Votre avis sur le Fampyra

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donacorleone

Édité le 20/08/2016 à 12:58

donacorleone

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Après sept ans de malheur sous piqures d'Interféron, je suis traitée avec le Fampira, et je me sens tout de même mieux. Et vous qu'en est-il?

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16/03/2016 à 17:52

Bonjour,

Le Famphyra m'envoya aux urgences en moins d'une semaine !

Et chuter 5 fois/jr sur le dos, non merci

Bonne chance

A suivre : il existe de nombreux forums sur le FAMPHYRA : Mes groupes - recherche de discussions -

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-16 17:52:20

Chris31

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16/03/2016 à 18:44

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Chris31

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@serena2416 FAMPYRA et pas famphyra et chuttt inutile d'effrayer @donacorleone , il y a de nombreux patients sur qui ça marche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-16 18:44:24

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16/03/2016 à 19:54

@Chris31 @donacorleone demande

Je vais pas lui dire que le médoc est magnifique ! et l'orthographe du médoc, dsl ça me passe au-dessus, le principal est de se comprendre.

Nombreux patients pour qui ça marche ??????? 10% sont réceptifs....et 5% abandonnent après 2 ans !!!!

Bah oui faut être clair, inutile de vendre de la poudre de perlinpinpin. Sortir des médocs pour rassurer les patients c'est un mensonge qu'il faut dénoncer, c'est leur vendre du rêve.

Tu me répondras l'effet placebo ? je m'abstiens.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-16 19:54:54

Chris31

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16/03/2016 à 20:44

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Chris31

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oui , bon t'as pas tord et pour cause @serena2416 ... moi , je dis rien , et je l'ai refusé mais bon ... y en a pour qui ça marche ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Coconut

23/03/2016 à 15:51

Coconut

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il y a 2 ans j'ai commencez avec Fampyra. les 2 premières semaines je n'ai constate aucune évolution et puis soudain j,ai de suite trouve une amélioration dans la façon de positionner mon pied pour marcher ; depuis je marche un peu mieux mais ca n'a pas beaucoup evolue depuis. ca se maintient mais je suis quand meme contente. j'ai quand même de la chance dans mon malheur

ca fait maintenant 27 ans que j'ai cette sep

bizz a tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-03-23 15:51:26

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20/08/2016 à 12:58

Perso, Fampyra fonctionne, et quand je ne le prends pas...c'est l'horreur! Je ne peux pas marcher!

Au lieu de le prendre toutes les 12h, mon neuro m'a conseillé d'espacer de 9h, pendant la journée (toujours 2 prises en 24h, 1ere puis 2eme au bout de 9h, et la 3eme au bout de 15h) car pendant la nuit le besoin diminue nettement....et je re commence au même rythme le lendemain....

Donc, je prends une dose à 7'30 puis une 2eme vers 16'30....et je tiens bien toute la journée....puis je recommance le lendemain à 7'30...

Perite astuce...à parler avec le neuro, bien entendu....

Bizzzz

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2016-08-20 12:58:24

vicouette

06/08/2018 à 10:09

vicouette

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@serena2416 bonjour fampyra aide à la marche ( pour moi ça n'a pas marché ) mais en aucun cas c'est un traitement de fond de la sep comme l'Avonex , le gilenya ou tout autre traitement de fond pour la sep , le fampyra est un médicament pour traiter un des symptômes de la sep en l occurrence il est censé augmenter le périmètre de marche , comme le Liorésal aide pour la spasticité

Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2018-08-06 10:09:04

Nanard51

11/09/2018 à 09:56

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Nanard51

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Bonjour, il y’a huit ans les tests (marche 15 mètres chronométrés chez kinésithérapeute) plutôt positifs donc depuis je suis sous fampyra. Aujourd’hui c’est beaucoup moins évident...parfois je l’oublie plusieurs jours , et ça ne change rien, je ne le prend plus que le soir depuis 15 jours et ça ne change tj rien ...je pense sincèrement arrêter. À tous... tenons compte de l’effet placebo !! à mon avis pas négligeable .

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/votre-avis-sur-le-fampyra-36169 2018-09-11 09:56:21

Nanard51

04/10/2018 à 09:07

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Bonjour à tous. Je vais essayer comme ru dis kitycat...pour moi ce serait plutôt 10h...puis 18h....lève tard....mange tard...donc pour être à jeun ??

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