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SEP : une reprise de la maladie après des années sans poussée, comment l’avez-vous vécue ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 06/08/2026 à 10:43
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7 841 commentaires postés | 345 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Bonjour @Lydie59,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @lilou34 @candie83 @pat36 @fredjuke @Aliane @joel59 @ninétte73 @kathou @nettypb @za1957 @bonheur1 @Isazou @ellelys70 @laurefaure @Fanfan76270 @mickb22 @Scathy @Elodido6 @6aladin7 @Pupuce04 @sousa @Lili99 @claudebihler @Nath0828 @MCOMCO @Jean*not @Severine12 @Judiva @Lunadorable @david56 @Nass31 @savana @DAVID68 @Lepetitcap @Dalilou @Louna6 @evasca @Rose51 @christine56 @Caro3623 @Thia971 @Adele61 @Lili070041963 @Rubenn @Seeb_seeb @Nathalieazure @Majid60 @Plume63 @Chach74 @Dominique63 @Ddrine @Nanne @Rabah913 @Zebulon85 @MissMilla @Annette38 @Crachide @Mariantan @Razazoux @Severinette @Pralines76 @Rita555555 @Menichou @Koba-sena @Seve15 @Leilaa @Natadesse @Chrissep69. @tioutioune @Sosolagirafe @Matttt @Marila @Fab196971 @Vero42 @Vevert181803 @Peter83 @SOFI73 @Nadnoudd @lylychaudru @Kounak @Touriahamidach @Inoudadou @Stephie210 @Julius76 @Alien92 @famille95 @jessica.spenette @Vivichip @Chacha30 @sabri76700 @Coco028 @fred_lci @Nanoun @Bonobosky @Sednay @SandBOK @Nalaste @Mayver86 @Angel92 @Nicole -Henri
Une membre de la communauté partage son parcours avec la sclérose en plaques (SEP), diagnostiquée à l’âge de 24 ans après les premiers symptômes. Après plusieurs années marquées par des poussées, sa situation s’était stabilisée pendant de longues années, sans traitement de fond.
Récemment, elle a connu une reprise de l’activité de la maladie, avec de nouveaux symptômes et des examens montrant une évolution, nécessitant à nouveau une prise en charge.
💬 Un témoignage qui illustre les évolutions possibles de la SEP au fil du temps…
👉 Avez-vous déjà connu une reprise de la maladie après une longue période stable ?
👉 Comment avez-vous vécu ce “retour” des symptômes ?
👉 Comment appréhendez-vous les changements de prise en charge au fil des années ?
Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
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VOLONTAIRE
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VOLONTAIRE
Dernière activité le 09/08/2026 à 14:07
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19 commentaires postés | 12 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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@Candice.S 80 ans SEP depuis 1992 sans traitement sauf perfusions en cas de poussées non gérables, et UV dose 1 ampoule par mois mois. Reprise de symptômes : spasticité, équilibre, marche réduite….. Les problèmes de marche se sont avérés être une AOMI
Traitement par pose de stents. Marche réduite mais possible.
NOUVEAU SYMPTÔME: crise de type épilepsie
Merci pour échanger sur cas semblables et traitements
Haccen
Haccen
Dernière activité le 19/08/2026 à 13:09
Inscrit en 2025
Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
Autres maladies : Asthme, Eczéma + 1 autre maladie
12 commentaires postés | 6 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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@VOLONTAIRE bonjour, pouvez-vous dire pourquoi vous n'aviez et n'avez pas de traitement de fond ?
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Hace
BINABOU
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BINABOU
Dernière activité le 19/08/2026 à 13:26
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51 commentaires postés | 33 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Ami
@Candice.S Bonjour, pour ma part, j'ai un traitement de fond depuis le diagnostic SEP en 2009. A près 5 poussées entre 2008 et 2011 (NORB et sensitives), j'ai connu un répit pendant 7 ans après ma grossesse entre 2012 et 2019. J'ai ensuite eu 3 NORB entre 2019 et 2022. J'ai tjrs réussi à récupérer à l'issue de plusieurs semaines de rémission. Les résultats IRM sont stables. Je croise les doigts pour que la maladie me laisse enfin tranquille. Même si le traitement n'est pas une garantie contre les poussées, je préfère continuer de peur de regretter une perte de chance d'éviter une aggravation. Bon courage à tous, gardons la positivité, la SEP ne conduit pas forcément au handicap!
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Lydie59
Lydie59
Dernière activité le 28/06/2026 à 13:42
Inscrit en 2026
Patient, Sclérose en plaques depuis 2026
4 commentaires postés | 1 dans le groupe Symptômes et complications de la sclérose en plaques
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Bonjour j'avais 24 ans a l'époque ( j'en ai 67) je venais d'accoucher 3 mois avant.j'ai eu mal au coin de l'oeil droit ensuite plus vu les couleurs donc directement ophtalmologue car je pensais que cela venait de la et quand j'ai eu des fourmillements dans la main gauche et pied mon médecin traitant m'a orienté directement chez neurologue donc là tout à commencé ponction lombaire et c'est la que le verdict est tombé.ensuite j'ai fait plusieurs poussées sur 10 ans donc hospitalisation ( avec perfusion ( solumedrol) on m'a mis en invalidité car trop souvent absente..j'ai eu deux autres enfants après et après chaque accouchement des poussées.mon dernier fils est né en 1990 et depuis 1992 plus de poussée j'étais très contente surveillée mais sans traitement.je ne m'inquiétais plus trop car mon neurologue me disait qu'après 60 ans au niveau des statistiques c'est assez rare.
et deux semaines avant mes 67 ans 11 avril 2026 engourdissement dans la jambe ,la main et comme serré dans un etau donc direction IRM qui a montré une recrudescence de tâches blanches en volume et en nombre dans le cerveau donc a nouveau perfusion et ensuite celestene pour pour ne pas arrêter brutalement le protocole ensuite il prévoit de me mettre sous vavenvclab ( si je me souviens bien du nom) pour traitement de fond mes corticoïdes ne sont pas encore complètement finis mais j'espère que je récupérerai tout voilà un bref résumé ( avec des hauts et des bas).
Bonne soirée