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Vivre avec la maladie de Lyme

Maladie de Lyme en phase 3

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Utilisateur désinscrit

Édité le 20/03/2016 à 18:14

Bonjour à tous,

qui parmis vous, souffre de la maladie de Lyme Chronique ?

Je suis en phase 3 de la maladie, suite à une errance médicale de plus d'une trentaine d'année dû à : la non-connaissance, la non-formation, la non-information des médecins Français sur cette épidémie mondiale.

Dépistée trop tardivement, avec des tests français non-fiable, mais surtout Grâce à 2 médecins impliqués et ouvert d'esprit  , nous avons su en juillet dernier que j'étais atteinte de la maladie de Lyme et d'autres bactéries vectorielles à tiques -

Entre temps, j'ai eu tous les diagnostics et traitements associés du monde , tels que la SEP, la SPA, la Fibromyalgie, Tumeur, les maladies Psy, ect ....

Et entre temps, biensur, mon état général s'est profondément aggravé, provoquant un AVC fin octobre 2014 , une perte de poids considèrable, ect ... 

Actuellement, je suis sous antibiothérapie pour tenter de maintenir un état "stable", je suis reconnue inval 3 et MDPH, fauteuil roulant, hyper supplémentée en vitamines, oligo-éléments, micro-nutrition, ect .. biensur NON remboursé CPAM, avec un régime sans gluten et sans lactose et tant d'autres !

Au plaisir de vous lire

 

 

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aquarella

11/07/2017 à 13:54

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aquarella

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rensseignez-vous auprès des associations Lymes France et Lymes sans Frontière pour connaitre l'adresse d'un spécialiste de Lyme près de chez vous, en attendant le rendez-vous, commencez par faire le régime sans gluten, sans lactose et sans sucre rapide car ça aide beaucoup, mais c'est long pour voir les progrès, plus vite vous commencerez plus vite ça ira mieux.

Il y a aussi le groupe facebook "Lyme Naturellement" qui va vous conseiller des solutions naturelles aussi. J'ai choisi de ne pas faire les traitements antibiotiques car ça détruisait ma flore intestinale, ce qui m'a surtout soigné c'est ce régime, au début je ne voulais pas le faire car je considérais que c'était le "dernier régime à la mode", à cause de la fatigue liée à Lyme j'ai arrêté de travailler à temps plein, je suis passée à 80 % puis à mi-temps et j'ai pris une année sabbatique, j'ai une co-infection de lyme qui provoque des sueurs et cette extrème fatigue, au bout de 2 ans et demi de régime j'ai pu enfin reprendre le travail à mi-temps. Je vous souhaite beaucoup de courage, de patience et de compassion. Pour le malade c'est compliqué à vivre mais pour les conjoints aussi, il a de la chance de vous avoir.

Le problème de cette maladie c'est qu'elle est differente pour chaque personne, pour les compléments alimentaires qui ont marché pour moi, il ne marcheront peut-être pas pour votre conjoint, si vous connaissez un naturopathe qui fait le régime seignalet (qui s'approche du régime sans gluten, sans lactose et sans sucre) c'est peut-être une solution...


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2017-07-11 13:54:37
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12/07/2017 à 13:39

Merci Aquarella,

Grâce à vos témoignages nous commençons le régime sans gluten. Le 'sans lactose' nous semble bien compliqué à mettre en place tant nous aimons les fromages et laitages !!! Je lui en reparlerai dans quelques mois.

Nous avons contacté France Lyme en décembre qui nous a aiguillé vers un médecin. Il lui a prescrit un traitement antibio séquentiel et alterné mais les moindres signes de rémissions sont difficile à détecter pour le moment... Je crois que c'est normal mais lui doute en permanence.

Les seuls bienfaits sont grâce aux huiles essentielles. Il me dit "ça soulage mais ça ne guérit pas". Je sais que la guérison est longue. Lui se demande si la guérison est possible. 

Il a la 'chance' de n'avoir pas de paralysie, qu'il puisse rester à la maison sans avoir une aide permanente, il me dit que les douleurs s'atténuent et sont supportables, et nous n'avons pas vraiment connu les longues errances médicales. Mais le moral est bien bas.

Il était arrêté depuis août 2016, puis a repris à mi-temps de avril à juin. Mais son employeur lui a fait comprendre qu'il ne pouvait pas le gardé à mi-temps et a fait une dépression. Enfin, je ne sais pas si c'est vraiment une dépression ou si c'est les conséquences du Lyme. Lui n'y crois pas du tout et ne veux pas prendre ses antidépresseurs. Dois-je insister ou est-ce lui qui a raison ?

Il est naturellement anxieux et pessimiste. Je n'arrive pas toujours à savoir si je dois le secouer car il 'exagère dans son ressenti de martyre' ou si je dois être toute mielleuse et m'apitoyer sur son sort car c'est vraiment la maladie. Je pense qu'il y a les 2 (même si la part de la maladie est très forte, je le reconnais bien évidemment).

Je lui ai parlé d'un naturopathe mais "ils n'y connaissent rien" et il ne veut pour l'instant pas en entendre parlé, nous sommes allé voir un homéopathe qui nous a plutôt fait mauvaise impression mais ne veut pas en essayer un autre.

Et j'ai choisi de m'inscrire ici car lui ne veut pas  faire parti de ce genre de groupe (carenity, LSF, facebook, ou autre). Je pense que ça pourrait pourtant l'aider.


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2017-07-12 13:39:13

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aquarella

13/07/2017 à 16:08

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il a vraiment de la chance de vous avoir ! j'ai été diagnostiquée dépressive chronique, puis bipolaire car ma mère était maniaco-dépressive, j'ai réussi à arrêter l'anti-dépresseur grace au régime car j'en prenais depuis 17 ans, d'ailleurs il parait que je les ai tous essayé, donc je serais un peu d'accord avec lui sur ce sujet, si vraiment ça s'aggravait il faudrait peut-être en prendre mais quand on peut éviter...

Il y a un truc que vous pouvez faire gratuitement c'est une "bataille" de trucs positifs, au repas du soir chacun trouve un truc positif qui s'est passé dans sa journée, ou juste l'aider à en trouver 5 le soir avant de se coucher. C'est tout bête mais ça fait vraiment du bien, c'est comme si notre cerveau avait besoin "d'exercices" pour qu'il "tourne" mieux lol... J'ai fais 2 TS alors oui j'ai eu des périodes très très dépressives.

Il y a un truc qui a beaucoup marché aussi pour moi c'est la "psychogénéalogie" mais il y a pleins d'autres trucs de "bien-être" qui pourrait l'aider EDMR, EFT, hypnose, méditation (j'en ai trouvé une de 7 mn sur youtube et ça m'aide à envisager la journée de façon positive. Mon compagnon m'a beaucoup aidé car moi-aussi je ne voyais pas les progrès, il me faisait remarqué le moindre détail, j'ai de la chance de l'avoir.

Il faut du temps mais il va s'en sortir, il faut s'accrocher, il m'a fallut 2 ans et demi mais ça va bien mieux ! Moi-aussi j'adorais le fromage !! Autant me passer de sucre ça s'est bien passé autant les pubs sur le fromage m'ont fait mal longtemps lol. Le mieux c'est que toute la famille fasse le même régime, j'ai eu aussi cette chance car si j'avais vu quelqu'un me manger un bout de fromage sous le nez, je ne sais pas si j'aurais réussir à tenir ce régime.

Bon courage


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2017-07-13 16:08:29
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15/07/2017 à 22:15

merci beaucoup. je vais suivre vos conseils et vous tiens au courant !

bon courage à vous


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2017-07-15 22:15:12
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31/07/2017 à 18:47

@aquarella


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2017-07-31 18:47:47
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31/07/2017 à 18:52

Bonjour Aquarella,

Suite à un passage de dératiseur dans la résidence j'ai beaucoup de symptômes de la maladie de lyme mais malgré plusieurs passage aux urgences dans différents hôpitaux dont celui de la Croix Rousse à Lyon je n'arrive pas à me faire entendre .

Quel spécialiste es-tu allé voir ? J'ai contacté France Lyme par mail pour qu'ils me dirigent mais je n'ai pas de réponse, ils précisent d'ailleurs qu'ils ne peuvent répondre à tout le monde vu le nombre de cas supplémentaire ( j'ai noté 27000 cas de plus par an ?? c'est fou que cette maladie ne soit pas prise plus au sérieux, il faut passer par la pour le comprendre ...)

Voici les symptômes (que je n'avais pas avant)

piqures dont certaines oreolées avec point noir a l’intérieur
vue qui se trouble, pression de voir des taches
yeux brillants 
amaigrissement
perte de sommeil, sans somnifère c'est nuit blanche et avec 3 h de sommeil moi qui déteste les médicaments ...
grande fatigue 
changement d’humeur par moment ce qui me fais culpabiliser en plus,
perte de mémoire ( notamment j’ai laissé 2 fois la porte de l’appartement grande ouverte, ce qui ne m’étais jamais arrivé )
crampes musculaires mollet, jambe, pied, du 
perte de cheveux importante
diarrhée persistante
sueurs froides 
salive plus épaisse et comme « collante » au fond de la bouche

J'aimerai faire les tests sérologiques, Elisa et W. Blot pour en avoir le coeur net mais je n'arrive pas a trouver de médecin qui m'écoute ?

Comment as-tu été dépistée ?

Merci beaucoup pour tes conseils ;)

Isabelle

 

 


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2017-07-31 18:52:41

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aquarella

31/07/2017 à 19:35

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J'ai été à mon labo habituel car je fais une prise de sang tous les 3 mois et j'ai exigé, je dit bien exigé car ils ne voulaient pas me le faire, le test western blot (le test Elisa ne sert à rien) que j'ai payé de ma poche, une quarantaine d'euro, mais le labo m'a dit que j'avais rien et comme je n'y connais rien je n'aurais pas été plus avancée, heureusement que j'ai été voir un spécialiste.

Faites le questionnaire de Docteur Horowitz sur la page de l'association http://www.associationlymesansfrontieres.com/questionnaire-lyme/

Et dans votre mail pour demander un spécialiste de lyme, donnez votre score du questionaire. Ne parlez pas du passage du dératiseur dans le mail, je pense que le résultat du questionnaire. Il faut vraiment que vous trouviez un spé lyme. Je n'arrive pas à mettre le lien mais taper sur google cette phrase : "MALADIE DE LYME. Le cri d'alarme de 100 médecins : "Il y a urgence"" vous trouverez la liste des 100 médecins qui ont signé la pétition du professeur Perrone dans le journal l'obs ça vous donnera déjà une centaines de docteurs qui sont sensibilisés par cette maladie.

Il faut savoir que cette maladie se soigne souvent par antibiotique et comme le gouvernement veut qu'on arrête de se soigner par antibio, c'est pour ça que les médecins risquent gros à nous soigner. Certain docteurs soignent par les plantes et d'autres soultions naturelles.

Mais commencez d'abord par faire le régime sans gluten, sans lactose et sans sucre rapide et vous verrez, ça ira déjà mieux, c'est la première chose que m'a dit de faire ma spé Lyme et c'est ce que je continue de faire, en un an vous verrez, vous serrez moins fatigué et vous dormirez mieux, mais déjà au bout de quelques mois j'ai vu des améliorations. J'avais arrêté de travailler depuis un an et là j'ai repris à mi-temps. Bon courage


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2017-07-31 19:35:51

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06/04/2020 à 09:03

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Bonjour 

J’ai été diagnostiqué le 12 mars 2020 de la maladie de Lyme

Depuis le mois de juin 2019 j’ai des difficultés à la marche.

Comment savoir a quel stade de la maladie nous sommes ?

 

Voir la signature

Doliprane26


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2020-04-06 09:03:27
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Utilisateur désinscrit

27/04/2020 à 12:34

Bonjour à tous, moi j ai lyme chronique. Pas facile tous les jours. J ai les mêmes symptômes que toi Zazzou. Les huiles essentielles ne me soulagent pas. La maladie fait partie de mon quotidien mais j arrive à marcher doucement et je me repose beaucoup quand je peux. Courage à tous.


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2020-04-27 12:34:17

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LYME : Le gouvernement souhaites t il voir ses citoyens en plus mauvaise santé ?

 Un classement de la France :

26me concernant les objectifs de santé 
https://www.lequotidiendupharmacien.fr/formation/specialites-medicales/objectifs-de-sante-la-france-au-26e-rang-mondial

Solutions possibles :

=> pour moi le ceftriaxone est le + efficace (si l'amoxicilline n'a pas suffit)

=> en phase chronique, l'azlocilline semble la plus efficace parmis 8000 médicaments scrutés par l'Université de Stanford en Californie

https://dailygeekshow.com/decouverte-antibiotique-maladie-lyme/

Merci qui ?

Voir la signature

Guillaume B.


Maladie de Lyme en phase 3 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-lyme/maladie-de-lyme-en-phase-3-33232 2020-06-08 21:30:07
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