Connectivités : plusieurs maladies auto immunes ?

merci beaucoup pour ton message et moi aussi je suis curieuse de savoir ce que ses petites bêtes me veulent....

a bientot

Bonjour Einheit

Ce que tu as écris, je connais. Je le vis tous les jours. Petite explication : en 2005 quand je suis tombé malade, mon rhumato a parlé LUPUS ; puis hospi en 2006 et toujours LUPUS mais avec une pointe d'hésitation. Quand j'ai vu le médecin qui me suis actuellement, elle a préféré parlé de symdrome de SHARP. On passait d'un terme à l'autre sans jamais vraiment m'expliquer ; heureusement mon médecin a pris du temps pour m'expliquer.

Le RAYNAUD (cannalisé par un médoc), les doigts boudinnés, les poignets douloureux et la présence des anticoprs sont tous mes symptômes. La douleur articulaire est difficile et change tous les jours en fonction du temps extérieur, du travail effectué, etc.... Je n'oublie pas les douleurs musculaires mais est ce lié ? Là pas de réponse pour le moment, juste à surveiller. Ah j'oubliais une nouvelle douleur qui est apparu depuis 9 mois à mon pied droit (même symptôme que les mains). Le couperet est tombé le 16 Juillet ; la maladie s'est installé là aussi.

Tant que ça peut rester comme ça tant mieux ; mais bon jusqu'à quand !!!! N'y pensons pas.

Bon courage à tout le monde et à bientôt.

coucou à tous,

je suis  allée voir ma rhumato et m'a dit qu'elle n'a encore jamais eu au cours de sa carrière un cas comme le mien donc super mais dans tout cela qu'est ce que j'ai..... pour elle tout les examens ont été fait il faut attendre.... attendre que je sois réellement malade car à l'entendre j'ai l'impression de faire du cinéma donc j'ai adopté une nouvelle technique je ne dis plus rien je souffre en silence mais je préfère faire comme cela car personne ne veut voir la réalité donc je leur montre ce qu'ils ont envie de voir....

je suis dégoutée d’être aussi mal et pas crédible même mon bilan sanguin mise à part mes anticorps nucléaires et anti ku ainsi que la vitamine d tout est dans les cordes donc que faire... donc maintenant il me reste erg en septembre et la si mes yeux sont atteints je stoppe tout traitement après on verra mais je ne vais pas continuer à ingurgiter des médocs qui n'ont que pour effet de me rendre plus mal...

donc la je travaille le mental et j'arrive à supporter la douleur jusqu’à quand je ne sais pas mais je ne vais pas me laisser faire.... courage courage ma lolotte tu vas être forte....

bisous à tous

Coucou Lolotte,

Quel galère,t'as l'impression de patauger dans la semoule!!!si tu savais à quoi t'en tenir,ça n'enlèverai pas tes souffrances mais tu saurais contre "qui" te battre!!!ton message m'attriste car on ressent du désespoir dans cette lutte contre des moulins à vent.Et vivre une maladie sans connaitre son nom,c'est très difficile...je suis de tout coeur avec toi,ici lâche toi,c'est notre cocon à nous les lupiques,un endroit où on peut tout dire...BISOUS...Francine.

oui je sais et te remercie ma belle

oui je suis désespéré mais aujourd'hui si je veux vivre il va falloir que j'adopte la douleur.... j'ai pas le choix autrement comment veut tu vivres... ma décision est prise et je souhaite être assez forte avec des hauts et des bas mais que faire d'autres alors quand j'ai une pique de douleurs et bien je chante :

Parole de Alors On Danse:
Alors on d? (X3)

Qui dit étude dit travail,
Qui dit taf te dit les thunes,
Qui dit argent dit dépenses,
Qui dit crédit dit créance,
Qui dit dette te dit huissier,
Oui dit assis dans la merde.
Qui dit Amour dit les gosses,
Dit toujours et dit divorce.
Qui dit proches te dis deuils car les problèmes ne viennent pas seul.
Qui dit crise te dis monde dit famine dit tiers- monde.
Qui dit fatigue dit réveille encore sourd de la veille,
Alors on sort pour oublier tous les problèmes.
Alors on danse? (X9)
Et la tu t'dis que c'est fini car pire que ça ce serait la mort.
Qu'en tu crois enfin que tu t'en sors quand y en a plus et ben y en a encore!
Ecstasy dis problème les problèmes ou bien la musique.
Ca t'prends les trips ca te prends la tête et puis tu prie pour que ça s'arrête.
Mais c'est ton corps c'est pas le ciel alors tu t'bouche plus les oreilles.
Et là tu cries encore plus fort et ca persiste...
Alors on chante
Lalalalalala, Lalalalalala,
Alors on chante
Lalalalalala, Lalalalalala

Alors on chante (x2)
Et puis seulement quand c'est fini, alors on danse.
Alors on danse (x7)
Et ben y en a encore (X5)

VOILA CELA AIDE BIZOUS

Lolotte,t'as raison il faut trouver des échappatoires pour surmonter tous ses soucis et ses souffrances!!!merci d'avoir partager cette chanson avec moi...BISOUUUUS...Francine.

cette chanson parle d'elle même et quand j'ai mal au lieu de dire aie lalalala c'est mieux et cela aide....

Bsr, 

connectivites , allez sur le forum: douleurs . J'y ai mis un message sur la douleur bien sur et je fini sur connectivites....

Les connectivites font partie des maladies autoimmunes. Les maladies autoimmunes sont un terme plus général je crois. J'ai vu que vous parliez de plusieurs connectivites à meme temps . C'est mon cas , on m'en suspecté : dermatopolymyosite, lupus LED , périartérite noueuse, polychondrite .  Sur les symptomes cliniques dans le sens de ce que l'on voit physique sur la peau notamment et dans les analyses de sang j'avais un ensemble de symptomes de ces 4 connectivites. Et j'ai l'impression que c'est effectivement la multiplicité des possibilités qui déroutent les médecins. JE suis comme toi LOLOTTE, pas de diagnostic posé encore . Moi à vrai dire je crainds la polyarthrite, qui est généralement  très longue a diagnostiqué, jusqu'à 10 ou 15 ans...  J'ai vu a différents endroits que certains signes que j'ai et arrivant tôt dans la maladie tendent à finir par un diagnostic de polyarthrite. Le plus fréquent serait les vascularites des mains et doigts et douleurs dans les avant bras , les déformations des doigts (très typique dans la polyarthrite) viendraient plus tard. Mes mains sont toujours marbrées comme un livedo  plus ou moins fort  et gonflées. Depuis 2 ans j'ai toujours eu mal aux mains et poignets.PAr moment à redouter une poignée de main, ou ne pas pouvoir tourner une clé dans une serrure , ou ouvrir un couvercle de pot de confiture a devisser, ou prendre une bouteille dans la main. Au minimum j'ai une sensation de forte raideur dans les doigt mains poignet.

Mais faut garder le moral c'est le plus important et se battre et savoir se réjouir de peu de choses. Moi je me dis que les gens ne comprennent pas le plus souvent que l'on puisse souffrir en permanence.Quand les symptomes cutanés (le pasque surtout) ont petit a petit diminués les gens pensaient que j'allais mieux et ne comprenait  plus que je souffre toujours... Alors je fais comme toi , je me plains le moins possible... Après on trouve toujours des gens qui questionnent un peu et s'intéresse essaie de comprendre mais ils ont rares je sais ,et  ces sur ceux là qu'il faut s'appuyer . Mais par contre, les médecins il faut continuer de les inonder d'informations. Moi quand je vais dans le service de medecine interne je me lache en tout cas je leur dis tout.si y' a un endroit où faut pas se taire c'est bien là. Le premier coup que j'y suis allé j'avais écris un an de symptomes mois par mois , elle leur évolution. J'avais écrit plus de 3pages... j'y retourne à la fin du mois, ils auront droit à un ptit résumé de ce qui s'est passé depuis ma dernière visite que ça leur plaise ou non, moi ça me fait du bien! Et si t'as l'impression que les medecins tatonnent c'est que les traitements plus fort ne sont pas evident à mettre en place. Moi je carbure à la Nivaquine et tous les jours je souffre quand meme que je prenne des antiinflammatoire et antalgique en plus ou non c'est pareil. Alors j'ai bien envie d'essayer d'autres traitements mais les docs hésitent car après c'est du plus costaud et ça peut engendrer d'autres problemes que tu n'avais pas jusque là. On m'a parlé du MTX methotrexate ils ont hésiter mais vu que j'ai eu des périodes avec des globules blancs neutrophiles très bas ils ont jamais osé je pense. et Après faut voir les effets secondaires très déagréables aussi il parait...

allez je vous laisse  a plus

coucou jerome,

les connectivites sont bizarres et plus je vois que toute les MAI se ressemble les douleurs similaire et aussi l'imitation de maladie comment faire c'est comme retrouvé une aiguille dans une botte de foin!!!!

j'ai des anti corp antinucléaires avec une présence d'anti ku et une insuffissance en vitamine d on me parle de connectivites indifférencies des que je pose la question au personnel de santé sur les ku j'ai le droit a la même grimace c'est pas spécifique et c'est rare.... j'ai une prise de sang qui correspond à une maladie de peau et des muscles...

sur ma peau rien de bien méchant des petites taches tout les ans qui apparaissent mais les médecins n'en tiennent pas compte pour mes muscles je suis aller voir un neurologue il a testé avec des aiguilles et du courant et non la aussi tout va bien.... bref tout cela pour te dire que je ne sais plus quoi dire quoi faire a part attendre....

au plaisir de te relire

quel traitements as tu lolotte? depuis combien de temps?