examens/symptômes

Bonjour,

Depuis mi septembre, j'ai de drôles de symptômes. Cela a commencé par des fourmillements dans la main gauche et une énorme fatigue. Quelques jours plus tard c'est ajouté pied et jambe droite.

Donc consultation neurologue : electromyogramme normal, electroencephallograme normal, irm cérébrale : un cavernome cerebelleux et une lésion demyelinisante non active.

Entre temps fourmillements mains bras jambe pieds visage en permanence jusqu'à l engourdissement, faiblesse dans les jambes, fatigue, vertiges tous les jours, et envie très pressante.Gêne dans l oeil droit comme un flou mais pas permanent.

J ai donc fait une irm medullaire :ras

Je dois revoir le neurologue, mais l'attente est longue car cela dure depuis 4 mois sans amélioration avec accentuation en fin de journée.

Avez vous eu ses symptômes? Une irm avec uniquement une lésion ancienne? Est ce possible qu' une poussée ne soit pas visible immédiatement à l'irm?

Merci par avance de vos réponses

Salut, ça fait plusieurs fois que je lis ton histoire. Je me pose  beaucoup de questions sur le sujet parce que moi j'ai eu la totale dès le début les symptômes comme les examens, les résultats et mon traitement en une semaine ! J'ai eu du bol de tomber sur des médecins efficaces réactifs dès le début. J'avais 4 taches dans le cérébral et une dans le médullaire, ponction lombaire positive. Franchement, je comprends pas qu'on puisse laisser les malades comme ça sans réponse sans s'affoler plus que ça et les laisser dans une attente insupportable. Je te souhaite vraiment un bon courage et surtout garde le moral c'est le plus important, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire !  Mais ne baisse pas les bras 😊 Courage ! 

Merci pour ta réponse. Je suppose que le neuro laisse passer un délai de trois mois pour refaire les irm vu qu' il n y avait qu' une lésion cérébrale non active...

Bonjour à tous.

Rachel,

Quand je suis accroupie, je ne sais plus me relever non plus même avec aide. Il y a deux semaines j'ai eu des fourmillements côté droit du visage. Suspicion AIT. Mais aux urgences, ils ne m'ont pas fait passer d'IRM. Je souffre de mal de pathologies déjà : hashimoto, troubles du RC, fibromyalgie, Rgo, raynaud, acouphènes pulsatiles et Jen passe. Donc les médecins en sont venus à se demander si ces symptômes étaient liés à "autre chose". Et donc plus récemment depuis deux trois mois ces fourmillements visage pied main mais surtout cette faiblesse dans les mollets. C'est venu progressivement. Au départ une hypersensibilité extrêmement douloureuse au simple toucher, puis en position accroupie je ne pouvais plus rester accroupie longtemps, puis difficulté à me relever seule donc besoin d'un appui puis maintenant même avec appui cela reste très difficile. Au début des symptômes je pensais à ma fibromyalgie qui peut être revenait plus fortement. Je ne sais plus... il y a tellement de choses qui ne vont plus.

@#angie Heuuu.... Heureusement que tu en passe effectivement, parce que j'en connais pas la moitié déjà 😨 T'es gâtée aussi toi ! Rgo j'ai aussi 😊 Raynaud je connais mais je sais plus ce que c'est, les autres, va falloir m'éclairer 😨 C'est dingue les maladies de M..... qu'on peut avoir ! Sans compter les maladies orphelines qu'on sait même pas d'où elles arrivent. Moi, ça me révolte ! Je finis par penser que les Gros de ce monde ont trouvé un moyen insidieux pour se débarrasser du surplus de la population 💀💀💀 Je comprends que ça fasse un peu beaucoup pour toi !  

Bonjour

Je suis fibromyalgie aussi et en attente d un éventuel diagnostic sep.

J ai aussi penser au départ à une dégradation de ma fibromyalgie.

Il faut que tu prennes rdv avec un neuro il n y a que lui qui te dira si c est la fibromyalgie ou si c est neurologique. Dans ce cas la il te fera passer des exams eeg, electromygramme, irm... Et tout cela prends énormément de temps.

Courage

Rachel 

Merci pour ta réponse. Pour teclairer 😉

Hashimoto maladie auto immune qui détruit ma thyroïde, troubles du rythme cardiaque tachycardie à 140 pulsations au repos, acouphènes pulsatiles bruit dans l'oreille interne où on entend en permanence notre flux sanguin, raynaud c'est problème de vasoconstriction des doigts. J'ai du arrêter mes bêta bloquant pour mon coeur sinon avec raynaud je risquais des necroses aux doigts graves mais sans bêta je risque AVC ou embolie... j'ai aussi des problèmes de thrombopenie (baisse des plaquettes ) due à une rate augmentée (début de splenomegalie )... je fais aussi des torsions des intestins (que l'on ne voit que chez les enfants )... bref, Je vais arrêter là... on.pense encore à syndrome ehlers danlos et/ou sep... 

X7,

Merci pour la réponse. J'ai rdv en médecine interne le 05 février pour éclaircir mon dossier complexe...

Je vous tiendrai au courant de la suite à venir...

@#angie Ah ouais t'es vraiment gâtée toi ! Raynaud, j'ai connu une tite collégienne qui avait ça ! Ça me revient maintenant. Limite obligée de mettre des gants en plein été 😨 Une gamine de 13 ans ! C'est affolant tout ce qu'on peut voir ! 

Bonjour ,

Rachel,

Oui je suis bien gâtée... au fond de moi je me dis que ce n'est pas possible que ce soit une sep même si les symptômes identiques aux tiens le laissent envisager (surtout le fait de ne plus savoir me relever une fois accroupie. Je ne trouvais ce symptôme dans aucune des maladies que je recherchais...). 

Rachel as tu fait une ponction lombaire ?

Bien à vous. 

Bonjour à tous

Petite question pour Xxxx7

Où en êtes vous dans le diagnostic ?

Merci pour votre réponse. 

Bien à vous.

Anggie