La famille, l'entourage et la polyarthrite rhumatoïde

<p>Pourquoi tant de souffrance, ajoutée à la maladie et à la douleur, parce que chaque crise induit une espèce de réaction de notre entourage qui va de l'ignorance à l'exaspération ? Est-ce si difficile pour ceux qui ne vivent pas ça d'être un peu jovial et moteur quand les mauvaises crises passent ? Pourquoi est-ce à nous, patients, de redonner du coeur dans toute la maison ? C'est trop épuisant, trop dur... Le vivez-vous aussi ?</p>

bonsoir, je vous lis tous et je vois que nous ne sommes pas tous soutenus pareils aupres de nos proches , j'ai cette grande chance d'avoir un mari qui me chouchoute , il est vrai que la maladie ne fait que commencer son grand chantier de degradation , mais il est tres present et lors des poussées , il m'aide enormément, nous avons aussi adopté une philosophie de vie; nous profitons au mieux des journées ou je vais bien, nous en profitons pour sortir , partir en week end ! cela me permet de moralement me sentir mieux et moins seule dans cette souffrance ! j'ai 43 ans et je ne pensais pas avoir a connaitre cela, c'est arrivé dans ma vie sans prevenir , j'etais en pleine santé, heureuse ....mais je continue de croire que c'est important de se dire que chaque jour passé sans douleurs est une victoire sur cette saloperie de maladie! bon courage à tous.....et merci aussi a ce site qui nous permet de nous exprimer sur notre quotidien !

Bonsoir,

J'ai été diagnostiquée PR en début de semaine, depuis prise de Metho 15mg+ acide follique....Bref, pas eu le temps de digérer la nouvelle...je suis en région parisienne, mes parents à la Rochelle et mon frère sur  Dax, autant vous dire que la distance géographique est déjà difficile à vivre quand tout va bien alors quand les choses ne sont pas terribles, c'est vraiment compliqué...

J'ai eu "la chance", de voir tout le monde ce week end pour le mariage de mon cousin, j'ai donc annoncé la nouvelle, en plus en crise aigüe, de grosses difficultés à me déplacer le samedi matin et des grosses douleurs dans les mains...Il leur a fallu la nuit pour réaliser, le temps à mon avis de faire des recherches et de se renseigner....le lendemain la séparation a été très difficile, mon frère effondré et mes parents vraiment perturbés....Mais chacun reprend sa route, c'est la vie...Mais je sais à quel point je compte pour eux, leur tristesse était bouleversante..

Juste un conseil pour ceux qui me liront, parlez à vos familles; vos proches, c'est important!!....Et pensez aussi à vous créer une famille de cœur à travers ce forum par exemple....

Je reste à votre disposition

Bonne soirée

Sylvie

Mon épouse, mes enfants et mes amis étaient et sont encore avec moi. C'est pourquoi je ne sens pas le poids du handicap. En réalité, si je ne parle pas ou si je n'écris pas il n'y a pas personne qui sait que j'ai un AVC ! Alors que j'étais paralysé complètement pendant un an...

Mes enfants me comprennent et me facilitent la vie.

Bonjour à tous et toutes. Je sais et  je suis traitée pour une PR depuis mi-février. La réaction de ma mère " l'arthrose on vit avec".  les amies " t'as la même chose que ma soeur, que ma voisine et elles vivent avec" comment je n'en sais rien et elles non plus sans doute. Ma soeur s'est  intéressée à moi au moment des résultats biologiques, elle est dans le milieu médical et a pu poser le diagnostique avant mon rhumato. Maintenant plus de nouvelles. J'ai une autre soeur qui m'appelle pour avoir des nouvelles. Elle ne vit pas près de chez moi et a un travail qui lui prend énormément de temps. Mes enfants, j'en ai élevé 3 toute seule ,mon mari est parti avec une plus jeune avec qui il a refait 2 enfants, quand les miens étaient encore petits (10,8,4 ans). Un moment j'ai pensé que ma fille serait présente mais elle a sa vie et je ne veux surtout pas que l'on fasse quelque chose pour moi par sacrifice ou devoir ou quelqu'autre sentiment de ce genre. Heureusement l'homme qui partage ma vie est là. Au début ça a été compliqué. J'ai appelé le 15 une nuit où j'avais très mal, je voulais disparaître plutôt que souffrir à ce point. il est en déplacement la semaine et j'étais seule. Il m'a dit le lendemain qu'on n'appelait pas le 15 pour avoir un cachet. Je ne lui en veux pas mais il a fallut que je lui explique mes douleurs, mon état d'âme et mes sensations. Maintenant je lui dis une fois dans la journée si ça ne va pas, où au contraire si je me sens bien et on fait avec. Je n'ai pas l'impression de le déranger. Sa mère donc ma belle-mère est aussi à mon écoute. Quand elle me demande comment je vais, elle attend la réponse et elle m'écoute, c'est très agréable. Je n'abuse pas mais j'apprécie. En général c'est plutôt " la santé c'est mieux?" que répondre quand d'une semaine à l'autre et parfois d'une journée à l'autre tout est différent. Ou ma mère "comment ça va bien?" Comment leur expliquer que la semaine dernière je me sentais si bien que je me disais que j'allais me remettre à courir, reprendre le sport et que cette semaine monter les escaliers me coûte, taper sur mon ordinateur me fait mal aux mains et aux poignets, que porter les courses est compliqué.

Ah! Parlons en de le Famille, des proches.

 C'est comme dans la vie du monde "normal", le travail, les gens; tu es vite mis HORS SERVICE.

Tu n'est plus rentable, tu es moins intéressent...

Oui, remarque, c'est cool qu'en même, car au moins, çà a le Grand Avantage de faire du Tris.

De toute façon, la Maladie çà fait PEUR.

 Seuls ceux qui luttent pour la VIE, pour Garder cette Once de VIE toujours Vaillante, malgré ses vacillements; connaissent comment cela se passe.

 Aussi à nous d'en trouver certaines Richesses dans ces dépassement de Soi; aussi faibles soient-ils§

Fady Hi San*

Bonjour, je connais tous vos problemes... diagnotiquee en 1992 pr sero negative j'ai recu toutes sortes de traitements que je diminue au fur et a mesure des annees. je ne sais pas d'ou vient cette fichue maladie que je suis seule a avoir dans la famille. Petite j'ai fait une primo infection a la tuberculose. J'ai 2 grandes filles qui me soutiennent moralement et un compagnon qui dit me comprendre mais m'a trop souvent laissee seule... En 97 accident de voiture, en 2008 on constate une fibromyalgie, en 2012 depression severe, cette annee psoriasis et uncarthrose....

Je limite les anti inflammatoire aux "crises"  souvent liees a la lune et aux changement de pression atmospherique. Je suis bien suivie medicalement. Je fais de la balneotherapie 3 fois par semaine et j'ai la ferme intention de me sortir de tout ca un jour. 

bonjour

il est vrais que les gens autour de nous ne comprennent pas la douleurs, si on a le malheure dans parler on te dit tout de suite oui mais moi j ais mal là ou là , on ne cherche pas a se faire plaindre, juste a etre compris en plus je fais de la dépression se qui en rajoute en couche , alors maintenant quand on me demande si je vais bien je répond oui comme ça j ais la paix.

par contre quand il regarde mes mains et mes pieds qui commencent a se deformer ils changent d hatitude et bizzarement se plaignent beacoup moins. j ais la chance d avoir un mari qui m aide un peu et mes filles ne comprennent pas tj mais qd je suis en pleine crise elles m aident.

bonjour,

je suis toute nouvelle sur ce forum. A l'annonce de ma maladie, j'étais seule face au médecin et lorsque je l'ai annoncée à mon mari, je crois qu'il n'a pas vraiment réalisé. il m'a dit "nous serons deux, je suis là" mais ne s'est pas rendu compte de l'ampleur que pouvais prendre cette maladie et des effet. négatifs collatéraux. C'était en mai 2008. En mai 2010 il a commencé une relation avec une de mes amies ; je l'ai découvert en sept de la même année et en avril 2011 il me quittait. cela m' a broyé, il n'a pas supporté la maladie et la dépression dans laquelle elle m'a plongée, mes douleurs, l'inefficacité des traitements, les hospitalisations, mon irritabilité, mes pleurs, mon manque d'énergie, mon manque d'envie de lui... et je me suis refermée sur moi-même car moi non plus je ne me supportais plus ; avant j étais une personne gaie, rieuse, sportive, bricoleuse, jardinière, cuisinière, enfin bref j'étais vivante !

en fevrier 2013 il est revenu vers moi, nous n'avions pas cessé toutes relations, nous avons 3 enfants et 2 petits enfants mais c'était trs très orageux et petit à petit nous nous sommes revus en cachette  : épouse devenue maîtresse. En février 2013 il est donc revenu vivre à la maison.... mais en avril il a repris sa liaison et en mai il est définitivement parti et aujourd'hui nous sommes séparés et en instance de divorce. C'est dur de vivre seule qd tout son corps est en souffrance, mais il n'y a plus d'alternative. je vais quitter notre maison ingérable pour moi et aller vivre en appartement. mes enfants sont très proches et attentionnés et mes petits enfants m'aident comme toute ma famille et de tres tres proches amis à tenir le co^p

Bonjour , je viens de lire votre message. J'en suis toute bouleversée. J'ai vécu le départ du père de mes enfants pour une autre femme alors que je n'avais rien remarqué. Il m'a laissée seule avec 3 enfants et sans travail à ce moment là. Je n'étais pas malade mais ça a été très dur à vivre. Maintenant je  suis malade et je vis avec une autre personne. Je rêve de temps en temps qu'il part pour une autre femme en pleine santé, avenante. Je me réveille en pleurs, je sais que ça peut arriver. je ne suis plus si drôle, si autonome, si câline Je suis de tout coeur avec vous.