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Votre avis sur le Fampyra
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Le Famphyra m'envoya aux urgences en moins d'une semaine !
Et chuter 5 fois/jr sur le dos, non merci
Bonne chance
A suivre : il existe de nombreux forums sur le FAMPHYRA : Mes groupes - recherche de discussions -
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@serena2416 FAMPYRA et pas famphyra et chuttt inutile d'effrayer @donacorleone , il y a de nombreux patients sur qui ça marche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
@Chris31 @donacorleone demande
Je vais pas lui dire que le médoc est magnifique ! et l'orthographe du médoc, dsl ça me passe au-dessus, le principal est de se comprendre.
Nombreux patients pour qui ça marche ??????? 10% sont réceptifs....et 5% abandonnent après 2 ans !!!!
Bah oui faut être clair, inutile de vendre de la poudre de perlinpinpin. Sortir des médocs pour rassurer les patients c'est un mensonge qu'il faut dénoncer, c'est leur vendre du rêve.
Tu me répondras l'effet placebo ? je m'abstiens.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
oui , bon t'as pas tord et pour cause @serena2416 ... moi , je dis rien , et je l'ai refusé mais bon ... y en a pour qui ça marche ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Coconut
Coconut
Inscrit en 2013
il y a 2 ans j'ai commencez avec Fampyra. les 2 premières semaines je n'ai constate aucune évolution et puis soudain j,ai de suite trouve une amélioration dans la façon de positionner mon pied pour marcher ; depuis je marche un peu mieux mais ca n'a pas beaucoup evolue depuis. ca se maintient mais je suis quand meme contente. j'ai quand même de la chance dans mon malheur
ca fait maintenant 27 ans que j'ai cette sep
bizz a tous
Utilisateur désinscrit
Perso, Fampyra fonctionne, et quand je ne le prends pas...c'est l'horreur! Je ne peux pas marcher!
Au lieu de le prendre toutes les 12h, mon neuro m'a conseillé d'espacer de 9h, pendant la journée (toujours 2 prises en 24h, 1ere puis 2eme au bout de 9h, et la 3eme au bout de 15h) car pendant la nuit le besoin diminue nettement....et je re commence au même rythme le lendemain....
Donc, je prends une dose à 7'30 puis une 2eme vers 16'30....et je tiens bien toute la journée....puis je recommance le lendemain à 7'30...
Perite astuce...à parler avec le neuro, bien entendu....
Bizzzz
Kitycat
vicouette
vicouette
Inscrit en 2015
@serena2416 bonjour fampyra aide à la marche ( pour moi ça n'a pas marché ) mais en aucun cas c'est un traitement de fond de la sep comme l'Avonex , le gilenya ou tout autre traitement de fond pour la sep , le fampyra est un médicament pour traiter un des symptômes de la sep en l occurrence il est censé augmenter le périmètre de marche , comme le Liorésal aide pour la spasticité
Bonne journée
Nanard51
Bon conseiller
Nanard51
Inscrit en 2018
Bonjour, il y’a huit ans les tests (marche 15 mètres chronométrés chez kinésithérapeute) plutôt positifs donc depuis je suis sous fampyra. Aujourd’hui c’est beaucoup moins évident...parfois je l’oublie plusieurs jours , et ça ne change rien, je ne le prend plus que le soir depuis 15 jours et ça ne change tj rien ...je pense sincèrement arrêter. À tous... tenons compte de l’effet placebo !! à mon avis pas négligeable .
Nanard51
Bon conseiller
Nanard51
Inscrit en 2018
Bonjour à tous. Je vais essayer comme ru dis kitycat...pour moi ce serait plutôt 10h...puis 18h....lève tard....mange tard...donc pour être à jeun ??
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donacorleone
donacorleone
Inscrit en 2016
Après sept ans de malheur sous piqures d'Interféron, je suis traitée avec le Fampira, et je me sens tout de même mieux. Et vous qu'en est-il?