Spondylarthrite et fibromyalgie

Bjr,

J'ai été diagnostiqué fibro-SFC-SPA  à 37 ans (j'en ai 45 aujourd'hui).
Je suis quelqu'un de très cartésien , ingénieur de formation et très, très, très obstiné. Après 2 ans de recherches et essais sur moi même, j'ai trouvé MA solution. Attention j'ai rien a vendre, tout a partager gratuitement. Aujourd'hui je ne souffre de plus AUCUN symptômes. Je ne prends aucun médicaments, et je cours comme un lapin :-)

Je vous explique "mon cas": Cela est apparu soudainement à 37 ans. Fatigue chronique et en quelques semaines je ne pouvais presque plus marcher ni serrer mes mains. Douleurs insoutenables dans le dos la nuit etc...."Heureusement" pour moi cela s'est aussi accompagné de symptômes digestifs aigus. (j'ai perdu 20kg en quelques mois). J'ai eu plusieurs périodes de jeûnes forcés (dont une de 14 jours). Je me suis aperçu que pdt ces périodes de jeûnes les douleurs articulaires et la fatigue disparaissaient totalement (surprenant) ainsi que les symptômes digestifs (ca, ca parait plutôt normal).
A partir de cet instant (je vous fais la version courte) j’étais persuadé que mes 2 prbl venaient d'un "composé" alimentaire qui provoquait chez moi cette réaction immunitaire très forte.

J'ai donc tester 1 par 1 chaque type de composé alimentaire pendant 52 semaines !!! C'est a dire que pdt 1 semaine je ne mangeais qu'un SEUL aliment en notant tous les symptômes (ou abscence) chaque jour. Bon c'est sûr que le poulet au petit déj ca fait un peu bizarre!?
Je n'ai pas fais ça tout seul, heureusement qu'un médecin a l’hôpital ma aidé "techniquement" et aussi moralement. Résultat du "plan d'expérience": si je supprime l'AMIDON et le LACTOSE de mon régime alimentaire tout va bien. Si j'ingère 0.001g (oui vous avez bien lu, 1mg) d'amidon ou de lactose je présente tous les symptômes de la fibro-SFC-SPA. Le plus dur commence: faire une "vraie" liste des aliments ne contenant ni amidon, ni lactose. Au bout de 2 ans de test je l'ai (elle est très courte coté végétaux). J'ai "travaillé" avec un nutritionniste, un botaniste et un médecin allergologue.  Si vous pensez avoir déjà testé le régime sans amidon je vous demande de bien vouloir étudier la liste ci dessous avec attention. Je ne connais aucun autre aliment 100% sans amidon. Si vous en connaissez merci de me le faire savoir.

Alors voilà, ça marche comme ça chez moi. Et chez les autres personnes atteintes de fibro-SFC-SPA ? ben je ne sais pas. J'ai réussi a faire tester cette "solution" à uniquement 1 autre personne (une infirmière) diagnostiquée SPA (HLA-B27). Elle aussi n'a plus aucun symptômes après 3 semaines de régimes alors qu'elle était malade depuis 15 ans. J'ai rencontré plusieurs perso atteinte de fibro-SFC-SPA mais c'est la seule qui a "accepté" d'appliquer ma solution car c'est très très contraignant. Il faut vraiment des gens très motivés ET très rigoureux. Voilà vous êtes prévenu je ne vais pas vous vendre du rêve (de toute façon c'est gratuit). Le prbl c'est qu' en effet le régime sans amidon, ni lactose est très difficile a suivre (surtout au début) et il faut être extrêmement vigilant 100% du temps. Après 6 ans de ce régime si je fais la moindre erreur par accident alors tous les symptômes reviennent immédiatement. Donc c'est mon régime à vie. C'est le prix à payer pour avoir une existence tout à fait normale alors que tous les médecins me pronostiquez la chaise roulante d'ici quelques années.

Alors voilà si ca vous dit d'essayer je vous mets la liste de tous les aliments sans amidon ni lactose ci dessous (c'est très court) et je vous explique comment éviter tous les pièges de notre nourriture "moderne".

J'aimerais tellement que ce régime fonctionne sur d'autres personnes (ca m'aiderai à me dire que je ne suis pas fou). Encore une fois je n'ai rien a vendre, tout a partager.
L'idéal pour valider  cette hypothèse serait qu'une dizaine de personnes, très très motivées s'engagent (moralement) à suivre ce régime pendant au minimum 4 semaines de façon TRES TRES rigoureuse. Il ne faut manger que les aliments dans la liste ci dessous. 1 seul écart et tout est à refaire depuis le début.... Il faut être prêt à passer du temps à cuisiner soi même, aucun plat préparé etc etc. Y'a rien de facile la dedans, pas de raccourci. Ah oui idéalement il faudrait aussi arrêter de prendre des médoc pdt le test, sinon on voit pas les effets et en plus la plupart des médocs contiennent du lactose et/ou de l'amidon.

Alors voici la liste des produits ne contenant ni amidon ni lactose :

Salade verte
Épinards
Champignons
Artichauts
Topinambours
Olives
Huile olive
Amandes émondées
Poudre d’amandes blanches
Amandes concassées blanches
Purée d’amande blanche
Noix de coco râpée
Farine de coco
Moutarde
Vinaigre balsamique
Chocolat noir 70% Altereco équateur (je n'ai pas encore trouvé un autre chocolat sans lécithine de soja)
Miel
Sucre de canne
café
poudre de cacao pure (style Van Houten)
Œuf
Raisins
Coings
Framboises
mûres
Cerises
Melons (charentais,vert,jaunes)
Pastèque
Pêche
Prunes
Nectarines
Abricot
Figue
Dattes (sans sirop de glucose d’enrobage)
Abricots secs (sans huile d’enrobage)
Figues séchées (sans huile d’enrobage)
Raisins secs (sans huile d’enrobage)
lait végétal d'amandes dont les seuls épaississant autorisés sont : l’agar agar (algue) ou l’inuline.
lait de coco (pareil, bien faire attention aux épaississants)
Toutes les protéines animales non préparées (attention toute la charcuterie industrielle contient du lactose et/ou de l’amidon, le jambon blanc aussi).

Attentions les épinards surgelés peuvent avoir un ajout d’amidon par exemple, pareil pour le lait d’amandes. A vérifier sur le paquet

La plupart des médicaments contiennent aussi soit de l'amidon soit du lactose (vérifier la liste des excipients et la composition de l’arôme si il y a )

Voici des synonymes d’amidon dans le jargon de l’industrie agroalimentaire :
Sirop de glucose
Dextrose
Dextrine
Maltodextrine
E14xx

A+

Thierry

Très intéressant et merci pour l info....A suivre. ....

 @Thierry_B 

Bonjour.. J'ai moi aussi une spa diagnostiqué à l'age de 25 ans .. J'en ai aujourd'hui 55 ...

J' ai énormément souffert pendant des années avec des crises de douleurs terribles, ou j'en étais arrivé à dormir en position assise, avec toute les périodes de fatigues qui vont bien avec, les sciatiques à répétitions, des fois même des doubles sciatiques.. bref l'enfer les premières années..

Cependant, depuis 20 ans je ne souffre pratiquement plus.. J'ai une vie normale, bien sur je ne suis pas d'une très grande souplesse au niveau du dos, mais j'ai appris a faire avec..

Mon médecin ne comprends pas pourquoi ces douleurs se sont arrêter, il m'a même recement refait faire une prise de sang pour dosage.. toujours positif. Personnellement j'ai mes explications qui valent ce qu'elles valent bien sur :

1/ Le seul anti inflammatoire qui marche sur moi est le bi-profénid.. Curieux mais c'est comme ça ... Et surtout je traite la douleur dès que le premier symptôme apparaît . Du coup, si je sens un début de sciatique, ou les douleurs qui commencent au niveau des cotes, je prends immédiatement un bi profenid, la plupart du temps cela me stoppe la douleur dans la journée qui suis.

2/Suite à des années de sinusite chronique, et après avoir consulté plusieurs médecins, je suis un jour allé voir une osthéo sur Lyon, qui m'as donné un petit bouquin sur les méfaits du lait.. Comme je n'en pouvait plus de cette sinusite, j'ai décider de tester l’arrêt de tous produits lacté.. Au bout de quelque mois, disparition totale de la sinusite, cela fait maintenant une vingtaine d'année, et maintenant, avec le recul, je me suis également rendu compte que mes crises de spa ont commencés à diminuer à la même période ..

D'autre part, j'ai souvent remarqué que des petites crises revenaient plus régulièrement quand j'avais l'estomac un peu barbouillé .. Du coup, je fais régulièrement des nettoyages d'estomac avec une technique qui me convient bien, et j'ai depuis un regain de forme et de vitalité important, ainsi que quelques douleurs aux articulations ( coude et épaule)lancinantes que je me traînaient depuis longtemps

C'est en lisant ton témoignage Thierry que je me suis dis que ce n'était peux être pas une coïncidence et qu'il y a peux être une piste à explorer de ce coté là. Personnellement, je n'ai jamais fais attention aux aliments contenant de l'amidon. Comme je me sens en forme et que je n'ai que quelques rares petites crises très vite gérer, je ne vais pas tenter ce régime qui à l'air très contraignant.

Par contre il serait intéressant qu'il y ait quelques personnes qui tente ça, déjà en commençant par l’arrêt complet du lactose, c'est déjà plus facile, même si comme moi on est très gourmand et que c'est dur de se passer de bons fromages, de desserts etc... Pas grand chose à perdre a essayer, surtout quand on souffre..

En espérant apporter une solution ne serait-ce que a quelques personnes souffrant de cette maladie.

A +

Alain

Merci Alain pour ton témoignage.

Effectivement ça serait bigrement intéressant que d'autres personnes essaient...

Contrairement à ce que l'on croit ce n'est pas difficile du tout de changer de régime alimentaire quand cela permet d'avoir une vie 100% normale.

Ce qui est difficile c'est de souffrir en permanence.

A bon entendeur...

Bonjour, je suis exactement dans la même situation que toi, diagnostiqué il y à 4 ans pour une spondylarthrite et récemment pour une fibromyalgie. J'ai beaucoup de mal à vivre avec les nuits surtout avec les chaleurs qu'on a eu, sur la fibromyalgie ça à été catastrophique en matière de douleurs. J'ai dû trouver quelques astuces pour me soulager de la douleurs. Par contre les deux en même temps c'est vraiment terrible , lorsque je suis en crise totale, je passe des nuits dans la douleurs sans dormir et forcément extrêmement fatiguée, c'est vraiment un cercle infernal. J'ai heureusement un très bon kiné qui pratique certaines manipulation sans douleurs, qui m'aide beaucoup. Bon courage à toi merci pour ton témoignage

Ahanda

Bonjour à tous, j'ai été diagnostiqué l'année dernière, (spa) je suis sous biothérapie, y a til des personnes dans mon k? Je vous explique j'ai des sensations d'oppression, par moment comme des crises d'angoisses ,des fois au réveil des fois dans la journée, sa vient sa passe... souvent lorqu'il fait chaud. Peut on avoir des symptômes neurologique également ? J'ai du mal à me concentrer par moment, merci d'avance pr vos témoignages.