SEP et lésions des nerfs optiques

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Soha3696

09/01/2025 à 21:41

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Soha3696

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Bonjour,

A cause de ma sclérose en plaques je dois avoir un suivi ophtalmologique régulier, aujourd’hui la nouvelle est tombée j’ai des lésions aux nerfs des deux côtés.

niveaux explications c’est un peu difficile, mon ophtalmologue étant étranger la discussion a été courte et simplifié, je dois aller voir un orthoptiste pour un champ visuel et le revoir dans 2 mois mais niveau conséquences j’ai rien pour me rassurer ….

bref , quelqu’un aurait quelques info ou retour sur cette pathologie ? Parce que bon si je vais sur Google je fini aveugle donc bon c’est pas très rassurant 😅

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Claudia.L

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10/01/2025 à 11:45

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Claudia.L

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Bonjour @Soha3696,

Les lésions des nerfs optiques liées à la sclérose en plaques (SEP) peuvent provoquer des troubles visuels variés, notamment des difficultés à percevoir les contrastes ou des douleurs oculaires.

Le suivi orthoptique permettra d'évaluer l'impact sur votre champ visuel. Les lésions ne conduisent pas systématiquement à une perte complète de la vision, et certains traitements ou rééducations peuvent limiter les effets.

J’invite des membres à partager leurs expériences : @Micha @Kafale @aldael @mireille57 @Ameliedes @_Pauline_ @LR2012 @blondinette93 @veronique53 @Manu89 @BINABOU @mission @cadette @BEA44600 @audrey93 @dan26576 @evepomme @Nathali57 @Leorsy @chatdoc @Chriscolson @.bellederochefort @Cariboo @mondeva @Sandy51 @Sourire2 @Honorine @Mag02!!! @LaureR @Ann431 @Tetelle27 @Soha3696 @Mana77 @R3BECCA

Avez-vous déjà été confronté(e) à des lésions du nerf optique ? Quels symptômes avez-vous ressentis ? Comment se déroule le suivi et quelles améliorations avez-vous constatées avec une prise en charge adaptée ? Quels conseils donneriez-vous pour mieux gérer l’attente et les éventuelles inquiétudes liées aux examens ?

Merci pour vos témoignages, et courage à vous dans cette étape,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-10 11:45:52

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Nathali57

Édité le 10/01/2025 à 20:21

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Nathali57

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@Soha3696 bonjour

je vois l orthoptiste 2x par an avant la consultation Ophtalmo pour un champ visuel et un champ de de la vision des couleurs (2ème poussée plus tardive) pour mesurer l incidence de mes nerfs sur la vision avant le rd.v. je n'ai pas fait de rééducation avec l orthoptiste après les poussées seulement traitées par corticoides

A 52 ans, 30 ans d sep, je conduis toujours je dois avoir 7 et 9 aux 2 yeux. Il faut laisser aux le temps aux corticoides d agir. Chacun est différent.🤞

Je vous souhaite le meilleur 🌟

Mon fils a gagné des degrés de visions à l âge de 4 ans avec l orthoptiste. Sur une pathologie différente

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🌈

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LR2012

10/01/2025 à 14:57

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LR2012

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Bonjour @Claudia.L et Bonjour à Toutes et à Tous !

Pour revenir un peu sur mon "historique de maladie", je me souviens bien que c'est par les troubles de la vision que le diagnostique a été posé.
Assez jeune j'ai eu une "diplopie verticale" à l'effort (en gros une vision double à l'effort..)
Une fois les troubles de vision passés, "des fourmillements inexplicables" dans la jambe gauche ont permis avec une P.L. et des I.R.M., de poser un diagnostique. Ça, c'était en 2004, il y a à peu près 20ans...!
Depuis il y a eu plusieurs séances chez des Orthoptistes... Et malheureusement la vision est l'un de mes premiers indicateurs !

Maintenant que j'en ai bien conscience, je fais ce que je peux pour la combattre... (Traitements médicaux, Kinésithérapie et Natation !)

Bien cordialement,

Laurent R.

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.bellederochefort

10/01/2025 à 17:56

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.bellederochefort

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@Claudia.L Bonjour, Jamais eu de problèmes !!!

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isa

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Tételle66

13/01/2025 à 08:34

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Tételle66

Dernière activité le 23/05/2025 à 11:37

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@Claudia.L

J'ai des lésions également liées à une névrite optique causée par une poussée de SEP. Un œil touché avec lequel je ne voyais quasiment plus (seulement quelques rais de lumière). Puis récupération "naturelle" très lente (plusieurs années) qui me permet de mieux voir aujourd’hui. Aucun solution de rééducation ni aucune aide ne m'a été proposée. Les contrastes restent toujours gênants (éblouissements amplifiés) ainsi que l'appréciation des distances.

SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-13 08:34:45

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Meytalix

27/01/2025 à 12:48

Meytalix

Dernière activité le 21/04/2025 à 07:55

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Bonjour,

A ma première poussée en 1980, j'ai perdu la vue de l'oeil gauche, mais la cortisone me l'a récupéré. J'ai eu 5 névrites optiques et je vous rassure on ne devient pas aveugle. Certes mon oeil gauche ne zoome plus et les couleurs sont pâles, si je n'avais que l'oeil gauche je serais malvoyante, mais mon oeil droit rectifie ma vision.

Courage c'est très douloureux une névrite mais on ne perd pas la vue. On la récupère peu à peu même si, il reste souvent quelques séquelles.

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Anaë.d

SEP et lésions des nerfs optiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/lesions-nerfs-optiques-63024 2025-01-27 12:48:39

SEP et lésions des nerfs optiques

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