Les traitements

Bonsoir à tous,

Oui pour vous dire en gros que je n'ai pas eu de symptômes de maladie de gaucher avant l'âge de 16 ans dont j'ignorais que ceci venait tt simplement de mes parents et qu'elle était "dégénérative". Quand on m'a expliqué ce qu'était cette maladie je n'ai rien compris! Super les thermes médicaux! Puis j'ai posé beaucoup plus de questions mais 1 ou 2 mois après si ce n'est +! Je ne peux pas avoir un travail (lenteur, épilepsie,et fauteuil) puis LA maladie m'a forgé un caractère très fort... Je pleure quand j'ai un autre symptôme, j'éclate! Il faut bien évacuer sa douleur qu'elle soit intérieure ou extérieur... mais je ne le montre pas souvent...

Voilà on ce dit qu'il y a pire et garder le sourire puis mettre un peu de couleur pour que cela soit plus Joyeux! Je suis un cas à part...

rien au foie, la rate reprends sa taille normale, aucun problème de vu mais bien d'autres problèmes et des drôles je vous assure!!! 

LOL!

Et oui, je te comprend @Louloute01, pas facile tous les jours mais faut pas se laissé aller 

Merci Gab757 de tout tes messages, tkt je ne me laisse pas aller tant que ça!

Je sais que ce n'est pas facile! Dis moi tu craques des fois?

Bises A+.

Bonjour @Louloute01, 

Biensur que ca m'arrive ! Comme à tous je pense  non? 

Coucou Gab!

Je pense oui mais ceux qui ont acceptés la maladie craquent peut être moins...

Bises et à bientôt!

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle ici et je découvre petit à petit. 

Merci à tous pour vos témoignages c'est super intéressant ! Je pense que tu as raison @Louloute01. Ceux qui acceptent craquent moins ... Je suis dans le camps de ceux qui craque pas mal...

Oui je craque de temps à autre mais on a le DROIT!!!

Pleurer un bon coup des fois ça fait du bien ou même de pousser notre coup de gueule!!!

Mais bon ce n'est que des coups de blues et après ça repart...

Evidemment que nous avons le droit ! C'est pas facile tous les jours c'est vrai ...

Bonjour,

Pour moi j'était sous cérézyme (perfusions tous les 15jours)

J'ai tester le Zavesca inefficace pour moi car beaucoup trop d'effets secondaires du coup ma prise n'était pas très assidue

Depuis Avril j'ai le Cerdelga 1 gélule matin et soir (300 euros la gélule ça refroidit) du coup c'est nickel pour le moment a part la fatigue extrême qui me prend de temps en temps.

Je suis de type 1 et pour le moment la maladie n'as pas fait trop de dégâts a part moralement.

Bonjour @Titelizzie, 

Bienvenue sur les forums de discussion de la maladie de Gaucher !

J'espère que vous y trouverez les réponses à vos interrogations.
N'hésitez pas à solliciter les membres pour y voir plus clair. Certains sont d'une aide précieuse !
Avec @clemMan, @Gab757 ou, bien sûr, @Louloute01, vous êtes entre de bonnes mains 

N'hésitez pas si vous avez des questions sur la plateforme. 

Je vous souhaite une excellente journée,