La France, premier pays à diplômer ses patients experts

vos données sont confidentielles.

mais des professionnels de santé vous lisent sur chaque pathologie.

donc soyez très réservés sur vos écrits . 

@alyzée tu veux dire quoi par là ?? 

@alyzée Bonjour 

appelée sur cette discussion aujourd'hui, que voulez vous dire où exprimer à travers "   vos données sont confidentielles.mais des professionnels de santé vous lisent sur chaque pathologie ,donc soyez très réservés sur vos écrits "

?

Bonjour, j'ai du mal à suivre cette file de discussion, ou il y a beaucoup d'égarements.

Je suis actuellement le D.U. d'accompagnant du parcours patient en cancérologie (1ere promo). Je n'ai pas de but professionnel pour ce DU, cependant, des étudiants, eux, le font dans ce but là. Une des premières étapes est d'avoir à trouver sa place, comme patient "partenaire", au sein des structures de santé et de soins. Ne rêvons pas, avant d'avoir des postes professionnels dédiés, il y a du temps. On connait tous la conjoncture financière du système de santé. Par ailleurs, il faut aussi se faire accepter par les professionnels de santé. Les soignants ont des années d'études, de pratique, et nous nous arrivons avec 120 heures de formation, avec CE plus qui est notre expérience de patient. Chacun sa place dans le respect des compétences de l'autre. Juste un autre exemple : la confidentialité. Contrairement à ce que l'on pourrait penser, ce DU s'adresse aux patients "experts", mais également aux soignants dans toutes les étapes du parcours de soins. Dans la formation, elle même, et dans son application. La place à prendre est surement dans l'apport aux patients, mais également aux soignants.

Je ne vais pas m'étendre beaucoup plus sur tout cela, il faudrait beaucoup de temps et de lignes pour en débattre.

Cela dit, ce DU apporte beaucoup, et sans aucun doute permettra d'apporter beaucoup (aux soignants comme aux patients).

Si toutefois, vous souhaitez en discuter, envoyez moi un MP.

En attendant, portez vous bien.

@POZ1312 est-ce que ça concerne que le cancer ou d'autres maladies ? ? 

Pour le moment, oui. Mais ça peut être étendu, principalement pour les maladies chroniques, type SEP etc...   Il faut faire la demande à l'université des patients, une réponse sera donnée.

@POZ1312 merci pour le renseignement bonne soirée

Bonjour au lecteur,

Sceptique convaincu, n'implique pas pour moi le rejet à priori de ce curieux projet innovant. Certes, il s'agit de s'interroger. Il est nécessaire que non pas seulement les hôpitaux, mais que publiquement, la société puisse intégrer les contraintes auxquelles peuvent être confrontés des patients : services sociaux, transports, secouristes, pharmaciens, patients, logement, organisateur de loisir, para médicaux selon le cas.

Ceci permettrait d'optimiser les formes de soutien, les politiques de préventions, le travail des  Assoc de patients elles-mêmes et toutes les réponses apportées par la société à cette forme particulière de diversité. Cette approche systémique sétait un progrès. Rien qu'en Belgique, pour le diabète, pour le patient, tout semble orienté vers le couple et la famille ( rôle du partenaire, rôle de la mère vi-à-vis de l'enfant), l'isolé ayant un mode de vie nuancé se retrouve face à lui-même. Aucune connexion aux centres de sport, à des programmes d'éducation / nutrition. L'essentiel reste à imaginer comparé au système francais plus orienté prévention. Voir l'ouverture de l'association triathlon du NPDCalais aux diabétiques T2. 

REste que l'initiative patients experts peut être performante pour les chercheurs et décideurs de toute nature. Il est à la mode de parler de nouvelles façon d'aborder les questions sociales. Pour cela, il faut que les problèmes/solutions remontent aux décideurs. Évidement que cet outil servira aux hôpitaux. Pour une même maladie, des patients peuvent ressentir des symptomes ou être confrontés à des problèmes très différents. Il existe des méthodes pour tenir compte des écarts aux profils standards. C'est l'occasion de les souligner.

Pour ma part, je retiens qu'il ne s'agit pas d'experts soignants, mais d'experts patients. Depuis la disparition des infirmières assistant(e)s de médecins, les moyens sont toujours plus réduits : nous "déchosifions" les animaux et chosifions l'humain (excessif, j'en conviens...). 

Voyons à ne pas être instrumentalisés par le marketing de l'éducation, mais ne soyons pas fermés à l'innovation. Participons à l'évolution de cet instrument au service d'un intérêt commun ou général des patients. Regarder l'initiative en la rejetant a priori ne risque-t-il pas de favoriser l'échec d'une initiative à laquelle les vigilants de l'intérêt des patients devrait s'intéresser. Le citoyen patient peut et doit contribuer à améliorer l'environnement qui est le nôtre. 

MJe comprends les appréhensions d' @Eauclair mais voulais apporter un point de vue. D'autant que l'on retient 7 fois (9x ?) plus le négatif que le positif en marketing. Autant insister 7 fois plus sur le positif pour rendre le ciel plus bleu.

A + Bonne fin de W-E.

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Bonsoir c est mon rêve de le devenir.

sep diagnostiquée en 2015 depuis je suis passée de mes 2 jambes au fauteuil echec sur 2 traitements aubagio et tecfidera la.je vais commencer avonex.

J ai ecris un livre, le temoignage de mon combat face à la sclérose en plaques. 

Je suis très heureuse car ca a ete un exutoire pour moi...Je tiens à faire connaitre cette maladie et expliquer notre quotidien, les gains seront en partie reversé à l.Arsep.

Le livre s appelle "silencieuse et puissante "

Voici le lien du livre: [Contenu modéré par administrateur]

Voici mon facebook sep mon combat

Bien amicalement Eva