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SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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9 948 commentaires postés | 301 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Bonjour @Cetuche4419,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Avez-vous parlé de votre perte de poids à votre médecin traitant ? Neurologue ? Avez-vous été malade récemment ?
Posez-leur la question, les membres ne pourront pas vous être d'une grande aide sans plus d'information et les raisons d'une perte de poids, si celle-ci est liée à la SEP, peuvent être multiples...
J'invite des membres à participer : @Foubrumox08 @Baiblandain @183Mintreix @Blaicefrail0498 @Greipleiruflait31 @Crebeipoidal40 @Couflous939 @Drintrugrangloux409 @Gleibin9127 @Jocloicut6122 @Dinglanfreil9110 @Vinfinfair08 @Plurefranl29 @Cringleucheblache9 @Grumacel6963 @Bruringo753 @986Bleupreur @050Voiblidu @Relounanbreiche54 @Frinploiflint27 @Boucinail5 @7Loiflant @Claifeifraix067 @Sinbrinflaiche47 @Trinvonrons4548 @Veclulouvul7166 @Blantoncrouplin2938 @Feumex2537 @Flovonchonn768 @Creitocrochux @Chudroun00 @Chalanclil6 @Gloufeix7 @pseudo-masqué @3Courage @67Laiduteun @Rifraiceut0463 @Dredreimax6 @Poimaitroulis6405 @1Troiglair @Frinploiflint27 @Doufrugrax643 @Flonbumann788 @Blemoucris212 @Sintur4172 @Cloilinche9759 @Ploplet137 @Drefloidonche1 @2Sinredout @Vaveileix575 @Janflouconx15 @Pliprinbeuche6546 @Vaiprumache049 @Bloudet4474 @1488Caiclint
Avez-vous déjà connu une perte de poids liée à la SEP ? Savez-vous les raisons ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Dinglanfreil9110
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Dinglanfreil9110
Dernière activité le 08/05/2025 à 08:25
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@Claudia.L non hélas ´ à chaque traitement c’est le contraire une prise poids , pour exemple jusqu’à 10 kilos en 6 mois
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cali29s
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Sintur4172
Sintur4172
Dernière activité le 30/05/2026 à 08:46
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2 commentaires postés | 1 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Non jamais eu de perte de poids inexpliquée, bien au contraire prise de poids avec certains traitements…. Perte de poids à l’arrêt des traitements.
183Mintreix
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183Mintreix
Dernière activité le 09/10/2026 à 10:52
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@Claudia.L @Cetuche4419 Bonjour
Certains ttt peuvent provoquer des vomissements, des diarrhées (pour le tecfidera, mais ça déséquilibre plutôt la flore)
A vous lire, ce serait plutôt lié à une fonte musculaire, les muscles étant plus lourd?
Contactez d abord votre généraliste pour écarter toutes autres causes que la sep.
Dans la mesure du possible, pouvez-vous renforcer vos muscles avec un kiné?
Bon courage
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🌈
Plurefranl29
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Plurefranl29
Dernière activité le 06/10/2026 à 11:24
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Bonjour @Claudia.L @183Mintreix @Cetuche4419 @Geuseplont97 , à tous,
@Cetuche4419 , as-tu consulté un médecin et fait des examens ? On peut maigrir des muscles ou du ventre ?
Un impératif : la kiné quotidiennement, le sport ! Voici des témoignages : https://membre.carenity.com/forum/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659
Aujourd'hui, j'ai pu faire un A/R de 2 étages, du tapis de course 10' (3x1,6km/h puis 7x2km/h), hier du vélo d'intérieur avec mon kiné 1km en 4'12s avec frein=4 (et 10mn de tapis), ... il faut ne rien lâcher, entretenir et renforcer ses muscles au quotidien.
Depuis 2 jours : vaisselle, ménage, c'est assez fatigant, mais si on le fait sans aller jusqu'à l'épuisement c'est bénéfique.
Avec un peu de chocolat pour le moral ... 😀 ; je m'abstiens toujours de consommer du lait (et dérivés), du gluten et de l'alcool.
Courage+++++!
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Cetuche4419
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Cetuche4419
Dernière activité le 13/12/2025 à 08:20
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Merci pour votre réponse, je vais essayer de faire plus de sport mais le kiné j’ en ai pas trouvé de disponible.
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steph
Proibloun82
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Proibloun82
Dernière activité le 20/02/2025 à 17:32
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Bonsoir
Avec la sep, la perte de poids est souvent liée à une perte de masse musculaire. Depuis que j'ai la sep (une vingtaine d'années), c'est mon cas. En fonction des traitements, on peut perdre du poids ou au contraire en prendre...
Depuis que je suis le traitement ocrevus, j'ai davantage faim et suis sujette à des fringales...alors que lorsque je suivais le traitement lamtrada, c'était difficile et perdais pas mal de masse musculaire.
Je fais de la kiné pour conserver un peu de muscle. On le sait: il faut bouger mais avec la maladie on est souvent très fatigué..😞
Ploplet137
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Ploplet137
Dernière activité le 06/01/2026 à 11:10
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Bonsoir à tous,
22 ans avec différents traitements et non plus, pas de perte de poids…
L’alimentation et l’activité sportive régulière restent deux conditions à essayer de mettre en place
pour se sentir « mieux », malgré que chaque jour est différent avec cette pathologie.
Courage à tous.
Relounanbreiche54
Relounanbreiche54
Dernière activité le 26/06/2026 à 03:57
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19 commentaires postés | 11 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Bonsoir cepseudo,
En 32 ans, il m’est arrivé de prendre du poids suite à des bolus de cortisone .
J’ai eu deux épisodes de perte de poids important lors de deux dépressions en lien avec la sclérose en plaques.
Quand j’ai des problèmes de sommeil , il peut m’arriver de perdre un peu de poids mais pas 3 kg et cela ne dure pas.
Perdre du muscle déclenche forcément une perte de poids et rend difficile toute activité physique qui permet de conserver un peu de tonus musculaire. C’est un cercle vicieux.
As tu fait un bilan sanguin à fond ?
Bon courage
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Tornade29
Cetuche4419
Bon conseiller
Cetuche4419
Dernière activité le 13/12/2025 à 08:20
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Non je vais le faire, merci à tous pour vos réponses.
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steph
Minint6984
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Minint6984
Dernière activité le 27/04/2026 à 04:16
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Bonjour,
Au tout début de ma sep j'ai du perdre 5kg sachant que je suis deja assez fine. J'avais le sentiment de manger normalement pourtant. Mon poids est remonté depuis, je pense c'etait lié aux poussées et à la fatigue (et stress du diagnostic?), mais les neuro avaient dit que c'etait pas un symptome habituel dans la sep.
est ce que ta sep est stable en ce moment?
bonne journée
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Cetuche4419
Bon conseiller
Cetuche4419
Dernière activité le 13/12/2025 à 08:20
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Explorateur
En 6 mois sans aucune raison, je nn ai pas changé mon alimentation, j’ ai perdu trois kilos, j’ ai perdu le peu de muscles qui me restait.