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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite

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avatar tazmart

tazmart

15/06/2019 à 22:39

avatar tazmart

tazmart

Dernière activité le 21/02/2021 à 17:26

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bsr à toute l'equipe

comme vous le saviez je suis membre au sein de carenity,je souffre de la polyarthrite rhumatoide .qui a endommagé mes articulations ,c une souffrance émotionnelle quotidienne  que ca soit dans ma vie de tous les jours ou vie professionnelle et mes relations avec mon entourage. je souffre vraiment de cet handicap visible malgré le soutient moral  de ma famille ,je ne suis plus moi même,,j peur du regard des autre vis à  vis de mes déformations,certe j pu avancer dans ma vie ,,malgré je ne montre pas ma souffrance,je ris ,je rigole ,je parle avc tout le monde maisss je souffre,j mal ,aidez moi svp 

merci de me lire

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avatar Fanny33

Fanny33

15/01/2020 à 17:25

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Fanny33


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-15 17:25:51

avatar Loma200

Loma200

16/01/2020 à 09:46

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Bonjour Fanny j ai commencé  mon premier  traitement  comme  vous  mais il a fallut  du temps  pour sentir les bons effets  Votre traitement  est  il bien dosé?pour le savoir il  vous faire  des bilans sanguins  pour vérifier  vitesse de sédimentation  ainsi que crp  C Est celà  qui nous guide Peut être  est il  trop fort?pour moi cela  a  demandé  deux ans Je faisais bilan toutes les semaines  et injections  de metho toutes les semaines  aussi D autre part nous ne réagissons  pas tous pareil hommes et femmes  n avons pas la même  conception Soyez très  patiente et courageuse  il le faut  absolument  devant cette terrible  maladie Ne désespérez  jamais  Amitié      Patrick

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Patrick


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-16 09:46:52

avatar Fanny33

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16/01/2020 à 11:13

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Merci Patrick les prises de sang ne sont pas satisfaisantes la crp monte descend s'est le bazar j'aimerais reprendre le travail mais pour l'instant trop de fatigue cette douleur dans le bras gauche m'enfin merci cordialement  fanny

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Fanny33


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-16 11:13:55

avatar joelle6270

joelle6270

16/01/2020 à 12:21

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joelle6270

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Bonjour, 

Pour ma part , j'ai revu le rhumato mardi , elle est très ennuyée car rien dans les prises de sang . La première fois ou j'ai vu cette rhumato c'était pour elle une PR séronégative et maintenant elle me parle de spondylarthrite, mais elle reste septique  , je suis sous cortisone pour 3 mois 15mg /jour et une injection de  Nordimet 17, 5mg / semaine et 2cp acide folique . Je suis en arrêt de travail depuis le 25 novembre et je sais plus quoi penser ! Ma mère était atteinte de psoriasis  donc elle me dit que cela peut être de la polyarthrite psoriasis mais je n'ai pas d' éruption cutanée . Je la revois dans 3 mois pour faire le point sur les tritements en cours . Je suis complètement perdue , douleurs pieds avec synovite au pied droit , douleurs hanches , épaules , cervicales , mains , poignets , doigts , donc pour elle c'est pas une PR car je devrais pas avoir mal aux hanches , épaules et cervicales si c'était une PR alors qu'au 1er rdv c'était l'inverse ! elle me dit aucun signe inflammatoire dans les prises de sang donc je lui dis la synovite c'est quoi ? réponse une inflammation ! pfff allez comprendre , car moi j'y comprend plus rien ! Bonne journée . 

Amitié 

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Joëlle


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-16 12:21:54

avatar Fanny33

Fanny33

17/01/2020 à 14:38

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Bon courage Patrick  

Fanny 

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Fanny33


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-17 14:38:32

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Loma200

18/01/2020 à 14:51

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Bonjour Fanny merci  Je voulais  juste dire que pour reprendre  le travail  il faut plus avoir douleurs  et pour cela il faut un traitement  bien dosé  J ai dû  arrêter sept mois pour être  bien J ai demandé  un mi temps thérapeutique  qui m à été  refusé  Inutile de vous dire que ce médecin  conseil à été  très  mal reçu  alors j ai dû  changer  de poste pendant  six mois Bon courage  à  tous Amitiés  Patrick

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Patrick


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-18 14:51:01

avatar Véroniquefab

Véroniquefab

21/01/2020 à 14:16

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Véroniquefab

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@Isabelle80500 

Courage, je suis passée par là aussi. 18 mois au chômage avant que ma PR se stabilise enfin et une conseillère Pôle emploi qui avait bien compris mon soucis, plus de travail physique trop intense. Il a suffi que je tombe sur le bon jour et j'ai pu postuler pour le recrutement des auxiliaires de vie scolaire. Et voilà près de 3 ans que je m'occupe d'enfants en difficultés et je trouve cela très valorisant. Mais  le plus important, je travaille tous les jours. Ne désespère pas, tout n'est pas perdu.

Véronique

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Véronique


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-21 14:16:54

avatar Sophie84

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Édité le 21/01/2020 à 19:26

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@joelle6270‍  Bonsoir, pour faire la différence entre une PR et une spondyarthropathie il faut faire une IRM des sacro-iliaque. De toute façon le traitement est le même mais les atteintes sont différentes.

bref il faut demander à votre rhumato de vous prescrire cet examen.

bonne soiree

sophie 84


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-21 19:24:02

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21/01/2020 à 19:30

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@Fanny33‍ bonsoir moi aussi j ai une PR et des nodules dans les poumons.

si vous êtes gêné pour respirer il faut faire un bilan pneumo allergie et si le methotrexate n est pas efficace il faut voir le rhumato pour passer sous biothérapie qui fonctionne la plupart de temps la où le methotrexate échoue.

bon courage et bonne soiree

sophie84

 


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-21 19:30:14

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Fanny33

21/01/2020 à 19:56

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Merci sophie84 pour vos conseils  je vais en parler avec le toubib je vais voir un ORL début février ensuite le rhumatho mi-février on verra la suite du traitement suivant les résultats de l'OrL  bonne soirée sophie 

Fanny33

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Fanny33


Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150 2020-01-21 19:56:49
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