CANVAS et reconnaissance médicale : êtes-vous entendus ?

Bonjour à toutes et à tous 🌸,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

@Rononprox8695 @3Pevicloublut @pseudo-masqué @Cogirol77 @481Fripobus @Bloijumoit1829 @Sinreiloun2038 @Frunufloix0854 @Cheibrann088 @Chouplinlol760 @Meucrux257 @Blaideinaiploit2 @Dinproin6 @6Daivodreis @Plefrorou8743 @Trageugeuche2476 @2569Gaireche @18Tepronchonx @Naflegincreus7478 @Prubraipeus193 @Seucri304 @Botreidrapla26 @Flosoncaiche8 @Tucuflinl1% @44Mecleugloicheuche @78Jegleit @Cucrufit98 @Rinfoux396 @Fovaput419 @15Colibri @Todraiblir1 @Ribint1408 @Treugronpreprins9 @Drolesonx3407 @Tejoigreufant60 @Fresaidris405 @Basque7282 @Sotranchout85 @7Cusuflor @Glidrann8589 @Veucrache932 @Dreimafair9906 @Deidriche16 @Glefranninx81 @9828Flujor @Cinfancrout7458 @5729Rovagreuji @Frisoidat8434 @Chochi5 @Breupil5704 @Fleufreir4515 @73Clanpinr @Lanses69 @Clonniplonr0 @Sucrandonl13 @Glipur4 @Pailojaibleux651 @Pinjontraiche77 @Geugangel781 @Joufeivis0197 @Breupil5025 @7Flanbreiflons @Binpongeut443 @Doiseuglouche8531 @Draneche5 @Singutrex2171 @486Gosoumir @Gletonclat5 @Clobleuchanbrail298

Le syndrome de CANVAS est encore méconnu, et beaucoup de patients vivent une errance médicale longue avant un diagnostic.

1. Avez-vous ressenti un manque de reconnaissance de vos symptômes par le corps médical ?
2. Pensez-vous que la recherche et la formation sur les maladies rares sont suffisantes ?
3. Comment faire comprendre l’impact réel de la maladie à son entourage et aux professionnels ?

Vos témoignages et expériences peuvent aider d’autres membres, alors n'hésitez pas à commenter cette discussion 🤗

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌞