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Nouveau patient de la maladie de Fabry
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Maxoo2404
Maxoo2404
Inscrit en 2024
Bonjour Alain.
De même pour nous cette maladie héréditaire viens de retoucher notre famille pour la deuxième fois .
Notre fils de 10 ans a été diagnostiqué en mars 2023 suite a des crises de douleurs aigu dans les orteils avec de gros piques de fièvres... Depuis sous traitement en début d'année 2024 et malheureusement pas d'amélioration. Je serai ravi d'échanger avec vous sur ce sujet. Bon courage a vous .
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Maxime thommeret
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Alain78
Alain78
Inscrit en 2016
Bonjour,
Je viens juste d'être diagnostiqué et j'ai beaucoup de mal à accepter et comprendre cette maladie.
Je suis donc à la recherche d'aide...
Comment avez-vous vécu l'annonce de la maladie?
Merci