Le monde kafkaïen des malades «sans diagnostic»

Il en sortira toujours des nouvelles maladies et avant de mettre un nom dessus il se passera du temps , faudra faire encore plus de recherches !!

Je commente pour remonter cette difficile épreuve, en elle même ( la maladie) et ses retentissements sociaux et relationnels ( non prises en charge, regards plus ou moins bienveillants...)et pour encourager ceux qui y sont confrontés!

Bon courage. 

C'est vrai les gens qui ne subissent pas les maladies rares ou inexpliquées ne comprennent pas mais pas du tout ce qui ce passe ou dans leur approche du non savoir c'est du n'importe quoi les années de recherches les années d'errances médicales à tâtonner à donner des traitements qui n'aboutissent à rien je comprends la désespérance des parents qui se battent pour trouver juste un mot la maladie qui correspond à leur enfant donnant un espoir à trouver les médicaments qui conviennent le mieux à leur état de santé espoir et détermination sont les maîtres mots et le courage pour ces familles qui luttent à long terme pour le bien être de leur enfant. 

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Bonjour,

Oui et dans certains cas comme le miens, c'est moi qui suis touché par une maladie rare non encore identifiée, cela fait 3 ans que nous recherchons mais toujours pas de nom à mettre sur la maladie (on me dit peut-être la myopathie de Brody), mais ça reste peut-être, car les retours biologiques et biopsie ne donnent rien ! en attendant les symptômes sont là (les douleurs aussi !) j'étais sportif de haut niveau et ne peux plus du tout faire de sport dès que je contracte mes muscles plusieurs fois ils se tétanisent.... Je n'ai pas le droit à être en ALD (j'ai 10 cachets à avaler par jours et 2 séances de kiné par semaine) prise de poids soit surpoids de 25 (30) kg. Et pas le droit aux cures d'amaigrissement  en étant à 100 % donc pas possible de le faire, je continue de travailler comme je peux car chouté par les médoc et des crises de douleurs apparaissent quand des fois au dessus de ces médoc, il n'est pas normal que nous ne soyons pas pris mieux en charge et reconnu ! Les rdv au CHRU de lille sont de plus en plus espacé le prochain là en septembre 2016, le précédent était l y a plus d'1 an, moi je veux bien être hospitalisé et que l'on me fasse tous les examens possible, et le temps qu'il faut pour, je me fous d'être à l'hosto même longtemps si ça permet de trouver et peut-être mieux traiter ce que j'ai comme pu.... de maladie !  Il paraît qu'a Montréal (quebec) ils avancent plus et se mobilisent plus sur les maladies rare, on peut m'y envoyer je ne dirai pas non pour avancer ! 

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ce sont les médecins traitant qui ne nous aident pas beaucoup ,le mien a mi trois ans pour me dire qu'il ne connaissait pas la maladie de biermer malgré les résultats du radiologue ,du neurologue, du gastroentérologue ,il m'a dit que j'étais sa première patiente avec ça ,au début il m'a dit que c'était la sep ,après il pensait que j'étais alcoolique car j'ai des problèmes d'équilibre sclérose de la moelle cervicale et la marche n'est pas trop sure bon courage a tous

Finalement j'ai eu de la chance 2ans d'errance pour découvrir une neuropathie des fibres courtes maladie découverte par le pf SENE à Paris en 2008 . J'ai un traitement contre la douleur efficace mais il n'y pas de traitement pour le moment. Je peux avoir des crises imprévisibles  je suis suivie à lariboisiere à paris

Mais les enfants ne sont pas seuls à souffrir, malheureusement .... les FIBROMYALGIQUES sont dans ce cas ( et bien d'autres ! )

Ce qui ne se comprend pas n'existe pas pour trop de médecins ! SI vous avez plusieurs maladies différentes, alors ils vous mettent tout dans un seul sac et vous risquez d'y laisser votre vie ! Ma femme a - presque tout - supprimé ces béquilles inutiles mais abrutissantes .... Elle souffre atrocement et vit difficilement mais consciente ! Résultats ? = faut faire avec madame !!!!

Alors que penser, que dois je dire, que faire .... me taire et accepter cela, impuissant ??? A 74 ans ?