Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
  • Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
 Retour
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite

  •  2 909 vues
  •  27 soutiens
  •  114 commentaires

avatar tazmart

tazmart

15/06/2019 à 22:39

avatar tazmart

tazmart

Dernière activité le 21/02/2021 à 17:26

Inscrit en 2014


5 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde


Récompenses

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bsr à toute l'equipe

comme vous le saviez je suis membre au sein de carenity,je souffre de la polyarthrite rhumatoide .qui a endommagé mes articulations ,c une souffrance émotionnelle quotidienne  que ca soit dans ma vie de tous les jours ou vie professionnelle et mes relations avec mon entourage. je souffre vraiment de cet handicap visible malgré le soutient moral  de ma famille ,je ne suis plus moi même,,j peur du regard des autre vis à  vis de mes déformations,certe j pu avancer dans ma vie ,,malgré je ne montre pas ma souffrance,je ris ,je rigole ,je parle avc tout le monde maisss je souffre,j mal ,aidez moi svp 

merci de me lire

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar joelle6270

joelle6270

04/12/2019 à 12:09

Bon conseiller

avatar joelle6270

joelle6270

Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56

Inscrit en 2019


30 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Svk1964 , 

Mais comme je te comprend , je m'endors avec des somnifères car déprime depuis plusieurs mois mais 2h après je rejoins mon canapé pour passer le reste de ma nuit éveillée à pleurer car douleurs plus le moral . Les résultats sont identiques aux tiens sauf que moi L'IRM a confirmé une synovite articulaire au pied droit et les même douleurs sont passées au pied gauche donc je pense que j'en ai une au pied gauche aussi . Je suis comme toi pas douillette , battante mais là …….. Les anti nucléaires n'ont pas été demandés dans la prise de sang . J'ai essayé de prendre rdv à l'hôpital de Grenoble auprès d'un rhumato mais pas avant Mai pfff …. Je suis comme toi que vais je devenir professionnellement . Je revois le médecin vendredi mais pour entendre quoi , on cible la douleur et le reste on s'en fou ! Je suis sous cortisone depuis plusieurs jours un peu d'accalmie après la prise et ça repart début de soirée , nuit . Le tramadol est sans effet . Enfin c'est pas mon genre de me plaindre mais ça fait tellement de bien de partager avec des personnes dans le même cas et pouvoir se dire , non t'es pas folle et t'es pas seule . As tu des inflammations , pour ma part j'ai les doigts très gonflés . Je te souhaite beaucoup de courage . Et j' espère que la médecine va vite progresser et enfin nous écouter . Je suis de tout cœur avec toi . 

Bises 

Voir la signature

Joëlle


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 12:09:18

avatar joelle6270

joelle6270

04/12/2019 à 12:19

Bon conseiller

avatar joelle6270

joelle6270

Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56

Inscrit en 2019


30 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, 

Je vous remercie pour ces conseils SandyBonbon et Olgajoe .  Je pense que mon médecin va m envoyer chez le rhumato . Les anti nucléaires n'ont été demandés dans la prise de sang pour répondre à Olgajoe et penses tu que si je vais à l'hôpital aux urgence, je vais pas me faire refouler ? J'ai essayé de prendre rdv à l'hôpital avec un rhumato mais pas avant Mai et avec courrier du médecin traitant . J'aimerai qu 'on puisse poser un diagnostique sur mes douleurs , le plus dur est de pas savoir et qu'on me prenne pour une malade imaginaire . je vis comme un zombie sans dormir en pyjama toute la journée à végéter et dés que je prépare le repas ou fait un peu de ménage , je dois prendre des pauses pour me reposer , alors que je suis d'ordinaire très dynamique . Bonne journée et merci d'être là pour nous lire et nous conseiller . Bise  

Voir la signature

Joëlle


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 12:19:11

avatar joelle6270

joelle6270

04/12/2019 à 14:45

Bon conseiller

avatar joelle6270

joelle6270

Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56

Inscrit en 2019


30 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Voici la photo de mes doigts , au cas où des personnes auraient ce problème en plus de tt ceux déjà cités . Merci à tous . 

Voir la signature

Joëlle


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 14:45:02

avatar Louise

Louise

Édité le 04/12/2019 à 15:43

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018


2 069 commentaires postés | 67 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@joelle6270 bonjour ! En tant qu'animatrice de la communauté Carenity, mon rôle est de vous aider à tirer le meilleur parti du forum. Je me permets donc de vous indiquer qu'il est possible de mentionner des membres dans un commentaire afin qu'ils soient informés que vous leur parlez.

Pour cela, il faut leur répondre en cliquant sur la flèche bleue, en rond, à droite de leur commentaire. Vous pouvez aussi parler à plusieurs membres en indiquant @ devant leur pseudo. Une petite liste déroulante devrait apparaître et vous permettre de sélectionner le pseudo du membre en question. 

Quand la mention fonctionne, le pseudo devient bleu automatiquement (et vert une fois le message publié).

Cela vous permettra d'obtenir des réponses de @Svk1964‍ @SandyBonbon‍ @Olgajoe‍ plus rapidement, ou du moins de les aider à voir vos messages plus facilement !

Passez une agréable journée,

Louise de l'équipe Carenity

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 15:43:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/12/2019 à 16:25

@Louise-B 

Bonne idée de le préciser !!!

Merci


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 16:25:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/12/2019 à 16:54

@joelle6270 

Bonjour Joëlle,

J'étais comme vous il y a 20 ans. J'étais une femme très active et d'un seul coup, je me suis mise à souffrir le martyr. De partout. Personne ne comprenait. Avec le recul, je sais aujourd'hui que la fatigue était là depuis quelque temps. Je pensais bêtement que c'était l'âge 🙄. Je n'avais que 45 ans. Et avec le recul je sais aujourd'hui que c'est mon activité débordante qui enclenchait les poussées sur un terrain déjà atteint. Mais a l'époque, je ne le savais pas. Par exemple : nettoyer comme une folle avec une éponge qu'on presse et le soir mes doigts étaient tout gonflés. Le matin, je ne pouvais plus bouger la main. Idem pour les poignets. Faire des courses avec des tas de paquets à porter et le lendemain je ne pouvais plus bouger les épaules, les poignets les mains..etc..

Mon médecin vite visité m'a dit qu'il s'agissait d'une fibromyalgie, sans prononcer ce mot. Ils parlait de mes neurones. J'ai ensuite vu une rhumato qui s'est trompée car j'avais aussi très mal au dos. Elle a demandé un HLA B27..pensant a une spondiarthrite. On se demande pourquoi elle n'avait pas pensé à une PR. Au bout d'un an et demi, j'ai filé a l'hôpital..aux consultations externes de rhumatologie,mais pas aux urgences. Là, j'avoue que j'ai un peu crié..un peu menacé..ce qui ne serait peut être plus possible aujourd'hui.

J'ai obtenu un RV sous 1 mois. J'ai ensuite vu un médecin qui a tout de suite compris, ou presque. Il pensait a un rhumatisme palundromique vu les cycles des douleurs.  Le test latex Walter rose était positif. Par contre les autres marqueurs n'étaient pas ou peu élevés (VS, Crp...). A l'époque, on ne mesurait pas les anti CCP mais les anti kératine qui étaient positifs mais faiblement. C'est par la suite que tout s'est élevé dans le sang, y compris un complexe immun circulant.

Vous pouvez voir un médecin INTERNISTE soit a l'hôpital soit en ville en attendant. 

Prenez des douches un peu fraiches. Ça fait du bien. Prenez aussi des antalgiques tout simples.  Reposez vous. Et faites attention de ne pas grimper en stress. On finit par se contracturer de partout sans s'en rendre compte car cette maladie atteint aussi les muscles, les tendons, les ligaments...ça je ne le savais pas mais au fil du temps, on comprend et on arrive à mieux maîtriser ses douleurs. Bien sûr, ce n'est pas suffisant. 

Gardez courage. 

 


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 16:54:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/12/2019 à 16:55

@joelle6270 

Bonjour Joëlle,

J'étais comme vous il y a 20 ans. J'étais une femme très active et d'un seul coup, je me suis mise à souffrir le martyr. De partout. Personne ne comprenait. Avec le recul, je sais aujourd'hui que la fatigue était là depuis quelque temps. Je pensais bêtement que c'était l'âge 🙄. Je n'avais que 45 ans. Et avec le recul je sais aujourd'hui que c'est mon activité débordante qui enclenchait les poussées sur un terrain déjà atteint. Mais a l'époque, je ne le savais pas. Par exemple : nettoyer comme une folle avec une éponge qu'on presse et le soir mes doigts étaient tout gonflés. Le matin, je ne pouvais plus bouger la main. Idem pour les poignets. Faire des courses avec des tas de paquets à porter et le lendemain je ne pouvais plus bouger les épaules, les poignets les mains..etc..

Mon médecin vite visité m'a dit qu'il s'agissait d'une fibromyalgie, sans prononcer ce mot. Ils parlait de mes neurones. J'ai ensuite vu une rhumato qui s'est trompée car j'avais aussi très mal au dos. Elle a demandé un HLA B27..pensant a une spondiarthrite. On se demande pourquoi elle n'avait pas pensé à une PR. Au bout d'un an et demi, j'ai filé a l'hôpital..aux consultations externes de rhumatologie,mais pas aux urgences. Là, j'avoue que j'ai un peu crié..un peu menacé..ce qui ne serait peut être plus possible aujourd'hui.

J'ai obtenu un RV sous 1 mois. J'ai ensuite vu un médecin qui a tout de suite compris, ou presque. Il pensait a un rhumatisme palundromique vu les cycles des douleurs.  Le test latex Walter rose était positif. Par contre les autres marqueurs n'étaient pas ou peu élevés (VS, Crp...). A l'époque, on ne mesurait pas les anti CCP mais les anti kératine qui étaient positifs mais faiblement. C'est par la suite que tout s'est élevé dans le sang, y compris un complexe immun circulant.

Vous pouvez voir un médecin INTERNISTE soit a l'hôpital soit en ville en attendant. 

Prenez des douches un peu fraiches. Ça fait du bien. Prenez aussi des antalgiques tout simples.  Reposez vous. Et faites attention de ne pas grimper en stress. On finit par se contracturer de partout sans s'en rendre compte car cette maladie atteint aussi les muscles, les tendons, les ligaments...ça je ne le savais pas mais au fil du temps, on comprend et on arrive à mieux maîtriser ses douleurs. Bien sûr, ce n'est pas suffisant. 

Gardez courage. 

 


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 16:55:28

avatar joelle6270

joelle6270

04/12/2019 à 17:09

Bon conseiller

avatar joelle6270

joelle6270

Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56

Inscrit en 2019


30 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Louise-B 

Bonjour , 

Je vous remercie pour cette indication , excusez moi je savais pas et pas tellement dégourdie avec internet , j'avoue ! Bonne soirée . A bientôt .

Voir la signature

Joëlle


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 17:09:43

avatar joelle6270

joelle6270

04/12/2019 à 17:16

Bon conseiller

avatar joelle6270

joelle6270

Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56

Inscrit en 2019


30 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Olgajoe 

Re bonjour Olgajoe , 

Merci beaucoup pour votre soutien c'est tellement réconfortant , on se sent moins seule . Mon amie me conseille de prendre un second avis médical auprès d'un autre médecin mais encore faut il qu'il accepte de prendre un nouveau patient car je suis en milieu rural et les cabinets médicaux sont saturés . Bonne soirée et bon courage à vous . Bises 

Voir la signature

Joëlle


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 17:16:01
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/12/2019 à 17:28

@joelle6270 

Votre amie a raison. Si vous prenez un second avis, allez voir un médecin INTERNISTE. Ils sont peut être moins surbookés. Et le médecin G déjà consulté ne ne sentira pas... discrédité. C'est mon avis 😳

Ce sont des maladies très difficiles a diagnostiquer, comme je vous l'expliquais. On peut être atteint et séronegatif. Mais il n'y a pas que les analyses de sang pour le diagnostic. Il y a aussi la clinique. Le médecin ne peut pas l'ignorer.

 

 


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2019-12-04 17:28:43
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

  • 10

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

07/07/2025 | Nutrition

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

30/06/2025 | Droits et démarches

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.