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Vivre avec une maladie rare

Algie vasculaire de la face : partage d'expériences et traitements

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avatar madelire

madelire

10/03/2025 à 08:41

Bon conseiller

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madelire

Dernière activité le 09/06/2025 à 07:40

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Bonjour maladie rare Algie vasculaire de la face ....qui connait pour cette horrible maladie....quelle traitement Merci beaucoup ....

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avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté
10/03/2025 à 17:10

Bon conseiller

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Bonjour à tous et à @madelire qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 😊

@euqinimod2 @annabruno @Alaa78190 @SNOUPY @sensi85 @GIPI38 @Christ64000 @Audmatez @carolon @Colombine18 @Charlotte08 @faby95 @alexnath74410 @jeromes88 @Charlie7

@madelire de notre communauté souffre d'une maladie rare : l'algie vasculaire de la face. Elle cherche à échanger avec d'autres personnes qui connaissent cette condition et souhaite savoir quels traitements existent.

  • Connaissez-vous l'algie vasculaire de la face ?
  • Quels traitements avez-vous essayés pour soulager cette douleur ?
  • Avez-vous des conseils ou astuces pour mieux vivre avec cette maladie ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Votre soutien peut faire toute la différence ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Algie vasculaire de la face : partage d'expériences et traitements https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/algie-vasculaire-de-la-face-63494 2025-03-10 17:10:38

avatar Christ64000

Christ64000

10/03/2025 à 18:18

Bon conseiller

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Christ64000

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Bonjour

Je souffre d AVF depuis mes 20 ans . Il a fallu 30 ans pour être diagnostiqué. Depuis 1 ans je suis sous laroxyl et j ai oxygénothérapie plus emiject. Mes crises se sont espacées depuis que je suis sous biothérapie pour la maladie de Crohn. Courage


Algie vasculaire de la face : partage d'expériences et traitements https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/algie-vasculaire-de-la-face-63494 2025-03-10 18:18:26

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avatar madelire

madelire

11/03/2025 à 08:22

Bon conseiller

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madelire

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@Christ64000 Merci Beaucoup ....


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