Névrite vestibulaire, et si nous échangions ?

Moi je peut tenir a peine 1h00 debout 12 jour que ca dure et de plus des que j ai un gros mal de tete frontal et aux niveau des temple les vertige son pire ace jour je n est pas vu d orl car les place ne son pas avant septembre voir octobre je suis une personne super angoissé de bas alors tout ca n arrange rien

@Plume54 bonjour. Je te comprends les magasins, c’est le calvaire pour moi et j’ai toujours cette sensation d’ébriété en permanence au quotidien, travail ect . La boulangère m’a même demandé il y a quelques jours ça va? Limite affolée parce que oui ça fait peur aux gens . C’est vraiment le truc a pas avoir !! Courage à toi !

Bonsoir,

Je souffre d'une atteinte vestibulaire unilatérale gauche depuis 2 ans. C'est un enfer au quotidien. ! J'ai bcp de difficultés avec la luminosité en particulier les lumières artificielles ( magasin...) Je fais de la kiné 1 fois par semaine de épuisé le début. Quelques pause où je croyais guérir, mais non !

Avez vous ce genre de symptôme ?

Merci, bonne

pour moi c'est arrivé le 15 janvier hospitalisé 5 jours sous cortisone sortie le 20 avec comme diagnostic vous avez fait une névrite vestibulaire assez sévère mais vous n'aviez rien de grave ça passera comme c'est venue Le problème c'est que ça fera 8 mois demain et toujours les mêmes symptomes sensation d'ébriété, tete cotoneuse voir dans une étaut équilibre précaire envie de m'allonger en permanence pour me soulager et ceci après 1 irm du cerveau, 1 irm de l'oreille,i irm du rachi cervical, scéance de kiné spécialisé dans cet pathologie,acupuncteur réputé,2 magnétiseurs

Résultat rien de rien de rien jusqu'à janvier dernier je faisais des milliers de km en camping car, depuis je reste à la maison avec envie de rien faire

voilà c'était juste pour vous exposez mon cas et vous dire que pour l'instant le corps medical ou autres sont dans le noir et raconte un peu m'importe quoi pour justifier qu'ils sont des pros de la santé

merci au forum d'exister ça permet de savoir que l'on n'est pas seul à avoir cette salopperie

Bonjour,

En Septembre 2018, je me réveille la nuit du dimanche et tout tourne au tour de moi, vomissement etc ... j'étais incapable de marcher correctement pendant une semaine puis mon état s'améliorait mais vraiment petit à petit (j'ai vu au début un ORL, 3 jours après la crise ) il a observé le nystagmus et j'ai eu du tanganil et Lectil ça aider un peu au début (j'ai fait une IRM) .. après cette "névrite vestibulaire" je n'ai jamais récupérer véritablement, les mois suivants c'était vraiment super difficile ! toujours des sensations de flottement, mal de crane, pression dans la tête, problème de vision parfois dans la journée et dans les magasins .. j'avais envi de rien faire .. sortir dehors est devenu une torture .

J'ai consulté (en avril 2019) a Paris un des plus grand spécialiste français des vertiges le Professeur Dr. Michel Toupet , il constaté également le nystagmus gauche mais il n a trouvé aucune anomalie choquante (selon lui) .. il m'a conseillé de faire des séances de rééducation vestibulaire.. et dans son discours je sentais qu'il voulait me dire que il n y a pas de solution miracle .. les chercheurs et la médecine occidentale n'a pas de solution encore pour ce genre de problème. (il a même parler de Sophrologie !)

La rééducation vestibulaire m'a aidé légèrement avec mes exercice d'équilibre chez moi..

En 2021 j'ai constaté une amélioration, j'avais beaucoup moins souvent les symptômes, j'ai repris le sport, la marche sportive ..etc .. mais je sentais bien que j'étais pas dans la forme d'autrefois... il faut bien se faire une raison..

Depuis quelques semaines, les sensations de vertiges et la pression crânienne sont de retour et c'est difficile , je bosse dans l'informatique et la concentration devant un écran de PC ca n'aide pas du tout ..

Nous devons rester fort et pas baisser les bras, faire du sport et les exercices d'équilibre améliore la situation (en tous cas pour mon cas) .. le stress aggrave les symptômes ..

partager cela avec vous m'as fait du bien.. Merci beaucoup pour votre attention, prenez soin de vous.. et la vie continue :)

Bonjour à tous,

@jordan06 il faut essayer de toujours garder un espoir et puis chaque corps est uniques et cette maladie à visiblement des symptômes très différents et variés (même si une majorité de symptômes sont communs ) et l'évolution aussi de la maladie est différente ..

De mon côté j'ai toujours les séquelles 4 ans après, avec des hauts et des bas .. en ce moments les vertiges sont de retours (depuis quelques mois) ..

Pour revenir à ce que disais @patrice77 moi aussi avant la névrite vestibulaire j'avais subit beaucoup de stresse au travail et en plus je suis une personne qui ressasse pas mal dans sa tête (chose que je devrais pas faire !!) et j'étais souvent déprimé et mécontent de ma vie et j'avais une qualité de sommeil très mauvaise... Je suis presque certain que cela à contribuer de manière direct ou indirect pour déclencher la névrite ! (reste à le prouver)

En ce moment je suis pas au top malheureusement .. j'espère que votre état est meilleur que le mien.. gardons du courage et de l'espoir car coté médical je n'attend plus grand chose ..

Bonne journée et bonne chance à tous

Bonjour, je suis atteinte de nevrite vestibulaire depuis mars 2022 suite au covid... Positive à herpès simplex avec paralysie faciale il y a quelques années... 9 mois que je tangue constamment... nausées, vomissements et pertes de connaissance... font partie de mon quotidien... je fais des séances de kiné vestibulaire et je suis sous lamictal 100mg, tanganil et betaserc mais rien n'y fait...

D'autres personnes dans ce cas ?

Bonjour. Pour moi ça a commencé en fevrier 2021 (45 ans). Fatigue intense, vertiges (sans vomissement) et aucun diagnostic malgré une batterie d'examens. Au bout de 3-4 semaines, amelioration et puis guerison complète. C'est ce que j'ai cru. Apres env 6 mois, rechute. Moins violent, moins de fatigue mais sensation constante de vertige et plus long, presque 5 mois. Juin 2022, ça recommence, des vertiges tous les jours sans aucune amélioration depuis. Un ORL m'a enfin pris au serieux pour me faire passer un test calorique qui a montré une névrite vestibulaire. 1 à 2 séances de kiné vestib depuis oct. 2022 sans résultat. L'ORL comme le kiné me font comprendre qu'ils n'ont pas de solution. Aucun stress chez moi à la base, heureux en famille et job que j'adore, très sportif jusqu'à tout ça. Depuis tout est compliqué, j'arrive à mener ma vie mais plus comme avant, ça se ressent au boulot et à la maison. Je me résigne à vivre avec cette merde, mais pas à baisser les bras, ma famille à besoin de moi et moi d'eux. Pas le choix. Bon courage tout le monde et battez vous pour garder le moral ✌️

J'ai eu une névrite vestibulaire en août 2022. Après des semaines de rééducation vestibulaire, je ressens un sentiment étrange. Je n'ai plus de vertige mais j'ai une sensation de lourdeur, de vision altérée. L'irm avait repéré l'inflammation du nerf vestibulaire. Avez vous déjà vécu ces effets ?

Bonjour à tous,

Ayant traversé des moments de panique après avoir souffert d'une névrite vestibulaire, je reviens un peu plus d'un an plus tard pour partager mon histoire et ma guérison.

Tout a commencé début mai 2023, lorsque j’ai été frappé par une névrite vestibulaire. Je suis un jeune homme d'une vingtaine d'années, très sportif (athlétisme avec 10 entraînements par semaine). Je précise cela pour vous donner un meilleur aperçu de mon profil.

La névrite a débuté un soir, alors que je n'arrivais plus à lire les textes sur mon téléphone : ils défilaient de droite à gauche sur les réseaux sociaux. Pensant que j'étais simplement fatigué, je me suis couché. Le lendemain, environ 24 heures plus tard, j'ai soudainement perdu l'équilibre en pleine rue, accompagné de violents vomissements. Aux urgences, un premier diagnostic erroné m’a renvoyé chez moi. J’ai alors passé une journée alité, à vomir, même sans rien avoir mangé. J'ai ensuite été reconduit aux urgences, où, après quelques examens, le médecin m’a annoncé que je devrais rester quelques jours à l'hôpital.Durant cette période, j'étais incapable de marcher, de manger, de boire, de regarder un écran ou même de fermer les yeux sans me sentir tanguer. Chaque ouverture des yeux entraînait une envie immédiate de vomir, malgré les médicaments prescrits (type Tanganil).

Après quatre jours, j'ai quitté l'hôpital, toujours incapable de marcher. J’ai passé trois jours supplémentaires alité, aidé par mes proches pour accomplir les tâches quotidiennes, comme aller aux toilettes ou prendre une douche.C'est à ce moment que le désespoir a commencé à s'installer. Je consultais les réseaux sociaux et forums, convaincu que je ne guérirais jamais.

C'est alors que je suis tombé sur une vidéo YouTube de rééducation vestibulaire, qui conseillait d'arrêter le Tanganil et de pratiquer des exercices de rééducation. J’ai suivi ces conseils et ai commencé à faire des séances de 15 minutes, trois fois par jour. En l’espace de 2 à 3 jours, j’ai pu de nouveau marcher, bien que de façon maladroite et avec des chutes fréquentes dès que la luminosité baissait. J’ai demandé à mes proches de m’accompagner dans mes promenades quotidiennes, en augmentant progressivement les distances parcourues (1 km, 2 km, 5 km). J’ai constaté une nette amélioration, même si la sensation de ne pas être totalement rétabli persistait, et cela m’a plongé dans une déprime, pensant que je ne retrouverais jamais ma forme d’avant.Le tournant est arrivé lorsque j’ai décidé de reprendre la course à pied. J’ai d’abord tenté un footing de 400 mètres, puis 1 km le lendemain, et ainsi de suite. J’ai ensuite repris les entraînements avec mon club, en intégrant le groupe des filles. Cela a été très difficile, mais j’ai observé une amélioration significative : les vertiges ne survenaient qu’à grande vitesse.Un mois après ma première chute, j’étais de nouveau capable de courir. Les symptômes qui persistaient étaient une difficulté à rester plus de 30 minutes à 1 heure devant un écran sans ressentir de fortes sensations de malaise, et, pour la première fois de ma vie, une sensation d’oppression dans les centres commerciaux.Les troubles liés aux écrans se sont dissipés environ deux mois après ma chute, tandis que le sentiment d’oppression a duré quelques mois de plus. Cependant, en août, trois mois après l’apparition de la névrite, je pouvais à nouveau pratiquer des activités comme le vélo ou le wakeboard sans aucun problème.

Quelques mois plus tard, j’ai finalement obtenu un rendez-vous dans une structure spécialisée dans les vertiges. On m’a alors appris que j'avais perdu 40 % de ma fonction vestibulaire, mais aujourd'hui, je me sens à 99,9 % comme avant. Selon eux, mon retour précoce à une activité physique aurait été un facteur clé de ma guérison, là où d'autres se rétablissent plus lentement.

Je vous recommande donc vivement de suivre une rééducation vestibulaire avec un professionnel, tout en combinant cela avec des vidéos YouTube, trois fois par jour. Marchez, courez dès que possible selon vos capacités, et faites-vous toujours accompagner pour éviter tout danger. Gardez espoir, et bon courage à ceux qui se reconnaîtront dans mon témoignage !