous la maladie ?

Merci de votre contribution. 

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Claudia, Emily85

Tout d'abord,  bienvenue Emily

Pour ma part cryo type 1 diagnostiquée il y a 3 ans par mon interniste.  Suite à mon accouchement : fatigue, douleur articulaire,  nodule et echymose. 

Jai pris cortisone pendant 1 an de manière ininterrompu.. La je prend par période suivant douleur.  Quelques fourmillements aux jambes mais dernier emg ok, à refaire plus tard pour suivi .

Du coup,  je ne suis pas la mieux placée pour répondre. Car peu de symptômes neuro. Ce quil sera important,  cest den savoir plus sur votre cryo (typage) et les compléments ce3 c4 ch50 aussi pour voir l'activité. 

Bon courage pour tout et à votre disposition si besoin :)

Merci Angie.B pour votre réponse.

Il est tellement difficile de trouver des informations sur cette maladie...

Et mon interne reste très vague car j'imagine qu'elle ne veut pas s'avancer avant d'avoir tous les résultats.

Je souffre également énormément du canal carpien.

Étrangement, je ne me sens pas particulièrement fatiguée...Mais la douleur est là H24, plus au moins forte...

Néanmoins je commence à me faire à l'idée d'avoir  une maladie chronique, j'arrive à penser à autre chose...

Je vous remercie pour votre soutien :-)

Bonjour Angie.B,

Je pu lire que vous vous inquiétiez de la probabilité d'un lymphome du fait de la carto de type 1.

Votre médecin a-t-il pu vous rassurer sur cette éventualité ?

Car on lit des choses terribles sur internet, et n'étant pas médecin, on ne sait que penser.

Pour ma part, mes prises de sang confirme la cryo, mais je ne sais pas quel type, je ne vois mon médecin qu'en novembre.

Merci à vous,

EMilie