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Patients Sclérose en plaques
SEP : faiblesse du bras - vos retours et ce qui vous aide au quotidien
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Heureusequandmeme
Bon conseiller
Heureusequandmeme
Dernière activité le 22/03/2026 à 20:43
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Ami
Je pense que l'aide d'un kiné pourrait peut-être apporter une amélioration, avec des exercices adaptés
Lilimes
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Lilimes
Dernière activité le 23/03/2026 à 09:16
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25 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour 😊, avec la SEP il faut faire attention que se soit pas une poussée ! sinon kiné et faire des exercices même à la maison. La fatigue et le stress peut jouer aussi, comme la chaleur ! Voyez avec un kiné où votre neuro.
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 24/03/2026 à 21:03
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Bonsoir @Touriahamidach,
Merci pour votre message 🙏 La faiblesse d’un bras peut être très gênante au quotidien, et dans la SEP elle peut avoir plusieurs causes (fatigue, poussée, spasticité, manque de force, douleur, etc.). Les retours d’expérience des membres peuvent aider à voir ce qui a été utile dans la vraie vie.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Qui a eu une faiblesse d’un bras avec la SEP, et comment cela se manifeste (force, coordination, tremblements, main) ?
- Est-ce que c’était constant ou par périodes (fatigue, chaleur, stress) ?
- Qu’est-ce qui vous a le plus aidé (kiné/ergothérapie, exercices doux, repos, adaptations) ?
- Avez-vous eu des examens ou une consultation suite à cette faiblesse, et qu’est-ce qui a été proposé ?
- Quels “petits trucs” vous facilitent la vie (aménagements, outils, gestes) ?
@facteur380 @MICHELINE @Detchen @bruno94110 @marcperrin @veronique53 @tibou23 @stephy14 @Tételle66 @didine88 @kelily @domimi @yinyang @Goonie @ninétte73 @mission @grib22 @douleur @Maayou @dan26576 @trèfle @Nini1957 @Nathali57 @SylvieQ @demi-teinte @Lily06 @isabelle06 @momomby @SepSepien @bellemam @Nini76530 @Reggie1 @bardomchris2010 @Mumuche28 @savana @Pinups @nanie62400 @NathalieG @Isa047 @indybaude @evasca @Azelie @Garyfi13 @Camélia123 @vivivi65 @LouiseB @Marie_89 @Jojo1305 @delf63 @Latanch @Mnd.01 @Biba73 @Marfoy @Boubouillette @KMCHARREL @NATURE18 @Lou07Gab26 @Christelle78 @Meloctavr @Djy65500 @CedricLe @ladych @Zebulon85 @Latanche @Massimo @dom.72 @SEPEASY @Nico250301 @Meytalix @Ann431 @nad1967 @malsh59. @Laurette06 @Majd31 @glauservalerie @Taupinet @Matttt @Badpilot @Maryeve @Lutine_0212 @Tennis13 @Caba2803 @Socad44 @floflo86 @ALINE19051980 @neophase @Santiano @Zaboubou @Karinette2 @Peterre @Soaz79 @Mirela93 @Heather @Steph06330 @insomnie @Manon599 @Kounak
⚠️ Si la faiblesse est nouvelle, s’aggrave rapidement, ou s’accompagne de trouble de la parole/vision, d’un engourdissement important ou d’une chute, il vaut mieux consulter rapidement pour avis médical.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Christelle78
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Christelle78
Dernière activité le 22/03/2026 à 21:45
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Ami
Bonsoir à tous,
Alors, depuis la poussée de 3 ans en arrière, j’ai gardé une faiblesse d’un bras et d’un manque de coordination, qui s’est empiré lors de ma dernière poussée. Pas de force et lorsque je fais des mouvements répétés avec les 2 mains, la gauche ralentie, puis s’arrête dans le vide.
Bien à vous
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Chris
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 24/03/2026 à 20:50
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@Touriahamidach Bonsoir
J'ai refait le test de ll examen clinique neuro, bras tendus les yeux fermés, un bras descendait... hors contexte décrit par @Candice.S plus haut. Poussée après la naissance de ma fille
18 ans plus tard, une NCB en plus, j utilise au maximum l autre bras
Consultez médecin, neuro au préalable, pour éviter d éventuelles séquelles
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🌈 bon bout d an
Badpilot
Bon conseiller
Badpilot
Dernière activité le 24/03/2026 à 15:34
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Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
Autres maladies : Cholestéatome, Discopathie dégénérative + 2 autres maladies
77 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
Pour mon cas, c'est l'un des symptômes qui fait partie du quotidien.
J'ai une sclérose en plaque primaire progressive.
Apparue en même temps que que la faiblesse de mes jambes ! Sensation d'avoir un aimant qui attire ou retient mon bras dans le sens opposé !
Une simple fourchette pour manger devient lourde ! Lever le ou les ! Bras devient un défi...
La sensation de ne plus avoir le contrôle de son corps ! Gestes incontrôlé ou incontrôlable ! Plus de force plus de sensation, ou surtout celle de se sentir faible !!!
Pour mon cas c'est un quotidien avec le quel je lutte.
Tenir un couteau et une fourchette, et maîtriser ses gestes simples que l'on faisaient facilement avant ! Je ne pourrais pas l'expliquer avec des mots...
Chacun vit sa maladie et gère comme il peut, mais oui c'est une des difficultés qu'il faut affronter, et gérer ! En plus du reste...
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Badpilot
evasca
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evasca
Dernière activité le 24/03/2026 à 19:47
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Écoute-moi j'ai une sclérose en plaques primaire progressive j'ai une nuit piégée côté droit bon je sais ce que c'est très bien la faiblesse.
Je ne suis pas médecin je te donne juste des astuces et ce que je fais au quotidien.
Déjà la rééducation parce que là on est plus sur essayer de lever le bras puisque je ne peux plus on est plus sur essayer de l'ouvrir le plus possible puisqu'il est très spastique le but c'est d'essayer que ça soit agréable au quotidien et de le détendre.
Pour ma part il faut des étirements doux avec mon bras avec mes doigts.
Peut-être que ça dépend aussi de ton traitement personnellement j'ai 6 baclofène deux fois par jour j'ai deux gouttes de valium le soir au coucher maintenant qu'ils sont installés depuis plus de 3 mois, ma spasticité s'est détendu, ça permet à ma main de s'ouvrir car j'ai le majeur en extension
mais par exemple le médecin mpr réfléchi parce que s'il rajoute autre chose on peut arriver à une faiblesse c'est pour ça que je te dis ça peut-être que ton dosage est trop fort.
Faut que tu gardes le plus que tu peux ça s'appelle de la réadaptation, et c'est possible crois-moi à une main, j'arrive à faire plein de choses.
Et puis quand tu peux pas bah il vaut mieux rien faire personnellement la rééducation c'est pas tous les jours parce que sinon je tiendrai pas le coup,
retournes voir le médecin c'est important , parles-en, .si tu nous expliques un peu plus sur le forum peut-être qu'on pourrait t'aider un peu plus
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Touriahamidach
Touriahamidach
Dernière activité le 24/03/2026 à 13:43
Inscrit en 2026
Proche d'un patient, Sclérose en plaques depuis 2026
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Bonsoir
Comment soigner une faiblesse du bras merci pour votre réponse