Stomatodynie (syndrome de la bouche brûlante) : symptômes, errance médicale et vers quel spécialiste se tourner ?

bonjour, as tu demandé a ton généraliste, il peut d'aiguiller sur le bon médecin. je ne connais pas du tout.

Bonjour @Zenobieclara,

Merci pour votre message, qui met des mots sur une pathologie encore trop peu connue et souvent mal reconnue : la stomatodynie, aussi appelée syndrome de la bouche brûlante 🔥

Les brûlures de la langue, des joues, des lèvres ou de toute la sphère buccale, sans lésion visible, peuvent être extrêmement éprouvantes au quotidien, d’autant plus lorsqu’on se heurte à une errance médicale.

Vous soulevez plusieurs points essentiels :

➡️ le manque de connaissance de cette pathologie chez certains médecins,
➡️ la difficulté à savoir quel spécialiste consulter,
➡️ et le lien parfois évoqué avec des facteurs neurologiques, hormonaux ou psychiques, notamment la dépression ou l’anxiété.

Ce sujet a toute sa place ici, car beaucoup de personnes vivent ces symptômes dans l’incompréhension et l’isolement, sans diagnostic clair ni prise en charge adaptée.

Pour favoriser les échanges, y compris avec des personnes concernées par d’autres troubles ORL chroniques, vous pouvez par exemple partager autour de ces questions :

• Ressentez-vous des douleurs, brûlures ou sensations anormales au niveau de la bouche, de la gorge ou des muqueuses ORL, sans cause clairement identifiée ?
• Quel a été votre parcours médical : quels spécialistes ORL (ou autres) avez-vous consultés, et avez-vous rencontré des difficultés à être entendu ou diagnostiqué ?
• Avez-vous remarqué un lien entre vos symptômes ORL et le stress, l’anxiété, la fatigue ou un contexte émotionnel particulier ?
• Une prise en charge, un traitement ou même des ajustements du quotidien vous ont-ils apporté un soulagement, même partiel ?

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Ces retours, même venant de personnes atteintes d’autres pathologies ORL, peuvent être précieux pour mieux comprendre ces symptômes souvent invisibles et rompre le sentiment d’isolement 🤍

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

Je suis atteinte de glossodynie depuis près de 7 ans, en erence médical depuis ttes ces années. Dans mon cas les brûlures se situent surtout au niveau de la langue et + ou - fortes selon les jours ou moments de la journée. La douleur parfois se décline de différentes manières... sensation de sel dans la bouche pour les + supportables. Le svce "chirurgie orale" de mon Chu n a pas constaté d'anomalie au niveau des muqueuses, pas de reflux gastriques constatés (ph metrie + manometrie). J'ai également subis une opération ; Hernie hiatale qui aurait pu être en lien, mais non...les professionnels de santé ont tendance à orienter les patients vers l'aspect psychologique...je suis sous Laroxyl depuis + d'un an... peut-être serait ce pire si je ne suivais pas ce traitement, je ne suis pas en mesure de le dire...On me dirige à présent vers le Centre de la douleur de mon secteur d'habitation. Mon dossier est à l étude. En attendant je mache du chewing-gum quand les brûlures sont trop présentes, notamment le soir... J'ai la sensation que mes yeux me brûlent également quand les "crises" sont foryes. Les seuls moments de repis : durant le sommeil et les repas.

Bonjour à tous,Après des infections dentaires, un divorce difficile, j'ai développé une stomatodynie. Prise en charge par plusieurs médecins, j'en ai créé un podcast sur la douleur avec le DrMerniz, spécialisée dans la prise en charge de la douleur. Je suis heureuse de le partager avec vous en espérant qu'il vous aide. Bonne écoute. Olivia https://www.youtube.com/watch?v=N9B48qxLG3Y&t=517s

Bonjour, j'ai consulté tous les médecins possibles, j'avoues que c'est très difficile de vivre avec ces symptômes, très invalidants pour moi, malgré la prise en charge psychologique, centre de la douleur.