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đ Joyeux NoĂ«l : partagez vos moments prĂ©cieux et traditions
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cni1154
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cni1154
DerniÚre activité le 08/01/2026 à 21:22
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cni1154
cathy091
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cathy091
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Bonjour Ă tous
J'espĂšre que vous avez passĂ© un bon NoĂ«l đ đ€¶.
Magnifique đ pour ma part et ce matin je suis en pleine forme mais je ne me suis pas pesĂ©e đ
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cathy091
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Anabelle18
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Anabelle18
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Bonjour @cathy091
C'est super que tu vas garder un magnifique de ce NoĂ«l đ . C'est prĂ©cieux.
Tu es obligĂ©e de te peser đ. Bisous đâ.
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"Ne pas écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
cathy091
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cathy091
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@Anabelle18 non je me pĂšserai aprĂšs la galette des rois đ et aprĂšs ce sera rĂ©gime.
Bonne journĂ©e Ă toi đ
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cathy091
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Anabelle18
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Anabelle18
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Mon moment prĂ©fĂ©rĂ© de ce NoĂ«l đ quand le 25 a 7h45, les 2 fils de ma niĂšce (7 ans et 4 ans) qui dormaient dans la chambre adjacente a la mienne se sont rĂ©veillĂ©s et on commencĂ© a chahuter.
Ils m'ont rĂ©veillĂ©e et je suis allĂ© les rejoindre pour les calmer et les empĂȘcher de rĂ©veiller tout le reste de la maison.
Nous avons passé plus d'une 1h à chuchoter, blottis tous les 3 ensembles.
a les écouter me parler de tout et de rien de l'école, du divorce de leur parents. Je les ai rassurés.
Moments privilégiés. Ma niÚce habite loin et je les vois pas autant que j'aimerai.
Ce fĂ»t pour nous trois notre moment de grĂące. A se cĂąliner et se parler. Avec tata Anna, ils se livrent facilement, ils savent que je garde leur secret đ.
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"Ne pas écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
Zen86200
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Zen86200
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Bonjour, en vacances pour ĂȘtre avec mon fils la semaine de NoĂ«l, mon cadeau le plus prĂ©cieux Ă Ă©tĂ© exaucĂ©, faire un bonhomme de neige avec mon fils...avec ses 7 ans 1/2 c'est la premiĂšre fois qu'il pouvait jouer dans la neige Ă Loudun. (En 13 ans il n'y a eu que deux ou trois jours de neige... Et l'avoir pour la nuit du 24 au 25 dĂ©cembre qui tient jusqu'Ă l'aprĂšs-midi c'est complĂštement miraculeux !)
J'espÚre que vous aussi vous avez eu droit à votre petit miracle de Noël !
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MJZen86
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Zen86200
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MJZen86
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Zen86200
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EssoufflĂ© Ă presque rien faire, vive le vent d'hiver chargĂ© en particules fines et en virus d'hiver đ€§
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MJZen86
phildu
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phildu
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Bonjour @Zen86200 ,quel bonheur de lire ton message. C'est vraiment une histoire magnifique ; on dirait le scénario d'un film de Noël, mais en bien mieux puisque c'est réel.Il y a quelque chose de vraiment magique dans l'idée que la neige ait attendu précisément cette nuit-là pour recouvrir Loudun, juste pour permettre à ton fils de découvrir cette joie à 7 ans et demi. Ce sont ces souvenirs-là qui restent gravés toute une vie. Je m'imagine sans peine l'émerveillement dans ses yeux (et sans doute dans les tiens aussi !). Merci encore d'avoir partagé ce moment de tendresse . Profite bien de la fin des vacances !
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Phildu
Zen86200
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Zen86200
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Merci @phildu
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Richalain
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Je ne change pas les traditions et ai organisé le traditionnel réveillon de noël chez moi. Une partie de ma famille était présente et j'ai cavalé avec mes petits enfants sur la plage . Je jouait au foot avec eux et je suis tombé car mes jambes n'ont pas répondues correctement. C'est la premiÚre fois que cela m'arrive car je découvre cette maladie et ca m'a mis en colÚre aprÚs le neurologue qui ne me prépare pas à ce genre d'évÚnement . je me demande si des soins alternatifs existent tels que les sorciers, rebouteux, coupeur de feu et autre ? et j'ai des gros projets que je ferais en termes de sport ..... bref, en cette fin d'année , je suis plutÎt dans l'optique de prendre conscience de ce qui m'attends mais je veux trouver les personnes qui vont me dire tout de suite ce qui risque de se passer et ne pas entendre " chaque personne est differente face à la maladie et on ne peux pas se prononcer .........."je veux savoir si quelqu'un peut me répondre trÚs franchement sur une éventuelle évolution des symptomes ???????
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phildu
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Salut @Richalain ...ce que je sais ....Contrairement Ă d'autres maladies oĂč le nerf est abĂźmĂ©, dans la myasthĂ©nie, le nerf va bien, mais la "prise Ă©lectrique" entre le nerf et le muscle est encrassĂ©e. Ă chaque mouvement, vos nerfs envoient de l'acĂ©tylcholine (le signal chimique) aux muscles. Dans la myasthĂ©nie, vos propres anticorps bloquent les rĂ©cepteurs. Au dĂ©but de votre match, vous aviez un stock de signal. Mais plus vous courez, plus les rĂ©cepteurs s'Ă©puisent. ArrivĂ© Ă un certain seuil, le muscle ne reçoit plus l'ordre. C'est la panne sĂšche. Le muscle ne rĂ©pond plus du tout, et vous tombez. Ce n'est pas un manque de volontĂ©, c'est une rupture de transmission chimique.
Aucun rebouteux ne peut "dĂ©bloquer" une molĂ©cule ou empĂȘcher votre systĂšme immunitaire de produire ces anticorps par une manipulation ou un passage de mains. Le magnĂ©tiseur : Il travaille sur "l'Ă©nergie". Scientifiquement, cela n'a aucun impact sur le taux d'anticorps dans votre sang. Cela ne vous empĂȘchera pas de tomber si vous faites un match de foot en pleine crise.
La myasthénie est une maladie longue. Ne vous laissez pas embarquer dans des protocoles de 10 séances coûteuses avec des promesses de guérison. La myasthénie ne se guérit pas par l'imposition des mains.
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Phildu
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Richalain
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@phildu merci pour ces informations Ă©clairĂ©es. Je pense, bien sĂ»r, suivre les protocoles mĂ©dicaux qui me seront indiquĂ©s . Je ne sais pas si cela va prendre une tournure qui va m'empĂȘcher de vivre correctement ma vie ou si j'ai de bonnes chances de voir mon nouvel hĂŽte se contenter d'ĂȘtre lĂ de temps en temps ?
phildu
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phildu
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@Richalain Je comprends tellement tes doutes et cette impression d'incertitude face Ă ce 'nouvel hĂŽte'. C'est normal d'avoir peur quand on ne sait pas encore quelle place la maladie va prendre. Mais s'il y a une chose dont je suis sĂ»r c'est que tu n'es pas seul et que la mĂ©decine n'a jamais Ă©tĂ© aussi bien armĂ©e qu'aujourd'hui. Pour rĂ©pondre Ă ton interrogation : non, la myasthĂ©nie n'est plus la fatalitĂ© qu'elle Ă©tait autrefois. * Le contrĂŽle, pas la contrainte : Aujourd'hui, l'objectif des mĂ©decins n'est pas seulement de soigner, mais de viser la 'rĂ©mission clinique'. La grande majoritĂ© des patients parviennent Ă mener une vie quasi normale, Ă travailler et Ă avoir des loisirs, grĂące Ă des traitements ajustĂ©s. Tu arrives Ă un moment oĂč la recherche a fait des bonds de gĂ©ant. Au-delĂ des traitements classiques, de nouveaux mĂ©dicaments et de nouveaux protocoles de biothĂ©rapies changent littĂ©ralement la donne. Ils sont beaucoup plus ciblĂ©s et efficaces pour calmer 'l'hĂŽte' sans Ă©puiser tout ton organisme. La phase d'ajustement : Le dĂ©but est souvent le moment le plus flou, car il faut trouver le bon dosage, la bonne molĂ©cule. Mais une fois l'Ă©quilibre trouvĂ©, la myasthĂ©nie devient souvent une simple 'bruit de fond' plutĂŽt qu'un obstacle majeur. Prends le temps de digĂ©rer tout ça. Ce n'est pas toi qui t'adaptes Ă la maladie, c'est eux(tes proches et les mĂ©decins) qui vont t'aider Ă la remettre Ă sa place : celle d'un colocataire discret qui se contentera de rester dans son coin.
La myasthĂ©nie est souvent appelĂ©e "la maladie des flocons de neige" car elle est diffĂ©rente pour chaque personne. Il y a de fortes chances qu'avec le bon traitement, elle reste trĂšs gĂ©rable.đđ
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Phildu
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Coquillette
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Coquillette
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Bonjour Ă tous et toutes et joyeux NoĂ«l vous !!! J'ai une petite anecdote Ă vous raconter... Il y a plus d'une vingtaine d'annĂ©es maintenant, mes 3 enfants Ă©taient petits, nous recevions pour le rĂ©veillon de NoĂ«l mes parents et un de mes frĂšres pour le dĂźner. Ă l'Ă©poque nous n'avions pas forcĂ©ment tous des tĂ©lĂ©phones portables comme aujourd'hui et nous attendions tous mon frĂšre et sa famille qui avait un peu de retard. D'un coup, les voilĂ qui arrivent avec... le PĂšre NoĂ«l !!! Je ne vous raconte pas la tĂȘte de mes enfants en le voyant !!! HĂ©, HĂ© đ !!! En fait, il s'agissait d'un rĂ©parateur TV du village voisin qui s'Ă©tait dĂ©guisĂ© en PĂšre NoĂ«l spĂ©cialement ce jour lĂ pour amuser sa clientĂšle car en fait son nom Ă©tait rĂ©ellement monsieur NoĂ«l. Ce monsieur NoĂ«l est tombĂ© en panne sur la route en rentrant chez lui et n'avait pas de tĂ©lĂ©phone pour prĂ©venir sa femme de venir le rĂ©cupĂ©rer alors comme il se trouvait sur le trajet de mon frĂšre, il l'a ramenĂ© chez nous afin qu'il puisse l'appeler. Il est donc restĂ© avec nous une dizaine de minutes en attendant son chauffeur en buvant une boisson chaude. Les enfants n'en menaient pas large, c'Ă©tait vraiment amusant ! Puis une fois sa femme arrivĂ©e, il est parti. Nous en rigolons encore maintenant en y pensant. VoilĂ , c'Ă©tait ma petite anecdote de NoĂ«l, j'espĂšre pour vous tous et toutes que le vrai PĂšre NoĂ«l vous aura apportĂ© du rĂ©confort et une bonne santĂ©, c'est le meilleur que je puisse vous (nous) souhaiter.
Amicalement
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Coquillette
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phildu
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phildu
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Salut @Coquillette , c'est une anecdote magnifique ! Merci de partager ce moment de magie pure (et de sacrĂ© hasard) . Ăa fait un bien fou de lire une histoire aussi solaire, surtout quand on traverse une pĂ©riode de tempĂȘte avec la maladie. Franchement, voir dĂ©barquer un vrai "Monsieur NoĂ«l" dĂ©guisĂ© en PĂšre NoĂ«l parce qu'il est tombĂ© en panne, c'est le genre de scĂ©nario qu'on ne croit que si on le vit. Tes enfants ont dĂ» vivre le rĂ©veillon le plus incroyable de leur vie ! C'est ce genre de souvenirs qui donne de la force, mĂȘme des annĂ©es aprĂšs.
Passe une excellente fin d'annĂ©e. Profite de ces moments avec tes enfants (qui sont grands maintenant !) et garde cette anecdote prĂ©cieusement dans un coin de ta tĂȘte pour les jours oĂč le moral flanche.đđ
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Phildu
Coquillette
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Coquillette
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@phildu Merci beaucoup pour ce compliment, heureuse que cette anecdote t'ait apportĂ© le sourire. C'est vrai que c'Ă©tait un drĂŽle de hasard ! đ Merveilleuse fin d'annĂ©e pour toi et tes proches Ă©galement, avec, peut-ĂȘtre un petit rĂ©pit concernant la douleur. Bises đđ
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Coquillette
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Chantal_MMF
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Chantal_MMF
DerniÚre activité le 15/01/2026 à 13:10
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rĂšgle numĂ©ro 1 : pas de stress... Donc juste des personnes qui s'entendent bien, sont dans l'empathie et la bieveillance. Buffet froid, chacun amĂšne des trucs. On grignote quand on a faim en respectant le rythme de chque personne. Le 25, les lĂšve-tĂŽt ont mangĂ© du saumon fumĂ© Ă midi alors que les lĂšve-tard en Ă©taient au thĂ© et au pain au lait. Les malades (on est plusieurs), rĂ©partis sur le canapĂ© et les fauteuils zĂ©ro gravitĂ© se font un peu servir ! Si l'unâ e de nous a envie de faire une sieste ou de s'isoler, tout va bien. On fait peu de vaisselle et trĂšs peu de prĂ©parations. On savoure juste le plaisir d'ĂȘtre ensemble. Du respect , de la douceur. C'est la troisiĂšme annĂ©e que Noel se passe comme ça, c'est un rĂ©gal. 2 jours ensemble ans injonctions ni tensions. Je souhaite des moments aussi plein de respect et de douceur Ă tout le monde, malades et non malades !
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phildu
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phildu
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DerniÚre activité le 25/01/2026 à 07:30
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Salut @Chantal_MMF , câest magnifique ce que tu partages ! LâidĂ©e de cĂ©lĂ©brer NoĂ«l dans un cadre aussi bienveillant et respectueux est vraiment inspirante. Cela montre Ă quel point lâimportant est de se rassembler dans la douceur et lâempathie, sans pression. Le buffet froid et la libertĂ© de grignoter Ă son rythme permettent Ă chacun de se sentir Ă lâaise, et câest prĂ©cieux, surtout quand il y a des personnes malades. Câest un vrai cadeau de pouvoir savourer ces moments ensemble, sans injonctions ni tensions. Je te souhaite encore plein de belles cĂ©lĂ©brations comme celle-ci, remplies de rires, de chaleur humaine et de respect mutuel. Merci de partager ta vision dâun NoĂ«l serein et joyeux ! đđ
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Phildu
Chantal_MMF
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Chantal_MMF
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@phildu merci !
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cathy091
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@Chantal_MMF sympa ta façon de fĂȘter NoĂ«l đ đ€¶
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cathy091
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Dolveck43
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Dolveck43
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DerniÚre activité le 24/01/2026 à 09:18
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Voilà mon plus beau Noël
Utilisateur désinscrit
Bonnes fĂȘtes de fin d'annĂ©e Ă tous,
Repas en famille pour moi, repos.
Profitez bien
Richalain
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Richalain
DerniÚre activité le 24/01/2026 à 20:15
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Patient, Myasthénie depuis 2025
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Un bon Noel passer avec une partie de la famille et un réveillon ave l'autre partie de la famille. J'aurais vu tout le monde enfants, petits enfants , parents, frÚres, soeur.
Reste le mois de janvier pour contacter mon répertoire, en cette période que j'aime, et souhaiter à tout le monde une BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2026....
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Candice.S
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Candice.S
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DerniÚre activité le 23/01/2026 à 18:31
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En cette veille de NoĂ«l, toute lâĂ©quipe de Carenity se joint Ă moi pour vous adresser nos vĆux les plus chaleureux. Que cette pĂ©riode soit remplie de douceur, de rires et de moments prĂ©cieux partagĂ©s avec vos proches, malgrĂ© les dĂ©fis liĂ©s Ă la maladie.
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