Centres anti-douleur : qu’est-ce que ça change vraiment ?

@Candice.S Bonjour merci d'ouvrir cette discussion. Je suis "suivi" par un centre anti-douleur depuis 3 ans . Avant d'être pris en charge par ce centre je ne savais pas quelles étaient ses fonctions, même quels types de personnes pouvaient être prises en charges selon leur pathologie : Je vous invite à consulter internet pour vous en informer personnellement. Pour mon expérience personnelle, ce centre anti douleur m'a apporté des traitement sans amélioration évidente (Infiltations, Tens, Cymbalta, Laroxy, Qutenza, neuro modulation spécifique , Ketamine, ...). Je pense que ces centres peuvent vous soulager voir régler vos problèmes au cas par cas selon les moyens les compétences qu'ils disposent . Me concernant, j'ai une pathologie très particulière et complexe à la fois. J'ai du de mon côté avoir recours à des établissement privé pour avancer de manière efficace dans le diagnostique. Je reste à votre disposition si vous avez des questions . Bon courage à tous et à toutes .

Damien

@Moi7142 merci pour votre réponse , et je suis navrée pour vous que vous viviez avec tant de souffrance , depuis si longtemps..

Vous avez raison il faut savoir s'écouter et essayer ce qui peut être bon pour nous , c'est un parcours assez décourageant des fois , surtout lorsque l'on tombe sur des "spécialistes " qui ne nous voient pas forcément comme des patients mais comme une source potentielle d'entrée d'argent , enfin heureusement ils ne sont pas tous comme cela , vous avez pu trouver des personnes bienveillante et c'est une très bonne chose pour vous .

C'est vrai que c'est un coût et c'est un problème ça, de nos jours.. les soins remboursés ne sont pas forcément les plus efficaces ..

Comment avez vous réussi à cibler le type de soin qui est bon pour vous ? De bouche à oreilles , curiosité ? Recherche internet peut être ? J'imagine que ça n'a pas du être simple

@Dagmaru Bonsoir,

Merci pour votre retour, si seulement je peux apporter un sourire ou de l'espoir à d'autre c'est avec plaisir.

Pour ce qui est du type de soin, j'ai beaucoup cherché par moi même et cela n'a pas toujours facile. Aujourd'hui, nous avons encore beaucoup de difficulté pour trouver certains thérapeutes hors des grandes villes, des centres hospitaliers universitaires ...

Au départ, j'ai commencé par l'acupuncture, ma thérapeute est formidable, elle a appris à cerner mes besoins et au fil des années m'a conseillé de voir d'autres spécialistes. (Les médecines alternatives m'ont beaucoup aidée, quelquefois plus que la médecine traditionnelle. ATTENTION pour moi certains médicaments sont indispensables et je n'ai jamais cherché à les arrêter. Je fais également très attention aux intéractions que peuvent avoir certaines plantes, certains aliments ... ).

J'ai attendu 12 ans pour trouver une kiné ayant une formation IPPP ( pour les kinésithérapeutes spécialisés en pelvi-périnéologie, cancérologie/sénologie, santé féminine, techniques gymniques/pilates/yoga/sport, pré/post partum & pédiatrie, posturothrapie, aromathérapie, abdomen, sexualité, thérapies manuelles, réflexologie...).

Sur le plan psychologique, j'ai vu plusieurs psychologues, chacun ayant une discipline particulière (hypnose, analyse par le rêve éveillé, relaxation et technique respiratoire ...).

Il ne faut pas tout combiner en même temps et puis nous avançons tous à des rythmes différents, certains commenceront par de l'hypnose par exemple alors que d'autres ne seront pas prêts pour cette thérapie.

@Moi7142 Bonjour. Je ne suis pas médecin mais lorsque je lis votre parcours, vos symptômes, je ne peux pas m' empêcher de vous poser cette question : Avez vous eu une phlébographie abdomino pelvienne pour mettre hors de cause des compressions vasculaires (congestion pelvienne). De nombreuses femmes subissent parfois un grande errance médicale avant d'obtenir un diagnostique. Les réseaux d'expert sont encore rares à travers le pays. Je vous souhaites bon courage.

Damien

@Caro99

Tu as fait tout ça ???

Depuis quand on t'a diagnostiqué la PIDC ?

Et qu'est-ce qui a le mieux fonctionné pour toi ?

J-Luc

@JLL24140 coucou

Oui, on m'a fait tout ça...

Je veux trouver un traitement qui me soulage : mes douleurs sont constantes. Ma vie est un enfer.

J'étais très sportive. Je sortais. C'est terminé. Je vis sur mon canapé.

Mais j'ai un fils de 9 ans et c'est bien car ça me challenge...

C'est début 2024 que ma neurologue m'a diagnostiqué cette PIDC.

Bien que la ponction lombaire faite 3 mois après se soit révélée négative.

Je suis mieux suivie au Centre anti-douleur. Mes echanges avec les médecins sont fluides. Mais cette PIDC reste une maladie rare aux multiples profils.

Mal cernée. Traitée à tâtons.

Je bats le fer tant qu'il est chaud. Je fais tout ce que je peux maintenant pour m'en sortir car cette maladie aspire mon energie.

Bon, la première perfusion se passe bien = pas d'effets secondaires.

Cet Anafranil fait partie des antidépresseurs utilisés pour calmer les douleurs neuropathiques.

Ils ont décidé ce traitement la semaine dernière quand ils ont réalisé que la seule chose qui m'ait fait du bien, ce sont des perfusions de Laroxyl en juillet 2024...

A plus!

@Caro99 Merci pour ces infos !

Tu as donc fait 8 plasmaphereses? Sans effet ?

Moi aussi mon meilleur ami devient...mon canapé. J'étais pourtant actif. Pas sportif, mais actif. Dire qu'il y a 3 ans, j'étais sur le stade, 2 fois par semaine comme éducateur rugby avec environ 50 gosses !

Mi juin, je passe une nouvelle EMG. Voir l'évolution. Puis je change de Neurologue, l'actuel prenant sa retraite. Changement de site, de neuro..... je verrai bien ce qu'on me propose !

Dans mon esprit, il ne restait comme solution que la plasmapherese. Si je comprends bien, tu en a fait 8, sans résultat. 🤔

On se tient au courant ?

J-Luc

Ah! J'oubliais. :

Je prends 1 GABAPENTINE 800mg toutes les 8h environ. Ça me calme bien, même si je peine à marcher et surtout monter/ descendre des escaliers.

Et je prends 1 comprimé de Laroxyl 25mg au couché. Je dors comme un bébé !😁