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Patients Sclérose en plaques
Comment gérez-vous le ralentissement du transit avec la sclérose en plaques ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 06/02/2026 à 15:48
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Bonjour @evasca
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @ouedjat @chatpean @Nicolas M. @France6797 @laurrag @pierredu15 @liseron65 @daisycrapule @isa75015 @Maigret @Loolootebazan @karolina03 @MacQuintoche @scylla357 @djacquinot @Gigi68 @Salturne @Marie-F84 @Metadone @Inti1988 @Nacelia @Angelus31 @Vedelle @mimosa10 @Yann51 @Lisa1979 @Lincompris! @Spores @Tapirette @Ange974 @Mumuriel @ManonIssard @DAN973 @Lilimero @Louis.lardaux @Florence44 @zabel65 @POUPETTE59 @Bipotine @Tinanalanana @Kitty17 @Hannah-sys @Hestia. @Aloyyy @Soleil2007 @Cindy.L @lafouche @Soha3696 @Solaire85 @inaya6 @TitiLejeu @Mimimiya @Soleka @Twix-94 @cosmicocat @Weetamoo @veronique53 @Nathali57 @Cielbleupaca @Pinups @NathalieG @evasca @Gblgbl @olympepower @dom.72 @Jean-ma @Fatima13 @Heather @MICHELINE @LR2012 @veronique53 @tibou23 @wait78 @Goonie @grib22 @Nathou Nathy @trèfle @Nathali57 @momomby @Cielbleupaca @SepSepien @savana @Pinups @NathalieG @evasca @Marie_89 @Liloubetty @Gblgbl @olympepower @Boubouillette @.bellederochefort @KMCHARREL @CedricLe @Sourire2 @Nathalie67000 @Hadarose @dom.72 @SEPEASY @Heureusequandmeme @Sanfab67 @nad1967 @Majd31 @glauservalerie @Hanna35 @Jean-ma @Badpilot @ALINE19051980 @Santiano @Fatima13 @Heather @Steph06330 @insomnie @Manon599 @ocaacsr
Un membre partage ici une difficulté fréquente chez les personnes vivant avec la sclérose en plaques : le ralentissement du transit, accentué actuellement par un traitement au Valium. Il explique ses symptômes (selles difficiles, douleurs) et les solutions qu’il teste, comme le Macrogol ou les fruits riches en fibres (pruneaux, pommes, poires).
👉 Et vous, comment gérez-vous ce type de situation au quotidien ?
- Avez-vous déjà rencontré des problèmes de transit liés à vos traitements ou à la SP ?
- Quelles stratégies ou habitudes alimentaires vous aident à faciliter le transit ?
- Avez-vous testé des solutions médicamenteuses ou naturelles efficaces que vous pourriez partager ?
N’hésitez pas à partager vos expériences, chaque témoignage peut aider à trouver des pistes et se sentir moins seul 💬💙
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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Heather
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Heather
Dernière activité le 06/02/2026 à 16:00
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Ami
@SepSepien
Ayant pris du Tramadol LPpendant des années (plus de 10 ans), il m'a vivement été conseillé par les neurologues d’arrêter pour les multiples effets indésirables de ce médicament dont le ralentissement du transit intestinal . . J’ai eu un peu de résistance pour accepter de mettre en place un sevrage.
Avec les conseils d’un addictologue, j’ai réalisé un sevrage sur plus de 2 mois avec prise de médicaments pour m’aider, et je ne prends plus de tramadol depuis bientôt 2ans . . sur le plan des douleurs aucune différence avec ou sans, une amélioration du transit et un peu de l’équilibre !!
aquarella
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aquarella
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@SepSepien
bonsoir,
un truc qui marche bien pour moi c'est le psyllium tout les matins dans un verre d'eau, j'attend pas qu'il gonfle je préfère le boire, mais mon amie elle, le laisse gonfler et le mange à la cuillère, je ne sais pas trop ce qui est le mieux mais ça fonctionne comme je fais
SepSepien
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@aquarella merci !
Bon anniversaire !!!
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aquarella
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@SepSepien merci
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Marie_89
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Marie_89
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Ami
Bonjour, je ne suis pas concernée par ce soucis, néanmoins pour la santé de mon microbiote je fais tjs une cure annuel d'Aloe Vera à boire. Cela a tendance à régler le microbiote dans un sens comme dans l'autre. Hydratation +++ également. Courage, n'hésitez pas à en parler à votre médecin car vous ne devez pas être le seul dans ce cas. Pour mon bébé lorsque les selles sont dures +++ il existe des suppositoires de glycérine pour aider ++ peut eyte cela peut vous aider également en attendant. Courage.
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Marie d'Aix-en-Provence | 36 ans de folie | 6 ans de fidélité avec la SEP après 2 ans de balotage vilaine!
evasca
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evasca
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Merci pour vos réponses.
Effectivement j'ai une alimentation où je fais attention pour que les selles reviennent et j'ai tellement été habitué avec les traitements du diabète de type 2 à avoir la diarrhée que je ne suis plus habitué et je crois que je n'ai jamais eu un transit ralenti.
C'est pour ça que je voulais vous astuces et elles sont pas mal
Fatima13
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Fatima13
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Bonjour à tous, je partage les mêmes conseils que vous tous. Depuis toujours, nous mangeons beaucoup de fruits et légumes, et les céréales/pains sont souvent semi ou complets. Je bois beaucoup (sinon j'ai des migraines ou des débuts de cystite). En hivers et quand je ne suis pas en forme, je bois plutôt de l'eau chaude (pas brûlante). Avant, je n'avais jamais de problèmes de constipations, au contraire.
Mais depuis quelques années, ça fonctionne moins bien. Le pire était lors de la plus grande poussée : Je ne sentais plus ce qui se passait. Alors le matin, je buvais encore plus que d'habitude. Après le petit déjeuner et le café, je "marchais" tans bien que mal le long du couloir, peut-être 30 minutes, jusqu'à ce que je sente que mes intestins "travaillaient". Puis vite, j'allais au toilettes, m'installais confortablement avec une lecture, les pieds surélevés, penchée en avant, et j'attendais... Une fois sur deux cela allait, sans que je le sente. Ouf ! Heureusement cela va mieux, et ces petites astuces me suffisent pour le moment. Je fais tous les jours les exercices du périnée post accouchements, et aussi ceux de ma physiothérapeute. J'espère qu'avec le temps ça ira mieux.
Bon courage à tous !
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evasca
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evasca
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@Fatima13 je confirme pour les pieds remontées.
En mars 2025 j'ai été hospitalisé et je regardais la télé le Magazine de la santé vu que tu n'as pas grand-chose à faire, il y avait un gastro-entérologue d'inviter il expliquait effectivement la position la plus confortable pour que le sphincter s'ouvre normalement, et qu'on ne soit pas obligé de pousser.
Effectivement je n'ai jamais eu besoin de pousser donc je comprends mais depuis que j'ai averticalisateur pour aller aux toilettes et pour me lever au quotidien puisque je ne peux pas le faire seul et ben je le garde devant les toilettes et effectivement mes pieds sont remontés un petit peu et je jongle les positions avec le verticalisateur si vraiment je suis pas bien.
SylvieQ
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SylvieQ
Dernière activité le 06/02/2026 à 11:03
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@evasca
Quand je suis constipée je mange une orange au petit déjeuner. Cela m'aide à aller aux toilettes.
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momomby
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momomby
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bonjour
c’est l’un des symptômes très frequent
j’ai aussi la sep et le même pbm.
Je prend tous les matins morvicol sauf les jours où les selles sont liquides.
L’effet secondaire du Valium ralentit le transit à prendre en considération.
je prend aussi du PSYLLIUM très recommandé pour pbm de transit.
les pruneaux aident aussi.
il faut se déplacer dans la mesure du possible pour activer le transit et boire de l’hépar 1,5l/jour
bon courage
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momomby
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@momomby @maritima @Heather , à tous,
Merci pour l'info sur le psyllium notamment ! J'ai trouvé qu'il est intéressant sur de courtes durées (<3j), faire attention à un usage trop fréquent, en lisant :
https://www.vidal.fr/parapharmacie/phytotherapie-plantes/psyllium-ispaghul-plantago.html
https://www.compagnie-des-sens.fr/poudre-de-psyllium-long-terme/
:o)
Psyllium - Phytothérapie - VIDAL
En phytothérapie, les graines de psyllium (ispaghul) sont utilisées dans le traitement de la constipation, de la diarrhée, et pour réguler la glycémie des personnes diabétiques.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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une alternative naturelle que plusieurs études scientifiques ont validées . .
https://www.medecinsfrancophones.ca/le-kiwi-un-allie-pour-la-constipation/
Le kiwi: un allié pour la constipation? - Médecins francophones du Canada
Depuis quelques années, des chercheurs se penchent sur les effets positifs des kiwis sur le transit intestinal.
evasca
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evasca
Dernière activité le 06/02/2026 à 15:32
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Je vais regarder tout ça malheureusement me déplacer ce n'est pas possible je suis en fauteuil roulant électrique et je le transfère même plus seul donc en gros je ne bouge pas ou très peu...
Effectivement le médecin mpr on avait parlé, c'est pour ça que pour le moment j'ai du macrogol une fois par soir ça dépend des fois effectivement par exemple hier oui ce matin oui, donc on verra demain.
Et comme moi par exemple je suis totalement dépendante parce que je me lève pas sur commande, enfin si dans le sens où j'ai une heure précise le matin, midi, aprem et soir.
Et déjà en cours je vais acheter des vrais pruneaux parce que j'adore ça 😁.
De toute façon dès que tu as une maladie tu as que des problèmes toutes les conséquences des médicaments ou de la maladie c'est fatiguant parce que la maladie en elle même, elle gêne pas tant que ça du moins pour moi
Rien que ce matin pour faire la prise de sang j'ai laissé tomber les infirmières à domicile car elle ne trouvait jamais mes veines'était une catastrophe, je suis passé au labo de l'hôpital car ils ont tout ce qu'il faut les kits pédiatrique les chaufferettes de mains et compagnie...
Effectivement veine fine profonde et qui roule la totale 😁🤣
dom.72
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dom.72
Dernière activité le 05/02/2026 à 07:37
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Bonjour,
pour faire les selles tous les matins, il faut 1 fois par jour, pour éviter constipation, infection urinaire et autres complications. je prend café, 1 orange , magrocolet suppo éductyl.manger fruits et légumes tous les jours pour les fibres.
bon courage
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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evasca
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evasca
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Actuellement je suis sous valium pour 12 semaines et j'ai remarqué un ralentissement de mon transit.
En règle générale je vais à la selle tous les matins et là j'ai remarqué que j'y allais pas des fois un jour sur deux mais que j'avais mal c'est-à-dire je n'arrive pas à évacuer c'est très dur et quand j'évacue c'est extrêmement dur et ça fait très mal.
Le pharmacien m'a conseillé du macrogol le tour du valium quand je sens que c'est dur ou que ça fait mal.
Bien sûr je me suis acheté des compotes de pruneaux des pommes et des poires.
Est-ce que cela vous est déjà arrivé comment vous faites