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Patients Dystonie
Votre traitement
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Tous les commentaires
Julien
Bon conseiller
Julien
Inscrit en 2012
Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
tarfala
tarfala
Inscrit en 2014
J'ai eu deux séances de stimulation magnétique transcranienne jusqu'ici sans effet, la dystonie (hémidystonie droite s'aggrave très rapidement au niveau de la jambe). La 3ième est prévue le 06/03/14 , elle a été avancée compte tenu de l'évolution.
Sinon, je "carbure" aux antalgiques.
Je ne peux être satisfaite en raison de l'aggravation de la dystonie, je suis rentrée dans la seconde partie d'un protocole, donc il n'y a pas de recul pour les médecins.
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TARFALA
Utilisateur désinscrit
Bonjour, moi aussi je suis atteins d'une dystonie myoclonique ou idiopathique de contorsion, je suis en fauteuil roulant, orteils en griffe contractions musculaires mollet droit survenantes inopinément. Je fait deux séances de kiné par jour, je suis sous Rivotril, Laroxil, Neurontain, Dafalgan, Lumirelax. A cinquante cinq ans on ma mis en ALD. Comment peut-on devenir.
midou45
midou45
Inscrit en 2016
Bonjour,
J'ai une dystonie cervicale depuis 6 ans, et j'ai eu des médicaments (artane) que j'ai arrête car cela allé mieux. Je suis toujours un kiné deux fois par semaines et des injections de toxines botuliques.
Stratosphère
Stratosphère
Inscrit en 2013
Bonjour Milou 45,
c'est deja un ancien post que je suis en train de lire.
j'ai une dystonie cervicale et quelques problèmes de mémoire, donc je ne puis vous la décrire exactement.
cependant ma tet part systématiquement vers la gauche, et d'après les lectures que j'ai faite sur ce site, je suis un bien heureux. J'ai donc essayé les toxines botuliques. Le premier fois chez un neurologue qui cherchait avec un certain doigté. Le deux fois 150€ la séance x deux sans résultat. Je me suis tourne plus tard vers une autre neurologue qui elle avait des instruments du type dès qu'un muscle bouge, l'appareil émet des sons. Je eu 3 séances sans résultat pour à chaque consultation 150€.
j'ai lu qu'un neurologue dans le sud de la France travaillait en étroite collaboration avec un Kinésithérapeute qui a probablement plus d'aptitude à sentir les muscles qui Bouges, et assiste le neurologue dans l'injection de toxine botulique. Il a t'ils dans ce forum des personnes qui ont eu un traitement qui à fonctionné . À titre informatif, je suis Belge. Merci d'avance.
Syl29200
Syl29200
Inscrit en 2018
Bonjour.
Depuis début juin j'ai une dystonie focale primaire au pied . Griffe d'orteil et pied en virus equin. J'ai ete hospitalisé 2 semaines à L'HIA de brest (Finistère . France) pour de la rééducation. Suite à l'hospi j'ai une des injections de toxine botulique debut aout puis rehospitalisee 3 semaines mi septembre et aujourd'hui je viens d'avoir d'autres injections mais cette fois ça c'est fait sous échographie . J'espère que le soulagement sera là.
DANOU5
DANOU5
Inscrit en 2020
J'ai eu une injection de toxines mi Septembre
Ça s'est passé pendant environ 1 mois 1/2
Et ça recommence la tête qui penche à droite sauf quand je regarde là télé et que je suis passager en voiture
J'ai une autre injection fin Décembre
Et une troisième 3 à 4 mois après
J'espère avoir une dose plus forte
Douky1987
Douky1987
Inscrit en 2023
Bonjour à tous,
J'ai une dystonie fonctionnelle, oro mandibulaire, depuis 6 ans environ. J'ai des injections de botox tous les 3 mois depuis 4 ans, mais leur effet ne dure qu'un mois et demi et ne supprime pas totalement les crampes dans la mâchoire. J 'ai essayé de prendre de l Artane, ce médicament a supprimé les crampes durant trois jours et ensuite n'a plus été efficace . J 'ai cessé de le prendre également en raison des effets secondaires ( angoisses inexpliquées); Aujourd'hui le neurologue me prescrit à ma demande du Rivotril ( 5 gouttes par jour). j'aimerais savoir si quelqu'un a déjà pris ce médicament pour une dystonie focale et quels en ont été les effets. Merci d'avance pour vos témoignages.
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
tysabri
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xavier666
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
tysabri
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xavier666
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Julien
Bon conseiller
Julien
Inscrit en 2012
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