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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde

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avatar Julien

Julien

Édité le 27/10/2016 à 09:38

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

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avatar exit

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07/08/2013 à 19:40

bonsoir tout le monde,

pour ma part j'ai commencé par des douleurs très violentes aux pieds, les deux, avec quasi impossibilité de les poser le matin. Je descendais l'escalier en crabe, et pendant près de deux heures j'étais incapable de reprendre une "allure à peu près normale". Mais moi je suis assez bête, je ne me suis pas inquiétée plus que cela, me disant que j'avais forcé ... puis ce fut les mains, qui ont gonflés, puis les poignets, une épaule, .... Après des mois d'incertitude, le verdict est enfin tombé. Je dis enfin car ça m'a presque soulagée d'apprendre que j'avais cette fichue maladie. J'ai cru devenir dingue et j'avais l'impression - je l'ai encore parfois - l'impression que les gens autour de moi (famille, collègue, amis), pensaient, pensent que j'en rajoute. Donc depuis je minimise ...

J'ai été traité par Métoject 20 mg, cortancyl (10 mg) et plaquenil pendant plus de deux ans. N'arrivant pas à créer une relation de confiance, de sérénité avec ma première rhumato, je viens d'en changer et je suis désormais suivie dans un hôpital. La rhumato que j'ai désormais est plus "humaine", explique les choses, me parle, m'écoute surtout et surtout pêche l'info dans les quelques mots que j'arrive à exprimer sur mes maux. Après un kyrielle d'examen, je suis sous cortancyl tjrs 10 mg, Arava 10 mg pendant 1 mois puis on pensera à 20 mg, et lovothyrox puisque j'ai également un problème de thyroïde et B-profénid si douleur dans la journée insupportable.

Pour l'instant, trop tôt pour savoir si ce traitement sera mieux que le précédent que je ne supportais plus psychologiquement (métoject) et physiquement (sentiment qu'il me rendait plus malade que je ne l'étais et surtout les douleurs toujours présentes).

Enfin, je suis toujours gênée par mes pieds, le matin, et j'ai toujours des douleurs au niveau des poignets (tendinites à répétitions sur les deux). J'espère arrivée à me lâcher avec ma nouvelle rhumato, et à arrêter de minimiser mes douleurs, de ne pas vouloir paraître plus forte que je ne le suis ...  voilà.

 


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-08-07 19:40:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/08/2013 à 20:46

C'est vrai qu'à un certain moment les collègues de travail (surtout) oubli et/ou ne comprennent pas la maladie. Ils croient possiblement que l'on exagère. Ça vient diffcile de manquer une journer de temps à autre parce que nous n'avons pas l'énergie pour y aller... Pas que l'on soit toujours mal en point, mais seulement parce que le moral n'y est pas En pleurs Parce qu'à un certain moment donné nous sommes seulement épuisé de courrir au travail, s'occuper des enfants, des entrainements (haltérophilie 3 fois par semaine) du plus vieux, des tâches ménagères... Et surtout de se taire sur notre état. Déçu 

Dans mon cas mon conjoint est très compréhensif, mais parfois il oubli que je suis malade.

Bon courage à toutes et tous.


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-08-07 20:46:13

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10/08/2013 à 00:34

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Bjr, 

A l'age de 7 ans, j ai été atteinte d'un RAA qui a été traité sous extencilline de 1995 à 2000. A la suite de cela j avais toujours des douleurs aux ariculations, les genoux et poignets enflés et j'étais tout le temps sous AINS,j'en ai essayé des tas sans resultat. La PR a été détecté en 2007, ds mon cas, étant malade depuis enfant, j 'ai fini par m habituer aux douleurs. Aujourd hui je suis sous imeth, cortancyl, inipomp et speciafoldine et je dois bientot commencer un anti TNF en espérant avoir de bons resultats.Sourire


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-08-10 00:34:30

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bonsoir a tous

mes 1er symptome sont apparu pendant une formations et pendant un stage en entreprise en 2010 j'ai eu les 2 derniers doits de la main droite replié et les 3 dernier orteil du pieds gauche entièrement endormi je suis allée chez mon généraliste et il pensait que c’était du pour ma main a mes canaux carpiens qui avait été opéré et loupé et pour le pieds aucune explication a part du au port de chaussure de sécurité apres avoir fait une annalyse de sang on a vu que mon taux rhumatoïde était a 500 puis chaque mois il augmenté jusqu'à arrive a 900 le généraliste m'a dit d'aller au plus vite voir un rhumato, j'ai pris le 1er rhumato qui était disponible sur Metz mais malheureusement lui me dit que je n'avais rien je reprends un autre rhumato  dans notre secteur et lui me dit d'aller sur nancy car avec le taux que j'avais il comprenait pas pourquoi pas plus de déformations  donc je vais a Nancy mais sans commentaire pendant 2 ans tous ça pour que le rhumato me dise je n'ai pas de compétence autre que de prescrire des anti-inflammatoire  je retourne donc voir un autre rhumato et lui me fait les teste pour le lupus etc et rien et m'a dit que c'est une polyartride non déclanché car le vs n'es pas élevé alors prescription de plaqinil 200 alors je ne sais plus quoi pensé car j'ai toujours autant de douleur et souvent des crises 


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-08-15 23:13:20

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Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-08-15 23:14:54
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16/08/2013 à 07:34

Pour ma part, depuis bientôt trois ans j'avais des douleurs partout et fatiguée aussi. J'ai déjà des problèmes de dos (reconnue MDPH pour ça) donc je n'écoutais pas trop le reste de mon corps par rapport aux douleurs. Un jour j'en ai parlé à mon médecin et il m'a fait faire des tas d'examens : mes protéïnes C et ma VS étant élevé et après avoir écarté toutes sortes de maladies, il m'a dirigé sur un rhumatologue pour une suspicion de Fibromyalgie.. Re examens et là il m'a confirmé que c'était cela mais cela n'expliquait pas mes résultats de VS et Pc. Donc encore d'autrex examens et là : PR confirmée ! Elle n'était pas encore déclarée mais était bien là. Le mois dernier elle s'est déclarée, grosse poussée et douleurs + fatigue intense...Voilà, Je vais devoir adapter ma PR à mon rhytme de vie (travail, famille, loisirs) et écouter ce que me dit mon corps encore plus qu'avant. Je crois que ma "co-habitation" avec mes deux maladies ne sera pas forcément facile mais, après des mois à me demander ce que je pouvais avoir vraiment, je me dis qu'il y a pire !


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-08-16 07:34:14

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24/09/2013 à 15:22

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 la maladie est apparue en 2011, diagnostiquée en 2012. J'avais des gonflements dans les doigts et des douleurs que j'ai trainé pendant au moins une année car elle était supportable. J'ai été voir mon médecin traitant qui m'a fait faire un bilan sanguin. Le bilan sanguin a montré une inflamation par une vs et une CRP  élevée. Le médecin traitant m'a envoyé voir un rhumatologue, qui m'a confirmé au vu du bilan sanguin que c'était une PR à 95%. Il m'a fait faire d'autre examen sanguin, radiologique. Et de là, la PR a été confirmée à 100% J'ai été sous traitement de Méthotrexate et la salazopyrine, le bioprofénid, l'acide folique, oméprazole pendant un an.  Depuis avril 2013, je suis sous  Métoject 20 mg, acide folique et bioprofénid et oméprazole. A ce jour, ce médicament ne me fait absolument rien, je souffre des articulations des doigts, un doigt me fait très mal, des poignets, des coudes. J'ai l'impression d'avoir le feu dans le corps. Ma vs ne cesse d'augmenter à 2ème heure, elle est à 126  et la CRP oscille entre 22 et 15 et là les leucocyes sont à 10,48. 

Là, je dois faire un test pour la tuberculose, j'ai fait un bilan sanguin vih, hépatite A et B pour voir que je n'ai rien. Dès le résutat de la tuberculose, il me rajoute un traitement a associé avec le métoject. 

Pouvez vous me dire quel médicament peut être associé avec le métoject, le rhumato ne m'a pas dit le nom.

Et avez vous lors de poussée ou même tout le temps la sensation d'aoir le feu dans tous le corps. Je ressens cette sensation là et je suis épuisée du matin au soir. Cette maladie est vraiment dure, on n'a l'impression qu'un jour cela va mieux et hop le lemdemain c'est pire. Moi, là j'ai vraiment du mal à supporter toutes ces douleurs, mais je me dis aussi y a pire que toi.

 

 

 


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-09-24 15:22:16

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je crois que tu suivras une biothérapie (les anti TNF alpha) en plus du metoject, une ou 2 injections par semaine en fonction du dosage. En général lorsque le methotrexate ne fonctionne pas, on l'associe à une biothérapie pour plus d’efficacité. c'est soit Embrel (celui que j'ai en ce moment), remicade ou humira. Bon courage et j'espère que ça calmera tes douleurs.


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-09-25 21:16:51

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merci jojo43 de m'avoir répondu. Je voulais savoir aussi pour cette sensation de feu dans le corps, si cela est arrivé à une personne de ce forum. Merci 


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-09-26 21:06:38

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06/10/2013 à 13:56

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merci jojo43 de m'avoir répondu. Je voulais savoir aussi pour cette sensation de feu dans le corps, si cela est arrivé à une personne de ce forum. Merci Je vois que sur ce forum y a pas grand monde qui communique. Merci quand même


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2013-10-06 13:56:43
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