Endométriose: comment lutter contre la principale cause d'infertilité?

Les "endogirls" comptent bien faire connaître la maladie dont elles souffrent, lors de la première marche mondiale contre l'endométriose ce jeudi. Cette pathologie, qui touche une femme sur dix, met sept ans en moyenne à être diagnostiquée.  

L'endométriose est une maladie gynécologique incurable, douloureuse et méconnue. Pourtant, elle touche une femme sur dix.

C'est l'histoire tristement banale d'une "endogirl". Dès ses premières règles à 12 ans, Emeline souffre beaucoup chaque mois. A 15 ans, elle se tord régulièrement de douleur. Son médecin généraliste lui donne des antispasmodiques tout en lui assurant que ces choses-là sont normales". Mais ça ne passe pas. On lui dit alors que son problème est psychologique. "Jusqu'au jour où j'ai eu ma première grosse crise, raconte-t-elle sur le site du mouvement Lilli H. Des douleurs épouvantables: je ne pouvais ni me lever, ni rester allongée, j'étais pliée en quatre, les larmes coulaient puis je me suis évanouie". 

Après des années de souffrance pendant ses règles, avant, après et aussi au cours de rapports sexuels, elle "craque", et finit par consulter une dizaine de gynécologues en moins de cinq ans. Dix ans après ses premières douleurs, le diagnostic tombe enfin pour Emeline: elle est atteinte d'endométriose. 

Une maladie gynécologique incurable, douloureuse et méconnue mais pourtant très répandue, puisqu'elle touche une femme sur dix. Au lieu d'être éliminées au moment des règles, les cellules de l'endomètre, c'est-à-dire la muqueuse utérine de ces patientes, migrent à l'extérieur de l'utérus vers d'autres organes, comme les ovaires, la vessie, ou même les poumons. 

L'endométriose est aussi l'une des principales causes d'infertilité.

"Selon les études, 25 à 50% des patientes qui en sont atteintes auront des difficultés à faire un enfant naturellement", explique le Pr Nizar Aflak, gynécologue-chirurgien à L'hôpital Beaujon-Bichat à Paris. 

C'est ce qu'a vécu Clothilde (lire son témoignage en intégralité ici) , qui entamé sa première Fécondation in vitro peu avant ses 30 ans. Elle se rend compte que les kystes sont revenus, se fait opérer, retente encore plusieurs FIV... "Les tentatives suivantes n'aboutiront pas, mes ovaires sont très abîmés (...) A bout de forces et d'espoir, nous renonçons à notre rêve d'enfant après cinq années."  

"Plus le diagnostic met du temps à être posé, plus l'endométriose va prendre de la place et abimer les organes donc réduire les chances de tomber enceinte", regrette Marie-Anne Mormina fondatrice et présidente du mouvement Lilli H contre l'endométriose.

'C'est dans votre tête'. A force de l'entendre j'ai fini par y croire. 

En moyenne, "l'errance diagnostique" dure sept ans et demi. En cause, le manque de formation: le sujet est à peine abordé à la fac de médecine. Aujourd'hui, le retard se comble petit à petit lors de formations et colloques médicaux qui abordent de plus en plus le sujet, mais cette maladie complexe reste difficile à déceler. L'IRM, qui permet de détecter un cas d'endométriose, est compliqué à interpréter pour un non-spécialiste et ne montre les lésions qu'à partir d'une certaine taille. 

S'ajoute à cela la banalisation des douleurs liées aux règles: "son intensité, qui constitue le principal symptôme, est, par nature, difficile à évaluer. Certaines patientes qui se plaignent sont parfois prises pour des 'chochottes' par leur médecin" , souligne le Pr Michel Canis, gynécologue obstétricien au CHU de Clermont-Ferrand. "Chochotte". C'est exactement le terme qu'a entendu Stéphanie. "J'avais beau consulter différents gynécologues leurs réponses étaient identiques 'c'est normal d'avoir mal pendant les règles' , 'c'est dans votre tête'. A force de l'entendre j'ai fini par y croire", regrette cette jeune femme. 

Pourtant, des solutions existent: les patientes peuvent prendre un traitement hormonal pour soulager leurs douleurs mais aussi être opérées par coelioscopie pour "nettoyer" les nodules. 

Faute de sensibilisation, Stéphanie, Emeline et beaucoup d'autres femmes ont souffert trop longtemps. Elles pourront se faire entendre ce 13 mars, lors de la première marche mondiale contre l'endométriose. 

L'endométriose coûte 30 milliards d'euros en arrêts maladie en Europe

"Aujourd'hui tout le monde sait reconnaître les symptômes d'un AVC. Il faudrait que les signes de l'endométriose s'inscrivent aussi dans l'inconscient collectif", affirme Marie-Anne Mormina. 

Cela semble être le cas en Italie, où un plan d'action national comprenant des spots télévisés a été mis en place. Le gouvernement a pris les choses en main après une déclaration du parlement européen en 2005, qui pointait le coût gigantesque des arrêts maladies liés à cette maladie -30 milliards d'euros!- et appelait les gouvernements des Etats membres à soutenir "les initiatives de sensibilisation des organisations nationales". 

"L'Italie a été le premier pays à réagir, se souvient le Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue-chirurgien à l'hôpital Tenon (Paris), qui a fait une partie de ses études à Rome. Là-bas, l'endométriose a été reconnue comme 'maladie sociale' donnant droit à une pension d'invalidité et au remboursement des frais médicaux, des investissements ont été faits dans la recherche et des centres d'excellence multi-disciplinaires ont été créés." 

Mon plus grand rêve serait de gagner au loto et d'ouvrir un centre spécialisé 

C'est l'un des projets que porte l'association EndoFrance*. "Le but est d'offrir aux patientes une meilleure qualité de vie en permettant sa prise en charge par plusieurs spécialistes: des gynécologues, bien sûr, mais aussi des urologues, des gastro-entérologues, des radiologues...", explique sa présidente Yasmine Candau. Après 13 années de lobbying intensif auprès des parlementaires, elle a décroché le soutien du ministère de la Santé pour créer un centre spécialisé. "Il s'agit de proposer aux patientes une stratégie thérapeutique multidisciplinaire pour la vie, du diagnostic à la ménopause en passant par les projets de grossesse, détaille le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, chirurgien-gynécologue porte-parole du projet. Dans ce cadre, nous pouvons, par exemple, congeler préventivement des ovules." Le centre devrait voir le jour avant la fin du premier trimestre de cette année au CHU de Rouen. Il a valeur de test pour le ministère de la Santé qui pourrait généraliser ce type de structures sur tout le territoire. 

"Mon plus grand rêve serait de gagner au loto et d'ouvrir un centre spécialisé dans l'endométriose, témoignait l'année dernière Alice, une autre "endogirl" sur le site du mouvement Lilli H. Il y aura des spécialistes en tous genres, un centre de FIV et un service de gestion de la douleur. Un endroit sur vers lequel se tourner dans ce parcours si long et difficile." Son voeu semble en passe d'être exaucé.

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