Le travail et vous

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci.

Julien

Soyez le premier ou la première à vous exprimer sur ce sujet !

Désolée de prendre du temps pour réagir mais je ne connais pas bien le site et cherche parfois.

Bien sur, la maladie a une influence sur le travail, Devenue plus fatigable (le rectorat m'a accordé un 2/3 de temps pendant 4 ans), j'étais le maillon faible de l'équipe et un des membres de la direction, il y a maintenant 3-4 ans m'a fait comprendre que je devrais quitter le secteur électrotechnique. J'ai finalement tenu bon et suis restée à ma place, j'avais l'ancienneté qui me le permettait. Le nouveau directeur  et maintenant la nouvelle directrice ont une autre vision, nous accueillons des élèves handicapés et pourquoi pas des profs.

Avec l'ancien directeur, il était convenu de faire des points sur mon travail et ma santé.

Le plus dur, bien sur était avec les élèves, des jeunes de 15-17 ans qui me prenaient, pour certains, pour une "débile" en raison des mouvements anormaux et ça, c'est dur quand on essaie de faire son travail coûte que coûte et je sais que j'étais un sujet de railleries malgré l'intervention du directeur qui leur a expliqué que ce n'était pas normale mettre une étiquette à une personne uniquement en raison d'un handicap. Maintenant la vie est tout autre, je ne travaille plus depuis le 12/03/2013, et suis en congé longue maladie (CLM) article 2, ce qui me "donne droit" au congé longue durée  (CLD) de 5 ans, le 1ière année de CLM est décomptée du CLD. Quand, j'ai arrêté de travailler, j'étais épuisée autant physiquement que moralement, je suis peut-être allée trop loin et j'ai "payé" l'addition ensuite.

De plus, le stress aggrave les symptômes, et le travail dans un atelier d’électrotechnique en apporte beaucoup en raison des risques d'accidents.

Sincèrement, même si ce fut dire le jour de la rentrée, je ne suis pas en état de travailler, je dois mener une vie calme déjà bien occupée par la rééducation (enfin si le terme convient) quand la maladie s'aggrave.

Cordialement

Tarfala

Tarfala, plus je lis tes posts, et plus je vois ce qui va arriver à ma conjointe... L'évolution à commencé en 98 par des contractions musculaires au cou (antéro-coli  avec latéro-coli) traité d'abord par des j'menfoutistes qui l'ont mise sous anti-dépresseurs, traitements contre l'alcoolisme (elle n'a jamais bu une goutte d'alcool), et depuis 7 ans, elle a étée diagnostiquée à Purpan, avec traitement par injections. Ces traitements avaient, pour effet, de lui provoquer des problèmes de déglutitions graves, avec parfois un manque pour la respiration. Elle a commencé a avoir des contractions au bras droit pendant le traitement. Avant d'arrêter d'elle-même, elle avait 2 semaines de répit sur les 4 mois entre-injections. maintenant, c'est le bras gauche qui est aussi atteint.
On estime que sa forme de dystonie est génétique, car son demi-frère, plus jeune, est lui aussi atteint.
Il existe une réelle incompréhension de la part des gens, et même de la famille ou des proches.
Quand on explique ce qu'elle  endure, on le dit par la comparaison avec une très forte crampe, tous les jours, tout le temps sur les muscles atteints.

personnellement je suis toujours en arrèt de travail.impact de ma maladie. fin de carrière pour moi j'étais conductrice d'autocars !!!

J'ai aussi des soucis au cou torticolis spasmodique. je suis assistante comptable dans une asso et ils sont au courant depuis le début que j'ai une dystonie. POur eux pas de soucis. POur moi, parfois c'est compliqué surtout en ce moment.

Mes injections de toxines ne font plus beaucoup effet. J'ai été injecté début juillet.