Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde

@Maguy

Je ne suis pas personnellement atteinte PR, mais j'ai dans mon proche entourage une personne atteinte par PR. Elle a dernièrement fait une injection de Simponi, connaissez vous ce produit ?

Avez vous fait cette injection? quel en a été le bénéfice ou son contraire.

Merci de votre réponse et de vos éclaircissements

Fabach

 Bonjour j'ai cette maladie je  suis suivie par un rhumatologue  Chu hôpital  je connais bcp produits mais pa celle là simponi bizarre 

Merci de la réponse Poutty, cette personne proche est suivie au CHU, et elle a eu avec une infirmière (du CHU ) une injection de simponi, qui a l'air de la soulager.

La découverte de la maladie est récente: douloureuse et handicapante !

Cela semble le "lot" de chacun pour cette maladie.

Bonjour oui très handicapant je l était surtout   au niveau  des doigts misère des misères et les jambes j'ai subit 3 mois souffrance   pour obtenir un traitement par orancia depuis 2 ans Pour le moment tout va bien pour moi   du moin j'ai un seul pathologie  bisous meilleur santé à ton amie 

Bonjour,

Toute nouvelle sur le forum, je vais avoir 25 ans et je viens d’etre diagnostiqué par mon médecin traitant grâce à une prise de sang. Ma maman et ma grand mère sont également atteintes par cette maladie. Je vais avoir rendez vous dans les prochains mois chez le rhumato qui suit ma mamie. Tout a commencer par des crises de douleurs dans toutes les articulations, des raideurs au levé et une fatigue constante. Je suis aide soignante en maison de retraite et j’espere pouvoir garder mon emploi car c’est ma passion. Je suis maman de 2 enfants en bas âges, et pas toujours facile à gérer quand je suis en crise mais on fait avec :). Bonne journée :)

Bonsoir à tous,

j’ai 32 ans et depuis fin novembre des douleurs nocturnes me réveillait. Au début je me disais que c’était la fatigue car j’ai 2 enfants en bas âge. Mais chaque nuit les douleurs étaient très vives puis ce qui m’a alerté c’était que les douleurs se manifestaient dans les poignets et les doigts et le matin impossible de faire quoique ce soit pendant une bonne heure minimum. J’ai donc été chez mon médecin traitant en décembre qui m’a orientée vers un rhumato et elle m’a prescrit de la cortisone donc les douleurs se sont calmées. J’ai été diagnostiquée début janvier je suis sous imeth 10mg (methotrexate) et cortisone et je revois le rhumato à la fin du mois. Courage à toutes les personnes sur ce forum. 

Bonjour, 

Je m'appelle Anaïs, nouvelle sur ce forum. 

Je rentre du travail je pleure à chaque virage, j'ai mal à l'épaule. "qu'est ce que t'as fait encore", "rah faut que t'arrêtes de te stresser pour tes jeunes au boulot", " tu vas encore être en compote alors que ça fait 1 semaine que t'as pas passé une seule soirée avec ton homme". Ces petites voix. Ne dis rien. Prends sur toi. 1 mois est passé, toujours mal à l'épaule. Et mes pieds, roh. "Dépêche toi, enfile tes baskets et les semelles qu'on t'a prescrit il y a un an, et file au boulot. Y'en a qui ont besoin de toi". Les jours passent et se ressemblent. L'épaule, les pieds, zut, je me suis bloquée le poignet. "Je connais c'est une tendinite, j'ai ca quand je suis fatiguée. Prends sur toi t'es en congé dans une semaine." C'est vrai que je suis fatiguée, mais c'est de ma faute, je dors mal. D'ailleurs, le poignet c'est surement à cause de ça, j'ai du dormir dessus finalement. "Anaïs t'as mal ! Prends un Doliprane, puis non façon ca sert à rien ces cachets a part me bousiller le foie ou l'estomac. " En attendant, vivement les congés, parce que tu te rends pas compte quand t'as mal, fatiguée et stressée, t'es désagréable, et puis t'es pas bienveillante avec tes patients. Je culpabilise. Pardon. 

Sortir ? pfff... Pas envie. Je suis claquée. Mais punaise t'as que 25ans on dirait une mamie rabageoise, t'es pas comme ça d'habitude. Allez bouge toi. Et ne te plains pas, y'a pire dans la vie. Prends du Tramadol, c'est une bonne idée ça, non passe chez papa, il te fera une piqure d'anti-inflammatoire, ca t'avait soulagé quand t'avais mal à l'épaule l'autre fois. 

La reprise demain, j'ai l'impression que je suis encore plus fatiguée. Mes doigts, t'as vu comment ils sont gonflés. Le froid ? le Stress ? peur de reprendre? Ca doit être dans ma tête. Allez il y a pire que toi. 

- Allo? oui je voudrais prendre rendez-vous avec le docteur ? Urgent ? non non, c'est pas urgent, ca peut attendre... ! Des douleurs qui trainent... de la fatigue... Daccord, fin de semaine. Allez tiens le coup !

Bon tu te souviens, tu te plains pas, ton frère déménage, c'est pas tous les jours. Montre à quel point tu es toujours aussi énergique, les gens n'aiment pas les gens qui se plaignent. Et puis le médecin l'a dit, c'est la fatigue, le stresse, faut se détendre. Alors quoi de mieux que de rigoler avec les copains pour le déménagement. 

Ah, ca y'est c'est le jour des résultats du labo. Façon ca sert à rien ton bilan sanguin, t'as 25 ans, c'est dans ta tête. Tiens c'est bizarre, ça c'est élevé. Anaïs, tu te fais des films, t'es infirmière, tu vois toujours le pire. Et puis si c'était grave, ton médecin t'aurait appelé. Ouais mais bon quand même. Laisse tomber. 

J'ai envie de me plaindre, à mes parents, leur dire à quel point j'ai mal. Je les appelle... Bon, ils disent que c'est rien. Et mon père me dit que si c'était ça, ma CRP serait elevé... peut être une erreur alors ? ce serait pas la première. Mes doigts gonflent quand même. C'est dans ma tête? Surement. Te plains pas. 

Bon, mon médecin a vu mes doigts, surement un petit rhumatisme. Petit arrêt d'une semaine le temps que ca se calme et voir le rhumato, et hop en selle !

Rendez-vous chez le rhumatologue. Au fond je le savais. Soulagement ? c'est pas dans ma tête. " Ca va aller " qu'on te rabâche " T'es forte " ... " y'en a c'est pire " " j'en connais plein et ils bossent et tout ! " " la science a fait des progrès la dessus tu sais " " ca été pris à temps tu sais " " la vie s'arrête pas hein " "vaut mieux ça qu'une sclérose, toi tu le sais t'es du métier !" ... Mais taisez-vous ! Est ce qu'une seule personne sait ce que je ressens ? J'ai pas besoin de théorie médicale, j'ai pas envie de faire semblant que je connaissais trés bien cette maladie sous pretexte que je suis infirmière. J'ai pas envie de faire semblant. J'ai pas envie qu'on me dise que c'est à cause de ça ou ça ou moi. 

-C'est ton anniversaire dans une semaine, on fête ça ? - NON. - ok comme tu voudras. 

Bonjour Anaïs,

Comment vas tu? Ici tu as le droit de te plaindre de dire ou tu as mal, si tu es bien lunée ou pas parce qu’on est là pour ça entres autres. J’ai lu ton témoignage et c’est vraiment pas facile surtout quand tu es du métier on dirait que vous n’avez pas le droit d’être malade sous prétexte que vous vous occupez déjà de personnes malades. Mais qui a décidé ça? Personne! Tu as le droit d'être malade, tu as le droit de ne pas aller bien tel jour... Du coup tu es sous traitement? Si oui, comment te sens tu depuis? Bon courage à toi! Bonne semaine 

Bonjour Myriam.

Je vais bien. Enfin globalement. Disons que j'ai parcouru du chemin depuis ce diagnostic que j'ai décrit précédemment. Parce que en fait, j'avais l'habitude d'expliquer comment s'est fait ce diagnostic, purement médicalement, jamais avec ce coup de gueule, ce que je ressens, la culpabilité. Et ca fait du bien ! Alors merci. 

Non Seulement je suis du métier, mais tout le monde dans la famille l'est ( à part les conjoints ). Du coup, en fait, chacun a sa petite théorie sur tout, et c'est pire qu'énervant. En fait, ils se fient aux statistiques médicales et aux bilans sanguins. Toujours. Ils me demandent jamais comment je vais moi. Ils me demandent où en sont mes examens, mes traitements, mes bilans. Et aprés ils me "rassurent" derrière avec des phrases toutes trouvées. J'essaie de me dire qu'ils sont maladroits. En attendant, j'arrive pas à dire que c'est pas de ça dont j'ai besoin. J'ai juste un sentiment de culpabilité constant surtout avec des phrases " t'as toujours pas repris le boulot?". Moi j'aimerais bien reprendre... Mais bon je m'y fais. A part ça, ça va pas mal. Les douleurs intenses sont passées un peu, j'ai toujours une raideur le matin, et un peu mal aux pieds, mais c'est supportable !

Il m'a mit tout de suite sous Méthotrexat début février, ça va j'ai l'air de bien le supporter. Après, je ne sais pas si c'est dans ma tête (oui ça aussi c'est délicat, c'est que parfois, j'ai tendance à me dire, que "en tant qu'infirmière", y'a des symptômes qui sont peut être juste psychologique), mais je me sens fort fatiguée le jour et le lendemain de la prise. Seulement les IRM ont révélés quelques lésions aux pieds ( et bursites ...), du coup, j'ai commencé une trithérapie vendredi : salazopyrine, plaquenil, et méthotrexat toujours. Et là depuis hier, je vomis, j'ai la nausée. Coïncidence ? est ce les médocs ou l'air de gastro qui court? Je ne sais pas ... 

En tout cas je vous remercie, le forum a l'air vraiment top ... je fouille un peu. 

Et toi Myriam alors? Comment ça se passe pour toi? C'est récent ? t'as quoi comme traitement ? Comment tu le vis au quotidien ? 

Oui, et j'ai toujours du mal à être synthétique, je suis une grande bavarde faut croire !

Anaïs